Health-RI en IKNL bundelen krachten voor betere databeschikbaarheid bij kankeronderzoek

Een van de belangrijkste doelen van deze samenwerking is het verbeteren van de nationale datainfrastructuur in de oncologie. Dit houdt in dat, voortbouwend op de gezondheidsbrede data-infrastructuur van Health-RI en de expertise van IKNL in het oncologiedomein en de inhoud van de kankerregistratie, onderzoekers hun onderzoek sneller en beter kunnen uitvoeren zodat kankerzorg sneller kan verbeteren. Deze infrastructuur zal worden afgestemd op de Nederlandse Kankeragenda, waardoor de onderzoeksactiviteiten beter gecoördineerd en effectiever worden. Door samen te werken met organisaties zoals KWF, ziekenhuizen, Palga en DICA, wordt dit oncologie dataknooppunt van Nederland verder versterkt. Dit initiatief sluit ook aan bij de European Health Data Space (EHDS) en de Europese plannen voor oncologie dataknooppunten in iedere lidstaat.

M.J. Flikweert, CEO van Health-RI:

"Door onze krachten te bundelen met IKNL in samenwerking met andere partijen kunnen we een robuuste datainfrastructuur opzetten, zoals een nationale catalogus die essentieel is voor kankeronderzoek."

Daarnaast streven Health-RI en IKNL ernaar hun samenwerking op Europees niveau te versterken door deel te nemen aan grote EU-initiatieven en -projecten. Dit zal de zichtbaarheid en invloed van het Nederlandse kankeronderzoek vergroten en de samenwerking met internationale partners bevorderen.

Om de strategische doelen te bereiken, zijn ook afspraken gemaakt over de coördinatie van werkzaamheden. Zo zullen Health-RI en IKNL regelmatig op bestuursniveau hun strategische doelen afstemmen en operationele inzichten delen. Ook zullen zij verdere samenwerking rondom data faciliteren tussen alle Nederlandse partijen op het gebied van kankeronderzoek. Hierbij komen technische, organisatorische, procedurele en juridische aspecten aan bod komen.

Privacy en veiligheid

Bij het verwerken van patiëntgegevens wordt strikt rekening gehouden met de privacy en veiligheid van burgers en patiënten (https://www.gegevensverbeterenlevens.nl/). Data zullen uiteraard veilig en verantwoord worden beheerd, in overeenstemming met de geldende privacywetgeving. De samenwerking zal zich ook richten op maximale aansluiting bij de Nederlandse Kanker Agenda en de Europese Mission on Cancer om kennis en expertise vanuit Europa optimaal te benutten.

Prof. Dr. M.A.W. Merkx, voorzitter van de Raad van Bestuur van IKNL:

"Onze gezamenlijke inspanningen met Health-RI zullen de impact van kankeronderzoek in Nederland aanzienlijk vergroten. We kijken ernaar uit om samen te werken aan innovatieve oplossingen die het leven van kankerpatiënten verbeteren."