Kanker & leven

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

Een grote groep patiënten heeft behoefte informatie op basis van statistieken en dan het liefst gepersonaliseerde statistieken. Deze behoefte aan (gepersonaliseerde) statistieken gaat samen met hogere numerieke vaardigheden en een informatiezoekende copingstijl bij de patiënt. Dat blijkt uit onderzoek van Ruben Vromans en Saar Hommes (Tilburg University/IKNL) en collega's van IKNL, Tilburg University en het Erasmus MC. Vromans en Hommes willen zorgverleners stimuleren om de behoefte aan statistische gegevens bij hun patiënten te verkennen en daarop te acteren.

Voeding is belangrijk tijdens en na de behandeling, bij het herstel, de stabilisatie en voor het lichamelijk welzijn bij kanker. Hoe zorg je er als verpleegkundige voor dat je hiervoor voldoende aandacht hebt? De e-learning Voeding bij kanker helpt verpleegkundigen om vragen van oncologiepatiënten en hun naasten te kunnen beantwoorden. Ook geeft de e-learning handvatten hoe zij kunnen signaleren of en wanneer ondersteuning bij voeding nodig is. 

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.