Kanker & leven
Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.
Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:
Nationaal Actieplan Kanker & Leven
De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Meer informatie
Opschalingsgids psychosociale oncologie
In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie
Pilot Aanpassingsstoornis
Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis kregen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie
Rapport 'Over leven met en na kanker'
Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten.
Verwijsgids Kanker
De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie
Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
lees verderMeer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.
lees verderOpname psychosociaal therapeuten in de Verwijsgids Kanker

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft.
lees verderPatiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) met aangetoonde driver-mutatie betere kwaliteit van leven

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) hebben een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als er tijdens de diagnose een driver-mutatie gevonden wordt. Dit kwam naar voren in een observationele studie van Nicole Billingy (Amsterdam UMC), Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. In de studie werd gebruik gemaakt van patiëntgerapporteerde uitkomsten uit de SYMPRO-Lung-trial.
lees verderKennishub: overzicht van onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie

Wit u weten welke onderzoeken er lopen op het gebied van bijvoorbeeld intimiteit en seksualiteit binnen de oncologie? Of zoekt u een interventie op het gebied van psychosociaal functioneren? Kijk dan in de vernieuwde Kennishub van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO). De Kennishub biedt een inzicht in en overzicht van lopende en afgeronde onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie. Ook uw eigen onderzoek en/of interventie kan worden opgenomen.
lees verderMaak van werk een behandeldoel vanaf het moment van diagnose

Neem werk vanaf diagnose op in het zorg- en behandeltraject voor mensen met een chronische aandoening. Dat is één van de actiepunten uit het manifest dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) namens de Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid op 9 november jl. heeft aangeboden aan de Tweede Kamercommissies van Sociale Zaken Werkgelegenheid en Volksgezondheid Welzijn en Sport. De actiepunten uit het manifest sluiten naadloos aan bij de actiepunten uit het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care: aandacht voor werk vanaf diagnose is een van de speerpunten.
lees verderVerschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en functioneren bij overlevenden van kanker

Er is nog weinig bekend over de verschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en in functioneren bij langdurig overlevenden van kanker. Eerdere studies benadrukken het grotere aantal bijwerkingen dat vrouwen ervaren tijdens de behandeling van kanker. Maar dit blijkt relatief: ‘Tegen de gebruikelijke bevindingen in, lijkt de impact van kanker op mannen eigenlijk groter als je hen vergelijkt met hun leeftijdgenoten zonder kanker. De directe vergelijking tussen mannen en vrouwen geeft niet het juiste beeld weer’, aldus onderzoeker Lonneke van de Poll – Franse, die met haar collega’s een studie deed naar de verschillen.
lees verderVermoeidheid als centraal symptoom bij kankeroverlevers

Uit recent onderzoek onder overlevers van verschillende kankersoorten komt vermoeidheid als centraal symptoom naar voren. Dat schreven IKNL'er Belle de Rooij en haar team vorige maand in het tijdschrift Cancer. Vermoeidheid blijkt ook samen te hangen met andere symptomen zoals pijn of kortademigheid. Revalidatietrajecten kunnen zich dus richten op vermoeidheid, om zo ook gelijktijdig andere klachten te verminderen.
lees verder