Start HERACLES-project: innovatief data delen om impact van kanker te verminderen

Het samenbrengen van patiëntdata kan tot waardevolle inzichten leiden om de oncologische zorg in Nederland te verbeteren en toegankelijk te houden. In het HERACLES-project brengen verschillende organisaties - van ziekenhuizen tot high tech bedrijven - data op een veilige manier samen om belangrijk onderzoek naar kanker mogelijk te maken. Na een zorgvuldige voorbereiding van bijna twee jaar is het project nu van start gegaan. Een begin van een grootschalig researchproject waarin behoud van privacy en bescherming van data centraal staan.

Waardevolle gezondheidsdata nu versnipperd

Data kan ons helpen om meer inzicht te krijgen in de verschillende fasen van de health journey, die begint bij leefstijl en preventie en eindigt bij nazorg of palliatieve zorg. Momenteel lopen we ertegenaan dat waardevolle gezondheidsdata van mensen versnipperd aanwezig zijn over verschillende organisaties en databronnen. Het samenbrengen van deze data, die in diverse formaten -soms ongecodeerd- zijn opgeslagen, kan tot nieuwe waardevolle inzichten leiden. De traditionele aanpak om alle gevoelige data samen te voegen, heeft echter risico’s rondom privacy en is vaak onwenselijk of zelfs onmogelijk. Deze prangende vraagstukken kunnen we aanpakken door meerdere databronnen op een moderne, veilige manier te koppelen en ontsluiten. Dit vergt een grote, innovatieve stap en gezamenlijke inzet op (inter)nationale schaal.

Strategie en aanpak

Binnen HERACLES wordt gefaseerd toegewerkt naar het opzetten van een infrastructuur met koppeling van meerdere databronnen met behulp van beproefde modellen en technieken zoals Personal Health Train en Secure Multi Party Computation. Om de privacy van mensen te waarborgen worden privacy enhancing technologies toegepast. Deze technologieën kunnen informatie op individueel patiëntniveau samenbrengen, zodat we op groepsniveau conclusies kunnen trekken over de kwaliteit van de geleverde zorg. Met behulp hiervan kan data uit verschillende bronnen worden geanalyseerd, zonder details te delen over individuen die hun identiteit onthullen. Een uitdaging hierbij blijft om op een verantwoorde manier informatie uit de data te delen. Hiertoe zijn afspraken tussen de deelnemende partijen nodig.

Use cases longkanker en eierstokkanker

Binnen HERACLES werken teams aan de AI-technieken, de governance en de duurzame data-infrastructuur. Beschikbare technieken worden doorontwikkeld en in praktijk gebracht in twee use cases voor longkanker en eierstokkanker. De use case longkanker richt zich op vroegtijdige opsporing en diagnostiek van longkanker om de behandeling en ziektevrije overleving te verbeteren. Tegenwoordig wordt de helft van alle patiënten met longkanker pas ontdekt in een ziektestadium waarin genezing niet meer mogelijk is. Vroege opsporing is daarom (naast preventie) een cruciale optie voor een betere prognose van toekomstige longkankerpatiënten. De onderzoeksvragen uit de use case longkanker zijn gericht op het genereren van kenmerken van mensen met (verdenking op) longkanker in de (pre-)diagnostiek. Deze worden vervolgens gebruikt voor een voorspellend en screenend algoritme voor vroege longkankeropsporing.

De use case eierstokkanker is gericht op het verbeteren van een ziektevrije overleving. Er is een grote variatie in de diagnose en behandeling van terugkerende eierstokkanker. Dit leidt tot ongelijkheid in behandeling, levenskwaliteit en overleving. De onderzoeksvragen in de use case eierstokkanker worden gebruikt voor het maken van algoritmen om kankerrecidieven vroegtijdig op te sporen en de behandeling van recidieven te verbeteren.

In veel opzichten vertegenwoordigen deze use cases andere kankersoorten. Daarom is de data-infrastructuur die in deze use cases gebouwd en getest wordt, representatief en veelbelovend voor andere kankersoorten en mogelijk ook andere ziektebeelden.

Rol IKNL binnen HERACLES

IKNL heeft zich in de voorfase ingezet om te komen tot het projectvoorstel en de benodigde partnerships en budgetten. TNO is een onafhankelijk onderzoeksinstituut met kennis en kunde over technologische innovaties, en om die reden gevraagd is om het project te leiden. IKNL zet zich ruim in voor de ontwikkeling van de use cases, AI-technieken, governance en duurzaamheid van dit innovatief data delen met infrastructuur. Met ervaring van gebruik en ontwikkeling van personal health train technologie, AI-technieken en de Nederlandse Kankerregistratie heeft IKNL een belangrijke oncologische, technische en data-inbreng in dit project.   

Meer informatie

Brigitte Gijsen, senior adviseur IKNL, b.gijsen@iknl.nl
Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist IKNL, g.geleijnse@iknl.nl