PROFIEL meet kwaliteit van leven

PROFIEL: kwaliteit van leven verbeteren bij mensen met en na kanker

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

Dr. Floortje Mols (Tilburg University) is vanaf het eerste uur als onderzoeker aan PROFIEL verbonden. ‘Uit een review van 330 studies blijkt dat stress gerelateerde psychosociale factoren bij mensen met kanker leiden tot een slechtere overleving. Het is dus van belang dat we inzichten verschaffen hoe we de zorg voor deze groep mensen kunnen verbeteren. Het aantal mensen dat in die groep terecht komt neemt toe, het duurt niet lang voordat het aantal cancer survivors in Nederland de miljoen in aantal passeert.’ 

PROFIEL meet op meerdere momenten de kwaliteit van leven van patiënten. Direct na diagnose, tijdens de behandeling, maar ook in de maanden en jaren daarna. Mols: ‘Zo kunnen we in kaart brengen wat het effect is van de behandeling op kwaliteit van leven en wanneer zich veranderingen voordoen, maar ook kijken naar de late gevolgen.’ 

Meer dan vragenlijsten alleen

Patiënt gerapporteerde uitkomsten zoals symptoomlast, sociaal functioneren, en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meet PROFIEL via vragenlijsten. Buiten dat zijn er meer bronnen. Mols: ‘Sociodemografische factoren en tumorkenmerken halen we uit de Nederlandse Kankerregistratie. We werken daarnaast samen met PHARMO om data over medicatiegebruik te koppelen aan de patiëntgerapporteerde uitkomsten. Via Fitbits krijgen we steeds meer inzage in fysieke activiteit en slaap. Voedingsinname meten we via de Eetmeter, de app van het Voedingscentrum. BMI en vetpercentages via weegschalen, die ook bij de patiënt thuis kunnen staan. En tot slot nemen we in veel studies bloed af bij patiënten om inzicht te krijgen in biologische mechanismen.’ PROFIEL vergelijkt de data met die van een normpopulatie: een representatieve steekproef van mensen die geen kanker hebben met dezelfde sociodemografische kenmerken als de patiëntgroep.   

Deelnamegraad neemt iets af

De afgelopen jaren werden tientallen studies uitgevoerd vanuit PROFIEL, en participeerden alle Nederlandse ziekenhuizen. Mols: ‘We werken vanuit onze studies intensief samen met ziekenhuizen. Iedere dag nodigen we patiënten kort na de diagnose uit om deel te nemen aan studies.’ De respons varieert per kankersoort, en ligt tussen de 50 en 80 procent. Mols: ‘De afgelopen jaren zien we dat de deelnamegraad iets afneemt, waarschijnlijk omdat patiënten steeds vaker wordt gevraagd om deel te nemen aan onderzoek. De samenwerking met zorgverleners zelf en tussen zorgverleners in bijvoorbeeld cohorten en netwerken is daarin cruciaal. Daarmee voorkomen we dat we als onderzoekers dubbel werk doen. En door goede samenwerking kunnen we ook populatie-onderzoek uitvoeren onder minder vaak voorkomende en zeldzame tumoren. Denk aan slokdarm-maagkanker, alvleesklierkanker, sarcomen of schildklierkanker. Daarnaast werken we ook veel samen met de NFK, om ook met hen de inhoud van ons onderzoek af te stemmen.’ 

Teruggeven van data: vijf manieren

De onderzoekers benoemen vijf manieren waarop data met dit register bijdraagt aan betere kwaliteit van leven:

  1. Door de data op patiëntniveau terug te koppelen krijgt de patiënt inzicht in zijn of haar eigen kwaliteit van leven, in vergelijking met de normpopulatie of met andere mensen die dezelfde diagnose hebben gekregen. Deze terugkoppeling kan ook helpen bij gezamenlijke besluitvorming.
  2. Doordat kwaliteit van leven over langere tijd gemeten wordt ontstaat meer inzicht in de late gevolgen van behandelingen of de kanker zelf. De patiënt van nu draagt zo bij aan betere zorg voor de patiënt van morgen.
  3. De data uit PROFIEL geven inzicht waar en op welk moment de kwaliteit van leven verbeterd kan worden, ook op ziekenhuis- of cohortniveau. Zo kan toegewerkt worden naar nieuwe interventies.
  4. De data uit PROFIEL maken voor patiëntenorganisaties inzichtelijk wat mensen na een kankerdiagnose en behandeling in de weg staat om het sociaal, werkend en maatschappelijk leven weer op te pakken.
  5. Tools als de Fitbit, eetmeter en weegschalen geven patiënten meer inzicht in hun eigen gezondheid en herstel.    

Open data

Data van PROFIEL zijn voor onderzoekers en zorginstellingen gratis aan te vragen en gebouwd op de FAIR-principes (findable, accessible, interoperable, reusable). De onderzoekers delen daarnaast de infrastructuur achter de data. Mols: ‘Op die manier delen we data en kennis. In Nederland, maar ook in andere landen. Kanker houdt immers niet op bij de Nederlandse grens. PROFIEL verzamelt bijvoorbeeld ook data in Londen en we werken veel samen met onderzoekers in de VS, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, Australië, Nieuw-Zeeland en Singapore.’  

Uitdagingen

Het opzetten én in stand houden van PROFIEL kent ook uitdagingen. Mols: ‘Multi-domeinonderzoek zoals dat van PROFIEL kent forse investeringen. We zien dat huidige onderzoeksvoorstellen daar niet altijd op aansluiten. In veel grants zie ik nog dat er te weinig aandacht is voor het deelbaar maken van de data. Dat is een traject dat weliswaar tijd kost, maar uiteindelijk ook veel oplevert. Als we meer data aan elkaar kunnen koppelen kan dat ook weer voorkomen dat we extra vragenlijsten aan patiënten moeten voorleggen.’ Ook blijft de representativiteit van de populatie een punt van aandacht. Mols: ‘Een analyse van 14.000 deelnemers aan PROFIEL-studies leert dat de overleving van deze deelnemers hoger is dan de gemiddelde populatie. Ook zien we dat deelnemers vaker man zijn, relatief jong en vaker een hogere sociaaleconomische status hebben. Om een representatiever beeld te krijgen, zullen we dus een de onderzoekspopulatie verder moeten verbreden.’
 

Gerelateerd nieuws

Nieuwe online inspiratiesessies kanker en seksualiteit

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

lees verder

Beweging in kankerzorg! Oratie van prof. Anne May

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

lees verder