Inspirerende kick-off bijeenkomst van BlueBerry! Op naar een blauwdruk voor het EURACAN-register voor zeldzame kankers

Op de Kick-off bijeenkomst gaven vier gastsprekers een mix van inspirerende voordrachten en aanvullende inzichten over het patiëntenperspectief en de klinische en technologische aspecten van het project. Verder presenteerden vertegenwoordigers van de vier werkpakketen de voortgang en doelstellingen van hun werkpakket en vroegen zij om input van de deelnemers. Zo kwamen er waardevolle perspectieven vanuit een zeer multidisciplinaire groep boven tafel. 

Gastsprekers

Asieh Golozar, directeur Data Science bij Odysseus Data Services en hoogleraar aan het OHDSI Center, Northeastern University.

In haar presentatie Impactful Observational Cancer Research at scale with a common data model legt Golozar de voordelen uit van het gebruik van de OHDSI-aanpak om observationeel kankeronderzoek in een wereldwijde netwerksetting mogelijk te maken. Binnen de OHDSI-gemeenschap gebruiken alle deelnemende datapartners gestandaardiseerde data, terwijl analytics ter plekke kan worden gedaan, zonder gegevensuitwisseling. Met behulp van dit gemeenschappelijke datamodel voert de gemeenschap observationeel kankeronderzoek uit in een netwerksetting. Het gemeenschappelijke datamodel vormt de basis om een reeks vragen over kanker te beantwoorden, zoals ziektelast, kenmerken van patiënten of behandelingspatronen. In BlueBerry zullen alle deelnemende centra hun gegevens harmoniseren volgens het OHDSI Common Data Model.

Samen bouwen aan de toekomst van observationeel kankeronderzoek - Asieh Golozar

Eric Postma, hoogleraar Kunstmatige Intelligentie (AI) aan de Universiteit van Tilburg en aan de Jheronimus Academy of Data Science in Den Bosch 

Postma besprak het gebruik van AI in verschillende settings en zoomde in op de mogelijkheden voor de gezondheidszorg in het algemeen en zeldzame ziekten in het bijzonder. Hij is zeer optimistisch over het gebruik van AI in de gezondheidszorg in de toekomst. De doorbraak in AI is deep learning; deep learning kan worden toegepast op problemen met schaarse gegevens in de gezondheidszorg, zoals gegevens over zeldzame kankers. Transfer learning kan werken voor zeldzame kankers, uitgaande van kankers die veel overeenkomsten vertonen. AI-algoritmen zijn krachtige instrumenten die het menselijk vermogen tot patroonherkenning kunnen overtreffen, maar vereisen begeleiding door menselijke experts die zich bewust zijn van de sterke punten en beperkingen van AI. De uitdaging is om een goed evenwicht te vinden tussen het beste van twee werelden: narrow AI (gericht op een specifieke taak) en menselijke expertise.

Ik ben niet geïnteresseerd in het creëren van mensen met AI. We zijn al goed in het maken van mensen, daar hebben we geen computers voor nodig. Maar ik ben wel geïnteresseerd in het zinvol laten samenwerken van mensen met krachtige en domme patroon-herkenningssystemen (ook wel AI genoemd) - Eric Postma

Judith Taylor, ePAG EURACAN,  voorzitter van Thyroid Trust UK, mededirecteur en secretaris van de Thyroid Cancer Alliance (TCA)

Taylor ziet het opzetten van (patiënten)registers als een wereldwijde prioriteit voor zeldzame ziekten.Om de ontwikkeling van registers en de adoptie ervan door patiënten te bevorderen moeten we zorgen voor een zorgvuldige informed consent procedure. Door patiënten bij het BlueBerry-project te betrekken, zullen we goed voorbereid moeten zijn op hun vragen: 

• Hoe kan het register mij en/of toekomstige patiënten ten goede komen.
• Wat voor soort gegevens zullen worden verzameld.
• Hoe veilig zijn mijn gegevens; wie heeft toegang tot mijn gegevens en kunnen de gegevens aan mij worden gekoppeld?

Klinische expertise en enthousiasme zijn duidelijk niet de knelpunten: We hebben nu een register nodig, niet morgen! - Annalisa Trama, directeur Fondazione IRCCS instituto Nazionale dei Tumori (INT), Milaan

Dirk Grünhagen, chirurgisch oncoloog Erasmus MC, met speciale belangstelling voor sarcomen, melanomen en colorectale levermetastasen.

Grünhagen benadrukt de noodzaak van samenwerking in netwerken en registers op het gebied van sarcomen.  De incidentie van sarcomen in Nederland is ongeveer 700 volwassenen per jaar; dat is 1% van alle maligniteiten. Er zijn 7 Nederlandse expertisecentra voor sarcomen waarin 45% van de sarcomen gediagnosticeerd en behandeld wordt. Samenwerking in een netwerk zorgt voor een snellere uniforme diagnostiek om zeldzame kankers vroeg te kunnen herkennen. Behandeling moet worden gegeven in expertisecentra door expertteams; soms kan de behandeling worden uitgevoerd in verwijzende centra. Dit heeft gevolgen voor de manier waarop we gegevens verzamelen in en rond de referentiecentra in Europa. Gegevens moeten worden verzameld voor zowel zorg, auditing als onderzoek.

We kunnen de preventie, vroege opsporing, behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame kankers verbeteren door ons nu te focussen op gegevensuitwisseling en interoperabiliteit binnen Europa - Mai Tran, projectcoördinator lnfrastructuur Nederlandse Kankerbestrijding (KWF)  

 Werkpakketen

Binnen BlueBerry zijn vier werkpakketen gedefinieerd.

The proof of the pudding is in the eating, dus de blauwdruk moet zoveel mogelijk in de praktijk worden getest- Olga Husson, epidemioloog, Nederlands Kanker Instituut

Meer informatie

Het BlueBerry-project is medio 2022 gestart. In 2024 zal het project ten einde lopen; het beoogde vervolg is dat voor alle andere zeldzame kankers naast sarcomen ook een registratie ingericht wordt. Voor meer informatie over BlueBerry, neem contact om met Eva Polk, projectmanager BlueBerry.