Promote Pro-Lung project: alle patiënten met longkanker de mogelijkheid geven om bijwerkingen te registreren
Veel patiënten met longkanker hebben tijdens en na de behandeling last van bijwerkingen. Buitenlandse studies tonen aan dat het monitoren van deze bijwerkingen en vervolgens actie erop ondernemen, leidt tot een betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw, langere overleving en minder ziekenhuisopnames. Het Promote Pro-Lung project wil aan alle patiënten met longkanker de mogelijkheid bieden om bijwerkingen te registreren.
Per jaar zijn er 14.000 nieuwe longkankerpatiënten. Patiënten met longkanker hebben vaak een slechte prognose. Echter met de komst van nieuwe behandelmethoden zoals immuuntherapie en doelgerichte therapie lijkt de prognose voor longkankerpatiënten langzaam te verbeteren. Met een langere overleving wordt kwaliteit van leven ook voor longkankerpatiënten steeds belangrijker. Ook in Nederland wordt onderzoek gedaan naar het effect van het zelf monitoren van bijwerkingen door longkankerpatiënten in de SYMPRO-studie en de PRO-Lung studie. De eerste resultaten zijn positief: een betere kwaliteit van leven en minder ernstige bijwerkingen. De publicatie van de SYMPRO-studie wordt deze zomer verwacht.
Bijwerkingen registreren met de SYMPRO BijKanker app
Het monitoren gebeurt via de SYMPRO BijKanker app, ontwikkeld door IKNL in samenwerking met Amsterdam UMC en NKI/AvL. De app is onderdeel van PROFIEL, het register met patiënt-gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens. Met de app kunnen patiënten thuis bijwerkingen registreren. Op basis van het behandelplan, worden bijwerkingen getoond die horen bij de middelen uit het behandelplan. Een koppeling met de database BijwerkingenbijKanker maakt dit mogelijk. Patiënt en zorgverlener krijgen in één oogopslag inzicht in het verloop van bijwerkingen. Bij hoge scores gaat er automatisch een alert naar de patiënt zo kan deze snel contact opnemen met de behandelaar om erger te voorkomen.
Methode SYMPRO BijKanker inbouwen in commerciële apps
De SYMPRO BijKanker app kan momenteel alleen in onderzoeksverband (in cohortstudies) door deelnemende ziekenhuizen aangeboden worden aan patiënten. Dat gebeurt door uitvragingen via PROFIEL. Hierdoor krijgt IKNL beschikking tot de data en kan hiermee onderzoek worden gedaan. Echter niet ieder ziekenhuis doet mee met PROFIEL. Vaak gebruiken ze andere apps om hun patiënten te informeren of vragen te stellen over hun gezondheid. Om ervoor te zorgen dat alle longkankerpatiënten in Nederland de mogelijkheid krijgen om bijwerkingen te monitoren, stelt IKNL de methode SYMPRO BijKanker (bijwerkingeninformatie, informatiestandaarden, vragen en algoritmes voor alerts) ter beschikking aan commerciële apps, die ziekenhuizen al gebruiken. Deze apps hebben als voordeel dat ze meestal gekoppeld zijn aan epd’s (in tegenstelling tot PROFIEL dat niet is gekoppeld) en daarmee is de patiënt-gerapporteerde informatie over bijwerkingen sneller aanwezig in de spreekkamer.
Verzamelen van meer uniforme data over bijwerkingen
Door de methode beschikbaar te stellen, zorgen we ervoor dat de uitvraging van bijwerkingen via alle apps op dezelfde uniforme en gevalideerde manier gebeurt. We vragen deze ziekenhuizen om de data (na informed consent) te delen met IKNL. Zo kunnen we veel meer uniforme data over bijwerkingen verzamelen en samenvoegen met de databases van PROFIEL en de NKR en zo meer kennis vergaren over bijwerkingen. Immers de huidige kennis over bijwerkingen is vooral samengesteld uit patiëntenbijsluiters, gebaseerd op trials die zijn uitgevoerd met een kleine, geselecteerde patiëntenpopulatie. Deze huidige kennis kunnen we verrijken met patiënt-gerapporteerde bijwerkingen uit de dagelijkse praktijk (real world data) van een grote patiëntenpopulatie.
Bijwerkingen kunnen een grote (negatieve) impact hebben op de kwaliteit van leven, en er kan zeker nog veel meer op gestuurd worden
Wat behelst het project Promote Pro-lung?
Met het Promote Pro-Lung project willen we de methode SYMPRO BijKanker laten inbouwen in bestaande patiëntenapps in Nederlandse ziekenhuizen en het gebruik ervan op longkankerafdelingen stimuleren. Met als doel iedere patient de kans geven om bijwerkingen te registreren om zo meer grip te krijgen op bijwerkingen. Dit moet leiden tot minder bijwerkingen, betere kwaliteit van leven en een hogere therapietrouw. Een tweede doel is versnelling van het verzamelen van data over bijwerkingen via een grote patiëntenpopulatie. Gegevens en inzichten die IKNL verzamelt in de PRO-long database (via de verschillende patiëntenapps) zullen breed worden gedeeld met de ziekenhuizen. Tijdens het project wordt ook aandacht besteed aan de techniek van de gegevensoverdracht, de juridische aspecten en privacywetgeving.
Opzet project
Het project gaat per 1 september van start en de methode wordt in de pilotfase in minimaal 6 ziekenhuizen geïmplementeerd, waarna snelle implementatie in andere ziekenhuizen mogelijk is. De methode SYMPRO BijKanker is in de toekomst ook bruikbaar voor andere kankersoorten. Nu al wordt deze in studieverband gebruikt voor niercelkanker, lymfomen en borstkanker.
IKNL werkt in Promote Pro-Lung samen met Longkanker NL, ontwikkelaars van de commerciële apps (Sananet, Synapzz en Luscii), longartsen gelieerd aan NVALT en Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) en farmaceuten (AstraZeneca, BMS, Jansen, MSD en Roche). Momenteel nemen Rijnstate, Slingeland, Elkerliek, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ziekenhuis Groep Twente, Diakonessenhuis, Isala en Erasmus MC deel aan de dataverzameling in PRO-lung.
Meer informatie
Heeft uw ziekenhuis ook interesse om mee te doen een Promote-Pro-Lung project of wilt u als ontwikkelaar van digitale zorgproducten ook de methode SYMPRO BijKanker inbouwen in uw applicatie, neem dan contact op met dr. Corina van den Hurk, onderzoeker post-doc IKNL
