Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen met borstkanker rapporteren een betere kwaliteit van leven, wanneer zij na een borstamputatie direct een borstreconstructie hebben gekregen. Uit onderzoek van Annelotte van Bommel (LUMC, DICA) en collega’s blijkt dat deze vrouwen een hogere mate van psychosociale, seksuele en fysieke welbevinden ervaren. Deze uitkomsten ondersteunen de aanbeveling om een directe borstreconstructie als optie te bespreken met patiënten die in aanmerking komen voor een borstamputatie.

lees verder

Psychosociale gevolgen van kanker weinig teruggevonden in EPD

ouder paar wandelt in bos

Kanker heeft grote impact, niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en sociaal. Circa 30% van de mensen die leeft met of na kanker heeft behoefte aan professionele ondersteuning voor de gevolgen van kanker. Maar deze ondersteunende zorg bereikt hen helaas nog niet altijd optimaal. Voor goede afstemming van psychosociale zorg, het uitvragen van behoefte en eventuele verwijzing, is het nodig dat hierover informatie gestandaardiseerd wordt vastgelegd in het medisch dossier.

lees verder

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Overlevenden van gedifferentieerde schildklierkanker met negatieve ziektepercepties rapporteren een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze percepties hangen onder andere samen met een algeheel slechter emotioneel en sociaal functioneren en meer vermoeidheidssymptomen, zo blijkt uit onderzoek van Dounya Schoormans (Tilburg University) en collega’s. Er zijn aanwijzingen dat psychologische interventies kunnen bijdragen aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gezonde levensstijl.

lees verder

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Bijna de helft van de vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker heeft na chirurgie te maken met klinisch significante vermoeidheid. Spontane afname van deze symptomen komt zelden voor, constateren Hanneke Poort (Dana-Farber Cancer Institute, Boston) en collega’s. Om de kwaliteit van leven van deze vrouwen te verbeteren, is onderzoek nodig naar schaalbare en effectieve interventies.

lees verder

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Door groei van het aantal patiënten met kanker en tegelijkertijd stijging van het aantal overlevenden van kanker, wordt er steeds meer een beroep gedaan op zorgverleners in de eerstelijn. Dat leidt tot tal van nieuwe uitdagingen. Instrumenten als holistische evaluaties en (na)zorgplannen kunnen mogelijk een bijdrage leveren aan het opvangen en begeleiden van die zorgbehoeften. In Europese richtlijnen wordt de noodzaak genoemd om zorgteams in de eerstelijn over de volle breedte in te zetten.

lees verder

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

lees verder

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Gerandomiseerde trials waarin patiënten zelf mogen bepalen of zij wel of niet deelnemen aan een online interventie voor zelfmanagement, zijn niet representatief voor vergelijkbare lotgenoten. Volgens Lindy Arts (IKNL) en collega’s is daarom het belangrijk om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Patiënten die deelnemen aan online interventies zijn doorgaans jonger, vaker man en hoger opgeleid vergeleken met niet-deelnemers. Juist deze laatste groep rapporteert hogere niveaus van psychische/psychologische stress.

lees verder

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Patiënten die na de behandeling van kanker terugkeren naar werk, hebben vaak te maken met cognitieve symptomen. Uit onderzoek van Johanna Ehrenstein (UMCG Groningen) en collega’s blijkt, dat dergelijke symptomen door patiënten worden gerapporteerd onafhankelijk van het type behandeling. Ook trad er geen verbetering op in de eerste 18 maanden na terugkeer naar hun werkomgeving. Volgens de onderzoekers is meer aandacht nodig voor de impact van cognitieve symptomen bij werkende patiënten met kanker.

lees verder