Nieuws

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

Eén op de vier patiënten met darmkanker in Denemarken krijgt te maken met complicaties na een darmkankeroperatie, wat leidt tot heropname, blijvende schade en in sommige gevallen vroegtijdig overlijden. Het nieuwe Europese onderzoeksproject FLORENCE heeft als doel om de diagnose, prognose en behandeling van patiënten met darmkanker te verbeteren. Het project zal een hulpmiddel voor AI (kunstmatige intelligentie) ontwikkelen om artsen een betere basis te geven voor beslissingen over de behandeling van patiënten.

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.

Het European Medicines Agency (EMA) heeft de eerste datapartners geselecteerd om samen te werken in het internationale DARWIN EU^® netwerk. IKNL is één van de organisaties die hiervoor is benaderd en uitgekozen, via het Erasmus Universitair Medisch Centrum, dat is aangesteld als DARWIN EU^® coördinatiecentrum in Nederland. DARWIN EU^® is een netwerk van organisaties die data-analyse uitvoeren op zogenaamde real-world gezondheidsdata. Die analyses kunnen wetenschappelijk onderzoek en regelgevende besluitvorming rond de veiligheid en effectiviteit van geneesmiddelen ondersteunen. 

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

Hoe kunnen we meer onderzoek doen met bescherming van de privacy van patiënten? Met de Personal Health Train (PHT) wordt data aan elkaar verbonden zonder deze data te verplaatsen. De analyse reist, terwijl de privacygevoelige data veilig op hun plek blijven. In een decentraal gezondheidsdata- en zorginformatiestelsel is er immers ook decentrale data-analyse nodig. De Personal Health Train set van afspraken voorziet in de nodige kaders hiervoor. De community rondom de Personal Health Train heeft nu de eerste set van afspraken opgesteld.