Jongvolwassenen met kanker kunnen nu hun bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app
Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.
Doel van het project
Met de SYMPRO BijKanker app kunnen AYA’s bijwerkingen van de behandeling registreren via de telefoon, tablet of de computer om meer inzicht te krijgen in bijwerkingen tijdens systemische therapie. Deze geregistreerde bijwerkingen kunnen ze vervolgens bespreken met de zorgverleners. De gegevens die AYA’s in de app registreren, wil IKNL graag gebruiken voor onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling en naar de invloed daarvan op kwaliteit van leven. Patiënten vullen hiervoor een informed consent in.
Wie kunnen meedoen?
Mensen die tussen de 18 en 40 jaar waren, toen zij de diagnose kanker kregen. Voor het invullen van de vragen is het noodzakelijk dat patiënten de Nederlandse taal kunnen lezen en begrijpen en toegang hebben tot internet. Deelname is mogelijk op ieder moment vanaf diagnose. Een voorwaarde is dat er een systemische therapie wordt gegeven: chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie. Door deelname aan dit project verandert er niets aan de behandeling.
De SYMPRO BijKanker app
- Is vrij te gebruiken door alle AYA’s die systemische therapie krijgen. Zij maken zelf een account aan. Informed consent om de data te gebruiken is vereist.
- Stuurt deelnemende AYA’s wekelijks een vragenlijst om bijwerkingen te registreren.
- Stuurt indien nodig een alert met het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis.
- Geeft een overzicht van het verloop van bijwerkingen in de tijd.
- Is gekoppeld aan bijwerkingenbijkanker.nl: de uitvraag van bijwerkingen is afgestemd op de specifieke voorgeschreven medicatie.
Waarom bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app?
- AYA’s en hun zorgverleners krijgen meer inzicht in de bijwerkingen tijdens de behandeling van kanker, waardoor vroegtijdig geïntervenieerd kan worden. Interventies zijn bijvoorbeeld co-medicatie, dosisreductie of doorverwijzing.
- AYA’s krijgen een extra melding (alert) als ze hoog scoren op bijwerkingen, met het advies deze te bespreken met de arts of verpleegkundige. Op die manier kan er op tijd ingegrepen worden als dat nodig is.
- Sommige klachten zijn lastig om bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld als het geslachtsorganen betreft. Dan helpt de app om alvast een eerste stapje te maken in het openen van een gesprek hierover.
- Zorgt voor minder ernstige bijwerkingen.
- Leidt tot minder bezoeken aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames.
- Terugkoppelen van resultaten aan de patiënt in een digitaal rapport draagt bij aan een gerichter gesprek over bijwerkingen in de spreekkamer en geeft daarmee de patient meer regie.
Meer informatie
Ziekenhuizen
Meer informatie over dit project.
Ziekenhuizen die deelnemen aan de COMPRAYA-studie kunnen de app aanbieden via de huidige methode in PROFIEL. Download de brochure voor AYA's.
AYA's
AYA's kunnen zich hier aanmelden voor gebruik van de SYMPRO Bijkanker app.
De SYMPRO BijKanker app is al eerder ingezet in de SYMPRO-Lung trial. Hierin is onderzocht of de bijwerkingen-app bijdraagt aan de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker. Meer lezen over de SYMPRO-Lung studie: Quality of life after patient-initiated vs physician-initiated response to symptom monitoring: the SYMPRO-Lung trial.
Voor vragen over de SYMPRO BijKanker app: Corina van den Hurk, senior onderzoeker IKNL
