Mies van Eenbergen promoveert op het onderwerp 'Kanker en het internet'

Mensen met kanker gebaat bij integratie digitale zorg in regulier zorgaanbod

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

Patiënten hebben bovendien meer behoefte aan digitale zorg dan dat nu geboden wordt. Digitale zorg zou, zoals in de ggz al gebeurt, meer geïntegreerd moeten worden in de dagelijkse zorg. Zorgverleners kunnen daar een rol in spelen. Patiënten zouden ook meer betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van applicaties, zodat ze voor iedereen laagdrempelig zijn. Zelf kunnen patiënten helpen door nadrukkelijker hun wensen en behoeften kenbaar te maken.  

“Een betrokken patiënt kan gemiddeld genomen beter omgaan met de gevolgen van kanker”, zegt Mies van Eenbergen. Zij promoveert op 7 juli op het onderwerp Kanker en het internet aan Tilburg University. Het onderzoek laat zien dat het gebruik van internet de afgelopen 15 jaar is toegenomen van 60% naar 85%. De informatiebehoefte is niet gewijzigd: patiënten willen toegang tot hun dossier, betrouwbare en begrijpelijke informatie en verhalen van lotgenoten. De zorgverlener blijft de belangrijkste bron van informatie. Om online betrouwbare informatie te vinden, zijn in toenemende mate digitale vaardigheden nodig. 'Maar met elke extra vaardigheid haakt een deel van de doelgroep af', vertelt van Eenbergen. 

Zorgverleners kunnen helpen door patiënten actiever te verwijzen naar betrouwbare websites bedoeld voor patiënten, zoals kanker.nl. Ook kan er gestreefd worden naar meer ‘eenheid in taalgebruik’. Door begrijpelijke en eenduidige termen te hanteren, wordt het op termijn mogelijk informatie meer gestructureerd en in ‘blokken’ aan te bieden, waarmee patiënten meer op maat bediend kunnen worden. 

Apps

Naast informatievoorziening, vindt een klein deel van de (na)zorg voor patiënten digitaal plaats (e-health). In de oncologie voelt het gebruik van e-health vaak nog als ‘extra’, terwijl het ook - zoals in de ggz - onderdeel kan zijn van het reguliere zorgaanbod. Zorgverleners spelen daarbij een belangrijke rol. Ontwikkelaars kunnen hun steentje bijdragen door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van applicaties. Van Eenbergen: 'We zien dat de wensen van patiënten als het gaat om e-health groter zijn dan de mogelijkheden. Het helpt ook als patiënten dit nadrukkelijker kenbaar maken, zodat het meer gaat leven.'

Gerelateerd nieuws

Oncode Accelerator van start voor snellere en betere ontwikkeling kankermedicijnen 

Bijeenkomst met mensen in een zaal

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.  

lees verder

Organiseer ook een activiteit voor Wereldkankerdag 2023

Wereldkankerdag

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

lees verder