Mies van Eenbergen promoveert op het onderwerp 'Kanker en het internet'

Mensen met kanker gebaat bij integratie digitale zorg in regulier zorgaanbod

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

Patiënten hebben bovendien meer behoefte aan digitale zorg dan dat nu geboden wordt. Digitale zorg zou, zoals in de ggz al gebeurt, meer geïntegreerd moeten worden in de dagelijkse zorg. Zorgverleners kunnen daar een rol in spelen. Patiënten zouden ook meer betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van applicaties, zodat ze voor iedereen laagdrempelig zijn. Zelf kunnen patiënten helpen door nadrukkelijker hun wensen en behoeften kenbaar te maken.  

“Een betrokken patiënt kan gemiddeld genomen beter omgaan met de gevolgen van kanker”, zegt Mies van Eenbergen. Zij promoveert op 7 juli op het onderwerp Kanker en het internet aan Tilburg University. Het onderzoek laat zien dat het gebruik van internet de afgelopen 15 jaar is toegenomen van 60% naar 85%. De informatiebehoefte is niet gewijzigd: patiënten willen toegang tot hun dossier, betrouwbare en begrijpelijke informatie en verhalen van lotgenoten. De zorgverlener blijft de belangrijkste bron van informatie. Om online betrouwbare informatie te vinden, zijn in toenemende mate digitale vaardigheden nodig. 'Maar met elke extra vaardigheid haakt een deel van de doelgroep af', vertelt van Eenbergen. 

Zorgverleners kunnen helpen door patiënten actiever te verwijzen naar betrouwbare websites bedoeld voor patiënten, zoals kanker.nl. Ook kan er gestreefd worden naar meer ‘eenheid in taalgebruik’. Door begrijpelijke en eenduidige termen te hanteren, wordt het op termijn mogelijk informatie meer gestructureerd en in ‘blokken’ aan te bieden, waarmee patiënten meer op maat bediend kunnen worden. 

Apps

Naast informatievoorziening, vindt een klein deel van de (na)zorg voor patiënten digitaal plaats (e-health). In de oncologie voelt het gebruik van e-health vaak nog als ‘extra’, terwijl het ook - zoals in de ggz - onderdeel kan zijn van het reguliere zorgaanbod. Zorgverleners spelen daarbij een belangrijke rol. Ontwikkelaars kunnen hun steentje bijdragen door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van applicaties. Van Eenbergen: 'We zien dat de wensen van patiënten als het gaat om e-health groter zijn dan de mogelijkheden. Het helpt ook als patiënten dit nadrukkelijker kenbaar maken, zodat het meer gaat leven.'

Gerelateerd

Inzichten in de gevolgen van kanker met patiëntgerapporteerde data (PRO’s)

Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.

lees verder

(Ex-)kankerpatiënten ondersteunen bij arbeidsparticipatie

Logo van het STEPS-programma

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’

lees verder