Vrouwelijke zorgprofessional typt achter laptop

FHIR-oncologiespecificaties beschikbaar voor toegankelijk maken zorgdata

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

Bevorderen van hergebruik van zorgdata

Het doel van het openstellen van de specificaties is het bevorderen van hergebruik van zorgdata door gebruik van open standaarden. Dit is in lijn is met de nationale visie en strategie van VWS. We willen dit bereiken door onze specificatie beschikbaar te stellen voor iedereen die betrokken is bij het verzamelen en delen van oncologische gegevens. Denk daarbij aan zorginstellingen, ketenpartners, softwareontwikkelaars en andere belanghebbenden in de gezondheidszorg. De nieuwe specificatie is te vinden via deze link

Initiatiefnemers

Deze eerste profielen en de profielen die op dit moment in ontwikkeling zijn (procedure / operatieve verrichtingen), zijn geïnitieerd vanuit het IKNL-project R(H)ONDA, waarin een snel-lerend zorgsysteem wordt ontwikkeld in samenwerking met Performation, om met real-time data te leren hoe patiënten reageren op behandelingen en daarmee de zorg te verbeteren. De ontwikkelingen van deze profielen worden mede gefinancierd door de Nationaal Groeifonds-gelden vanuit het programma Oncode Accelerator waarin IKNL samenwerkt voor een snellere en betere ontwikkeling van kankermedicijnen. 

Meer informatie en feedback

We kunnen ons voorstellen dat u vragen of opmerkingen heeft over de FHIR-oncologiespecificatie. Graag ontvangen we input en feedback om ervoor te zorgen dat deze specificatie relevant en effectief is voor de bredere oncologie gemeenschap. Uw reacties kunt u sturen naar FHIR@iknl.nl

Gerelateerde projecten

R(H)ONDA: bouwen aan een snel-lerend zorgsysteem voor onder andere de hemato-oncologie

Sneller inzicht krijgen in de inzet en effectiviteit van behandelingen is van belang voor patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Er is dan ook steeds meer vraag naar een manier waarmee specifieke data 'real-time' - vlak na diagnose en na start behandeling - beschikbaar zijn. Een manier om real-time data te gebruiken om besluitvorming te ondersteunen en de zorg voor patiënten te verbeteren, is het ontwikkelen van een snel-lerend zorgsysteem. R(H)ONDA (Real-time Hemato-ONcology DAshboard) heeft als doel om een snel-lerend zorgsysteem te ontwikkelen.

lees verder

Oncode Accelerator (Preclinical Accelerator for Cancer Treatments)

Het ontdekken, ontwikkelen en op de markt brengen van nieuwe geneesmiddelen duurt gemiddeld 15 jaar. Ook de ontwikkeling van kankerbehandelingen is een risicovol, duur en tijdrovend proces. Daarnaast zijn nieuwe behandelingen vaak slechts effectief in een subgroep van de beoogde patiëntenpopulatie. De manier waarop we kankerbehandelingen ontwikkelen moet daarom dringend versnellen en verbeteren. 

lees verder
Medewerkers

Lizette Berkx

bestuursadviseur

lees verder
Gerelateerd nieuws

Nieuwe publicatie onthult verband tussen inkomen en kankerdiagnoses

Kanker en sociaal-economische status Het is bekend dat mensen met een laag inkomen gemiddeld 7 jaar korter leven en 22 jaar eerder een minder goede gezondheid ervaren dan mensen met een hoog inkomen. Dit heeft ook betrekking op het risico op kanker. Vandaag publiceert Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het eerste deel van een drieluik over sociaal-economische status (SES) en kanker, waarbij SES staat voor de maatschappelijke positie die iemand inneemt vaak gemeten naar inkomen of opleiding. In dit eerste deel wordt de relatie belicht tussen inkomen en kankerdiagnoses en tussen inkomen en het stadium van kanker bij diagnose. lees verder

128.000 nieuwe kankerpatiënten in 2023 – meer diagnoses in vroeg stadium

128.000 nieuwe kankerdiagnoses in 2023

In 2023 werd bij 128.000 nieuwe patiënten kanker vastgesteld, 2.000 meer dan in 2022. De stijging ten opzichte van 2022 is volgens verwachting (zie ons Trendrapport kanker in 2032) op basis van de bevolkingstoename en het groeiende aandeel ouderen in de bevolking. Op dit moment leven ruim 900.000 mensen met kanker in Nederland. In de nieuwe cijfers is ook gekeken naar het stadium van diagnose. Daaruit blijkt dat er grote variatie is bij de verschillende kankersoorten in welk stadium de diagnose wordt gesteld. 

lees verder