Projecten PRO-Lung: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

PRO-Lung: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

Het PRO-Lung-project is een implementatieproject waarbij gebruik wordt gemaakt van een simpele applicatie (een app) met als doel de kwaliteit van zorg te verbeteren. De applicatie biedt een manier van het monitoren van bijwerkingen bij longkankerpatiënten, die het voor zorgverleners makkelijker maakt om overzicht te krijgen in het verloop van de bijwerkingen. Daarnaast helpt de app patiënt op tijd aan de bel te trekken wanneer bijwerkingen bepaalde drempelwaarden overschrijden. Zo kan de zorgverlener sneller ingrijpen om erger te voorkomen. Dit draagt bij aan verbetering van kwaliteit van leven en overleving.

De app van het PRO-Lung-project (Patient Reported Outcomes in LUNG cancer) is gestoeld in PROFILES, de database van wetenschappelijke onderzoeken naar kwaliteit van leven bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. Patiënten rapporteren hun bijwerkingen in de app en de app genereert een overzicht over de tijd van de gerapporteerde bijwerkingen en hun ernst die de zorgverlener en patiënt kunnen inzien. In follow-up zal in het PRO-Lung-project onderzocht worden of het verminderen van acute klachten ook lange termijnklachten verminderd.

Patiënten met longkanker hebben vaak een slechte prognose. Echter met de ontwikkelingen in behandelingen, o.a. de introductie van immuuntherapie, lijkt de prognose voor longkankerpatiënten langzaam te verbeteren. Kwaliteit van leven wordt op de lange termijn ook voor longkankerpatiënten steeds belangrijker.

Dit project wordt uitgevoerd door IKNL in samenwerking met het Erasmus MC Rotterdam. Projectleiders zijn prof. dr. Joachim Aerts (hoogleraar longgeneeskunde, Erasmus MC) en dr. Corina van den Hurk, (IKNL). Het projectteam bestaat uit Lidia Barberio (Longkanker Nederland), dr. Hans Smit (longarts, Rijnstate Ziekenhuis), dr. Mieke Aarts (epidemioloog, IKNL), dr. Annemarie Becker (longarts, Amsterdam UMC, location VU), dr. Iris Walraven (onderzoeker, AvL/NKI), Christi Steendam, (longarts, Amphia Ziekenhuis) en dr. Peter Kunst (longarts, OLVG/IKNL). Het project wordt gefinancierd door bedrijven uit de farmaceutische industrie.

App en vragenlijst

De app bevat een dynamische lijst van symptomen, die afgestemd wordt op de systemische therapie waarmee de patiënt behandeld wordt en gebaseerd op de informatie op www.bijwerkingenbijkanker.nl.. Bij niet-systemische therapie en gedurende follow-up wordt een statische lijst gebruikt, waarbij de bijwerkingen diarree, obstipatie, koorts, misselijkheid, verminderde eetlust, pijn, vermoeidheid, hoest, bloed ophoesten, kortademigheid, verdrietig of ongelukkig gevoel en gewichtsveranderingen worden uitgevraagd. De patiënt vult minimaal één keer per week een vragenlijst in over de bijwerkingen, gedurende het eerste jaar na de diagnose. Daarnaast vult de patiënt ook kwaliteit van leven-vragenlijsten in als baseline, op 15 weken, op 6 maanden en 12 maanden na diagnose, als onderdeel van routinezorg. In follow-up vult de patiënt elke zes maanden de vragenlijsten over bijwerkingen en kwaliteit van leven in.

Als één (of meer) van de door de patiënt gerapporteerde bijwerkingen de drempelwaarde overschrijdt, ontvangt de patiënt een alert om contact op te nemen met de zorgverlener. De drempelwaarde is gedefinieerd op basis van de noodzaak van ingrijpen door de zorgverlener. De resultaten van de bijwerkingenvragenlijsten verwerkt de app in een grafisch overzicht dat direct beschikbaar is, voor de patiënt in de app en voor de zorgverlener door middel van een PDF dat de app naar het EPD stuurt. In dit overzicht zijn het verloop, de ernst van de symptomen en de gegenereerde alerts in één oogopslag duidelijk.

Projectopzet

Het project loopt een aantal jaren tot eind 2025. Aan het begin worden de ziekenhuizen binnen het Longkankernetwerk Zuid-westNederland uitgenodigd om mee te doen, maar het project staat open voor ieder Nederlands ziekenhuis waar patiënten met longkanker behandeld worden. Het cohort in dit project zal bestaan uit 1.100 patiënten met longkanker in alle verschillende stadia. Bijna de helft van dit cohort zullen behandeld worden met systemische therapie, laten cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) zien. De verpleegkundig specialist of longarts in een deelnemend ziekenhuis nodigt alle nieuw gediagnosticeerde patiënten van 18 jaar of ouder uit om mee te doen met het project. De verwachting is dat na 18 maanden 1.100 patiënten zich aangemeld hebben voor het project.

Meer informatie

Meer informatie of geïnteresseerd in deelname aan dit project? Neem contact op met Corina van den Hurk voor het maken van een afspraak.

Gerelateerd nieuws

9 juni 2023

Promote Pro-Lung project: alle patiënten met longkanker de mogelijkheid geven om bijwerkingen te registreren

Veel patiënten met longkanker hebben tijdens en na de behandeling last van bijwerkingen. Buitenlandse studies tonen aan dat het monitoren van deze bijwerkingen en vervolgens actie erop ondernemen, leidt tot een betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw, langere overleving en minder ziekenhuisopnames. Het Promote Pro-Lung project wil aan alle patiënten met longkanker de mogelijkheid bieden om bijwerkingen te registreren.

lees verder