Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Impact keratinocytcarcinomen op kwaliteit van leven van patiënten lijkt gering

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

lees verder

Proefschrift Kelly de Ligt: Borstkankerzorg beter afstemmen op behoeften patiënt

Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.

lees verder

Proefschrift biedt inzicht in opties voor betere zorg bij gevorderde eierstokkanker

In Nederland krijgen elk jaar circa 1.300 vrouwen de diagnose ‘eierstokkanker’. Hoewel de 5-jaarsoverleving van deze patiënten de afgelopen decennia is verbeterd, is de langetermijnoverleving helaas niet gestegen. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Optimising patient selection to improve outcome in advanced ovarian cancer’, waarop Maite Timmermans vrijdag 30 augustus 2019 promoveert aan de Universiteit Maastricht. Daarin onderzocht ze allerlei factoren die mogelijk kunnen bijdragen of bijgedragen hebben aan verbetering van de uitkomsten van zorg, zoals centralisatie van chirurgie, ziekenhuisvolume, regionale variatie, prognostische factoren, behandelvolgorde, wachtperiode bij chemotherapie en optimalisering van patiëntenselectie.

lees verder

Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in palliatieve fase

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

lees verder

Betere kwaliteit van leven na dikkedarmkanker bij volgen gezonde leefstijl

Overlevenden van dikkedarmkanker die de aanbevelingen van het World Cancer Research Fund en American Institute for Cancer Research naleven, hebben een betere algehele gezondheidstoestand, functioneren beter en hebben minder last van vermoeidheid. Fysieke activiteit levert hieraan de grootste bijdrage, concluderen Merel van Veen (IKNL) en collega’s op basis van een PROFILES-studie. Een opmerkelijke bevinding is dat overlevenden die de aanbevelingen in hoge mate navolgden en hun dieet na de diagnose vaker hadden aangepast, juist minder vaak een voedingsadvies hadden ontvangen.
 

lees verder

Kwaliteit van leven patiënt verbeterd zes maanden na gynaecologische tumor

Patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom rapporteren een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen zes maanden na initiële behandeling. Dat schrijven Nathalie Zandbergen en collega’s in een publicatie in Acta Oncologica. Sommige subgroepen hebben mogelijk extra ondersteuning nodig, omdat zij in de loop van de tijd minder kans hebben op verbetering van hun kwaliteit van leven. Het gaat hierbij om patiënten met meerdere comorbiditeiten, met een gevorderd tumorstadium en patiënten die behandeld zijn met chemotherapie.

lees verder

Overleving kinderen en adolescenten met AML bijna verdubbeld in Nederland

De afgelopen decennia is de overleving van kinderen en adolescenten met acute myeloïde leukemie (AML) aanzienlijk verbeterd in Nederland. De 5-jaarsoverleving steeg van 40% in het begin jaren ’90 naar 74% in de periode 2010-2015. Dit blijkt uit een onderzoek dat uitgevoerd is door onderzoekers van het Integraal Kankercentrum (IKNL) en Prinses Máxima Centrum en gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Leukemia.

lees verder

Leeftijd, geslacht en co-morbiditeiten belangrijk bij bepalen kwaliteit van leven

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.

lees verder