Mies van Eenbergen promoveert op het onderwerp 'Kanker en het internet'

Mensen met kanker gebaat bij integratie digitale zorg in regulier zorgaanbod

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

Patiënten hebben bovendien meer behoefte aan digitale zorg dan dat nu geboden wordt. Digitale zorg zou, zoals in de ggz al gebeurt, meer geïntegreerd moeten worden in de dagelijkse zorg. Zorgverleners kunnen daar een rol in spelen. Patiënten zouden ook meer betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van applicaties, zodat ze voor iedereen laagdrempelig zijn. Zelf kunnen patiënten helpen door nadrukkelijker hun wensen en behoeften kenbaar te maken.  

“Een betrokken patiënt kan gemiddeld genomen beter omgaan met de gevolgen van kanker”, zegt Mies van Eenbergen. Zij promoveert op 7 juli op het onderwerp Kanker en het internet aan Tilburg University. Het onderzoek laat zien dat het gebruik van internet de afgelopen 15 jaar is toegenomen van 60% naar 85%. De informatiebehoefte is niet gewijzigd: patiënten willen toegang tot hun dossier, betrouwbare en begrijpelijke informatie en verhalen van lotgenoten. De zorgverlener blijft de belangrijkste bron van informatie. Om online betrouwbare informatie te vinden, zijn in toenemende mate digitale vaardigheden nodig. 'Maar met elke extra vaardigheid haakt een deel van de doelgroep af', vertelt van Eenbergen. 

Zorgverleners kunnen helpen door patiënten actiever te verwijzen naar betrouwbare websites bedoeld voor patiënten, zoals kanker.nl. Ook kan er gestreefd worden naar meer ‘eenheid in taalgebruik’. Door begrijpelijke en eenduidige termen te hanteren, wordt het op termijn mogelijk informatie meer gestructureerd en in ‘blokken’ aan te bieden, waarmee patiënten meer op maat bediend kunnen worden. 

Apps

Naast informatievoorziening, vindt een klein deel van de (na)zorg voor patiënten digitaal plaats (e-health). In de oncologie voelt het gebruik van e-health vaak nog als ‘extra’, terwijl het ook - zoals in de ggz - onderdeel kan zijn van het reguliere zorgaanbod. Zorgverleners spelen daarbij een belangrijke rol. Ontwikkelaars kunnen hun steentje bijdragen door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van applicaties. Van Eenbergen: 'We zien dat de wensen van patiënten als het gaat om e-health groter zijn dan de mogelijkheden. Het helpt ook als patiënten dit nadrukkelijker kenbaar maken, zodat het meer gaat leven.'

Gerelateerd

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder

Meer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

vrouw hand op schouder oudere man

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

lees verder