Nieuwe uitkomstenset voor betere zorg voor patiënten met uitgezaaide borstkanker

Van alle vrouwen die borstkanker krijgen, is de ziekte bij circa vijf procent op moment van diagnose uitgezaaid. Daarnaast ontwikkelt 1 op 5 borstkankerpatiënten met niet-uitgezaaide borstkanker op een later moment alsnog uitzaaiingen. Naar schatting worden in Nederland jaarlijks zo'n 3500 mensen geconfronteerd met uitgezaaide borstkanker.

De behandeling van uitgezaaide borstkanker richt zich op het verlengen van het leven door de ziekteprogressie te beperken, en symptoombestrijding om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Patiënt-gerapporteerde uitkomsten kunnen in kaart brengen welke kwaliteit van leven patiënten ervaren. Voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker worden momenteel klinische of patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) echter niet gestandaardiseerd gemeten. De Rooij licht toe: ‘Voor niet-uitgezaaide borstkanker heeft het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) een uitkomstenset ontwikkeld, maar voor uitgezaaide borstkanker bestond deze nog niet. Dat is belangrijk, want de ervaringen en kwaliteit van leven bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker zijn wezenlijk anders dan die van vrouwen met niet-uitgezaaide borstkanker. Met een prevalentie van 9000 patiënten in Nederland zijn er veel vrouwen die hier baat bij kunnen hebben. Daarom ontwikkelden we een set specifiek toepasbaar is voor deze groep. Het gaat dan om vrouwen die horen van uitzaaiingen bij de eerste diagnose, maar ook om vrouwen waarbij na behandeling voor niet-uitgezaaide borstkanker alsnog uitzaaiingen zijn gevonden. De onderzoekers betrokken een brede internationale stakeholdergroep van experts op het gebied van uitgezaaide borstkanker en bijna 50 patiënten in een Delphi-consensusprocedure bij het onderzoek.

Doelstellingen ABC Global Alliance

In 2019 vertaalde en ondertekende Borstkankervereniging Nederland (BVN) 10 doelstellingen van de Europese belangenbehartiger ABC Global Alliance voor een betere behandeling van uitgezaaide borstkanker. De nieuwe uitkomstenset draagt bij aan het realiseren van vier van de tien doelen. Mirjam Velting, belangenbehartiger bij BVN en co-auteur van de studie: ‘De best mogelijke zorg en behandeling voor patiënten komt alleen tot stand als het medisch perspectief in gesprekken met de patiënt samenkomt met wat belangrijk is voor degene met uitgezaaide borstkanker. ‘Patients like me’-informatie kan enorm helpen om in zulke gesprekken helder te krijgen wat er voor die ene patiënt echt toe doet. Daarom is deze uitkomstenset een belangrijk startpunt om dit soort informatie op een goede manier te verzamelen.’ 

Europese samenwerking

De uitkomstenset is niet alleen in Nederland beschikbaar, maar wordt in Europa geïmplementeerd door het Europese H2O project, waar IKNL een belangrijke rol in speelt. De set ondersteunt de implementatie van waardegedreven zorg voor uitgezaaide borstkanker op een gestandaardiseerde manier in Europa. Wanneer er op basis van de set voldoende PROM-data verzameld zijn, kunnen de uitkomsten patiënten en zorgprofessionals helpen om beter inzage te krijgen in de gezondheid en om gezamenlijks besluitvorming mogelijk te maken. De set is door ICHOM geaccrediteerd. Hierdoor is de set internationaal beschikbaar, wat de verdere implementatie in de klinische praktijk bevordert. 

•    de Ligt KM, de Rooij BH, Hedayati E, Karsten MM, Smaardijk VR, Velting M, Saunders C, Travado L, Cardoso F, Lopez E, Carney N, Wengström Y, Ives A, Velikova G, Sousa Fialho MDL, Seidler Y, Stamm TA, Koppert LB, van de Poll-Franse LV; Innovative Medicines Initiative - Health Outcomes Observatory (H2O) consortium. International development of a patient-centered core outcome set for assessing health-related quality of life in metastatic breast cancer patients. Breast Cancer Res Treat. 2023