Kanker bij jongvolwassenen: gynaecoloog dr. Ina Beerendonk

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

‘Als een behandelend arts een jong persoon met kanker in de spreekkamer ziet binnenkomen, moet er direct een belletje gaan rinkelen,’ vindt Ina Beerendonk. ‘Het allerbelangrijkste is dat na de diagnose die jonge patiënt zo snel mogelijk verwezen wordt voor een gesprek over de risico’s op onvruchtbaarheid en de mogelijkheden voor vruchtbaarheidsbehoud. Het liefst naar een centrum dat fertiliteitspreservatie kan verzorgen, dus die moet ook wel in het netwerk van het ziekenhuis zitten. Een academisch centrum is bijvoorbeeld een goede optie voor counseling’. Het mooiste, vind ik, is om dat traject in samenspraak te doen met de verwijzer, om die mee te nemen in de overwegingen. Je hebt de verwijzer ook nodig: die geeft ons belangrijke informatie over de risico’s van de antikankerbehandeling en of er tijd is voor een vruchtbaarheidsbehandeling, of niet.’

Gesprek over vruchtbaarheid van groot belang

‘Het gaat niet alleen maar om het instellen van een vruchtbaarheidsbehandeling, die mogelijk de antikankerbehandeling iets vertraagt, maar juist ook over dat gesprek. De noodzaak van counseling wordt vaak nog onderschat,’ vertelt Beerendonk. ‘Je moet met de patiënt bespreken wat de opties zijn, ook als er geen opties zijn. Door zo'n gesprek kan je vragen en onzekerheden wegnemen.’ Beerendonk gaat verder: ‘Want als de kanker en/of behandeling het niet toelaat om een ingreep te doen die de vruchtbaarheid kan behouden, dan moet je daar juist over in gesprek gaan. Zo voorkom je dat de patiënt na de behandeling nog eens een klap in het gezicht krijgt als die zich beseft dat die onvruchtbaar is geworden – daar is de patiënt tijdens een behandeling namelijk niet mee bezig. Ik hoor van patiënten dat het rust geeft om te weten dat iemand daar toen wel aan gedacht heeft en dat ze ook naderhand een aanspreekpunt hebben waar ze terecht kunnen met hun onzekerheden en vragen.’

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen gaande wat betreft het behoud van vruchtbaarheid bij vrouwen en meisjes, dat geeft vertrouwen bij artsen in het feit dat er iets kan en dat een gesprek over vruchtbaarheid ook iets oplevert,’ vertelt Beerendonk. ‘Bij mannen is het behoud van vruchtbaarheid relatief simpel: we kunnen namelijk zaadcellen invriezen.’ Beerendonk voegt toe: ‘Maar ook hier moet het onderwerp vruchtbaarheid direct op tafel komen. Want ook het invriezen van zaadcellen is alleen zinvol als dat voorafgaand aan de behandeling gebeurt.’ Voor pre-puberale jongens is behoud van vruchtbaarheid nog wel lastig, vertelt Beerendonk. ‘Er zijn experimentele opties, maar daar zijn tot nu toe geen kinderen uit geboren.’

Meer opties voor vruchtbaarheidsbehoud bij vrouwen

‘20 jaar geleden konden we bij vrouwen alleen embryo's invriezen, maar daar zaten een hoop haken en ogen aan. Ten eerste was er een partner nodig. Daarnaast had zo'n traject toen een lange aanloop en waren we afhankelijk van het moment in de cyclus wat betreft de timing. Voor veel vrouwen en meisjes was dit geen optie,’ concludeert Beerendonk. ‘Nu kunnen we meestal binnen twee weken onbevruchte eicellen invriezen, onafhankelijk van de timing in de cyclus, met goed resultaat. Ook kunnen we een eierstok verplaatsen uit het bestralingsveld in het geval van radiotherapie, zodat de eierstok ontzien wordt. We kunnen bij borstkanker de hormoonhuishouding voorafgaand aan de chemotherapie stilleggen, dat geeft ook hogere kans op herstel van de vruchtbaarheid na de behandeling. En we kunnen eierstokweefsel invriezen. Door die ontwikkelingen is het onderwerp ook meer bekend bij zorgverleners.’

'Het invriezen van eierstokweefsel biedt in het bijzonder mogelijkheden voor jonge vrouwen en meisjes en is meestal een stuk minder ingrijpend dan bijvoorbeeld het invriezen van eicellen. Dan moet de patiënt meerdere vaginale echo’s ondergaan en een punctie die ook vaginaal gebeurt. En ze moet hormonen spuiten zodat de eicellen rijpen. Dat laatste wil je een jong meisje niet aandoen,’ aldus Beerendonk. ‘Het verwijderen van eierstokweefsel is een stuk minder ingrijpend: het gebeurt weliswaar door middel van een kijkoperatie, maar dat kan in dagbehandeling. Het eierstokweefsel kan na de antikankerbehandeling teruggeplaatst worden. Maar helaas wordt deze ingreep nog niet volledig vergoed, omdat het nog onvoldoende bewezen zou zijn als zinvolle zorg.’

Terugplaatsen eierstokweefsel en zinvolle zorg

Beerendonk legt uit: ‘Normaal gesproken zou je een klinische trial met randomisatie uitvoeren, maar dat kan hier natuurlijk niet. Je wilt niet spelen met mensen hun vruchtbaarheid. Dus de effectiviteit zal in cohortstudies bewezen moeten worden, maar aangezien het gaat om zulke kleine aantallen vrouwen en meisjes per jaar, zal dat lang duren.’ Beerendonk gaat verder: ‘In Nederland zijn we altijd wel laat met dit soort nieuwe ontwikkelingen, omdat we vanuit de beroepsgroep erg voorzichtig zijn. We stappen pas in als we er van overtuigd zijn dat het zinvolle zorg is. Maar inmiddels zijn er in Nederland al een aantal succesvolle terugplaatsingen geweest. Er zijn zelfs vrouwen die meerdere kinderen hebben gehad na terugplaatsing.’

‘De grote angst die we hebben, omdat het weefsel wat je terugplaatst niet mee behandeld is tegen de kanker, dat daar mogelijk kankercellen in zouden kunnen zitten. En als je het weefsel terugplaatst, dat je ook die kankercellen terugplaatst,’ legt Beerendonk uit. ‘Maar er zijn naar mijn mening voldoende gegevens om goed in te kunnen schatten wat wel of niet veilig is. En daar moet je de patiënt heel goed over counselen. Dan kom je eigenlijk weer terug op dat het gesprek met de patiënt heel belangrijk is.’

De keuzehulp geeft vrouwen vooral de mogelijkheid om gericht een keuze te maken, die bij hen past. Dat is het allerbelangrijkste.

Een gerichte, passende keuze kunnen maken

‘We hebben een mooie richtlijn ontwikkeld: ‘Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker’. Die hebben we multidisciplinair opgesteld, samen met alle betrokken wetenschappelijke verenigingen,’ vertelt Beerendonk. ‘Daarin komt ook weer de counseling naar voren, maar ook voorlichting omtrent de medische en psychologische aspecten van fertiliteitsbehoud om tot een zo goed mogelijk gezamenlijk besluit te komen. Nu is het natuurlijk zaak om die richtlijn goed te implementeren.’ Daarin is al een start gemaakt, vertelt Beerendonk. ‘We hebben een keuzehulp ontwikkeld aan de hand van de richtlijn voor 23 kankersoorten waarmee we de vrouwen ondersteunen bij het maken van de keuze: “Ga ik wel of niet voor een behandeling voor vruchtbaarheidsbehoud? En als ik dat wel wil, welke opties heb ik dan?” Die keuzehulp moet wel vanuit de oncologisch zorgverlener worden uitgereikt. Daar moeten we een structuur voor ontwikkelen, daar moeten we het land mee in, om te zorgen dat het ook echt gebeurt.’ Beerendonk concludeert: ‘De keuzehulp geeft vrouwen vooral de mogelijkheid om gericht een keuze te maken, die bij hen past. Dat is het allerbelangrijkste.’

Meer informatie

Dit interview is onderdeel van het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' dat IKNL en het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk in juni 2022 uitbrachten. Het rapport bevat cijfers over en verhalen van jongvolwassenen met kanker.

Gerelateerd

Kanker bij jongvolwassenen: Lisanne

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Dennis

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

lees verder