SYMPRO-LUNG: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

Deelnemende ziekenhuizen

Het project wordt momenteel uitgevoerd in dertien ziekenhuizen onder leiding van Amsterdam UMC (locatie VUmc), IKNL en Antoni van Leeuwenhoek. Het hieruit voortvloeiende implementatieplan wordt ook beschikbaar gesteld voor andere ziekenzieken en is straks ook bruikbaar voor andere kankersoorten. IKNL is inmiddels gestart met het samenstellen van cohorten patiënten met niercelcarcinoom en hematologische maligniteiten.

Opzet

De app geeft het resultaat visueel weer, zodat het verloop van bijwerkingen en therapietrouw over de tijd inzichtelijk zijn voor de patiënt. Dezelfde weergave ziet de zorgverlener in het elektronisch patiëntendossier. De bijwerkingen worden gerapporteerd op basis van de “Patient Reported Outcome - Common Terminology Criteria Adverse Events (PRO-CTCAE) die door het Antoni van Leeuwenhoek zijn gevalideerd voor gebruik door Nederlandstaligen.

In dit project wordt het patiëntenvolgsysteem PROFILES gebruikt Deze registratie draagt niet alleen bij aan de kwaliteit van zorg voor patiënten met longkanker; de gegevens worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De primaire onderzoeksvraag van de SYMPRO-studie is het verschil in kwaliteit van leven voor patienten die al dan niet de app gebruiken om bijwerkingen te rapporteren. Daarnaast zal inzicht verkregen worden in de incidentie van bijwerkingen in de dagelijkse, klinische praktijk en de impact ervan op kwaliteit van leven op langere termijn.