Seksuele gezondheid bij kanker nog vaak onderbelicht
In de Verwijsgids Kanker vindt u als zorgverlener alle vormen van aanvullende zorg, behandeling en begeleiding die patiënten mogelijk nodig hebben als gevolg van de kanker(behandeling). Zo ook de beroepsgroep seksuologen. In een interview vertelt Ilaniek Zantingh, gezondheidszorgpsycholoog en als seksuoloog NVVS werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, wat zij voor patiënten en hun partners kan betekenen.
Als je de diagnose kanker krijgt, is het niet vreemd dat seksualiteit en intimiteit tijdelijk meer naar de achtergrond verdwijnen. Maar als het leven verder gaat en er weer ruimte voor komt, blijkt er misschien wel van alles te zijn veranderd. Zowel op lichamelijk, emotioneel als relationeel gebied. (Onderzoek NFK, 2017)
Praten over seks in de spreekkamer
Zantingh vindt de cijfers uit het NFK-onderzoek naar de gevolgen van kanker voor seksualiteit en intimiteit veelzeggend: ‘Ruim twee derde (67%) van de bijna 3000 respondenten gaf aan dat de seksualiteit en intimiteit minder goed waren na de diagnose kanker. En bijna 60% liet weten niet tevreden te zijn met zijn of haar seksleven. En dan verbaas ik me erover dat er nog steeds een taboe rust op het onderwerp seksualiteit en kanker in de spreekkamer. Niet alleen veel artsen en verpleegkundigen vinden het een lastig onderwerp, maar patiënten zelf ook. Mensen hebben vaak vragen over seksualiteit en intimiteit, maar vinden het moeilijk daar zelf over te beginnen, zij willen daarom dat artsen en verpleegkundigen het voortouw hierin nemen.
In mijn ideale toekomstbeeld krijgt iedere patiënt met kanker basis onco-seksuologische zorg van medisch specialisten en verpleegkundigen. Dit houdt in dat zij het onderwerp seksualiteit bespreekbaar maken, net zoals onderwerpen als incontinentie, vermoeidheid of een lymfoedeem. Het informeren naar de seksualiteit en erover praten kan al heel helpend zijn voor patiënten: het geeft ruimte en de bevestiging dat seksualiteit er gewoon bij hoort.
Start basis onco-seksuologische zorg na de diagnose
Gelukkig is er wel beweging te zien in de onco-seksuologische zorg: zo zijn er bijvoorbeeld urologieverpleegkundigen die zich opleiden tot consulent seksuele gezondheid. Zij geven een kortdurende behandeling aan mannen met erectieproblemen, gericht op erectieherstel. Er loopt ook een landelijke pilot in een aantal ziekenhuizen naar speciaal opgeleide SPARC-verpleegkundigen die begeleiding bieden aan mensen met gynaecologische kanker na radiotherapie. Er wordt gekeken of deze begeleiding leidt tot een beter seksueel herstel, zoals bijvoorbeeld meer seksuele opwinding en tevredenheid, minder pijn tijdens het vrijen en minder schuldgevoelens over seksuele problemen.
Zorg dat je weet wat de patiënt wil
Ik vind dit hele goede initiatieven, want de seksuele zorg kan niet alleen door seksuologen gegeven worden, daarvoor zijn we domweg met veel te weinig. Het is belangrijk dat de basis onco-seksuologische zorg het liefst vroeg in het traject, na de diagnose, wordt gegeven in de spreekkamer. En dat begint vaak bij het informeren van patiënten over mogelijke seksuele gevolgen bij diverse behandelopties. En weten wat voor de patiënt belangrijk is: iemand die nog graag seksueel actief is, maakt mogelijk andere keuzes dan iemand die dit minder belangrijk vindt. Heel vaak is de impact ook niet te overzien. Dan zeggen patiënten: de dokter heeft wel gezegd dat ik mogelijk incontinent kan worden, maar ik realiseerde me toen niet hoe het voelt om de hele dag een luier te moeten dragen en wat dat met je seksueel zelfbeeld doet. Daarom is erover praten zo belangrijk, zodat mensen beter geïnformeerd mee kunnen beslissen over de behandeling en weten wat de consequenties mogelijk kunnen zijn.
Wat doet de seksuoloog
Als seksuoloog kijk ik naar het hele plaatje van seksuele gezondheid. Daar horen de klachten bij die gaan over het seksuele functioneren zoals erectieproblemen, pijn bij het vrijen door bijvoorbeeld een droge vagina, overgangsklachten, geen zin hebben in seks, niet opgewonden worden en problemen met het krijgen van een orgasme. Daarnaast bespreek ik de emotionele gevolgen van kanker op de seksuele gezondheid zoals onzekerheid (ben ik nog wel aantrekkelijk voor partner nu mijn lichaam is veranderd), geen zin in seks hebben omdat er angst is voor terugkeer van de kanker, een negatief zelfbeeld, rouwen om de persoon die je was voor de kanker. En tot slot is er aandacht voor de relatie: is deze veranderd, hoe ervaren jullie de verandering en waar zit het ‘m in. Alles vanuit de gedachte dat een goed seksueel herstel na kanker bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven.
Seks is niet alleen het hebben van gemeenschap
Vaak denken we bij seks aan penetratie. Maar het omvat zoveel meer: lust, opwinding, seksuele wensen, gevoelens en verlangens, erotiek. Soms is er na de behandeling van kanker geen gemeenschap meer mogelijk en dan kijk ik met de patiënt naar wat nog wel mogelijk is. Zonder penis kun je toch opgewonden raken, zonder erectie kun je toch een orgasme krijgen en met een amputatie kun je ook genieten van je lijf. Vrouwen die behandeld worden voor hormoongevoelige borstkanker hebben vaak geen zin in seks. Dan vraag ik: wat waren voor jou in het verleden goede prikkels om opgewonden te raken? Vaak hebben ze zich daar totaal van afgesloten. Iedere avond een stuk lezen uit een erotisch boek kan bijvoorbeeld al bijdragen om het verlangen weer een beetje terug te krijgen.
Wanneer ga je naar de seksuoloog
Zantingh licht toe: ‘Er zijn patiënten bij wie de seksualiteit (tijdelijk) op de achtergrond verdwijnt na de behandeling van kanker. Andere patiënten ervaren juist meer intimiteit dan voor de kanker en zijn ook seksueel actiever dan voorheen. Je hoeft niet per se (mentaal) aan seksuele activiteit toe te zijn, soms is dat juist onderdeel van het probleem en kan samen in gesprek gaan ruimte bieden om te onderzoeken hoe je (tijdelijk) op een andere manier weer in contact komt. Om te voorkomen dat je elkaar kwijt raakt. Als we kijken naar de functionele kant, dan is het belangrijk niet te lang te wachten met behandelingen, als mensen kiezen om een seksueel revalidatietraject in te gaan. Mannen met erectieproblemen kunnen al 6 weken na een operatie beginnen met het activeren van de zwellichamen met een vacuümpomp. Vrouwen met gynaecologische kanker die bestraald worden, hebben vaak te maken met littekenvorming in de vagina, die dan stug kan aanvoelen. Wanneer deze vrouwen de wens hebben om in de toekomst gemeenschap te kunnen hebben, dan kunnen ze 6 weken na de radiotherapie starten met het inbrengen van pelottes (oefenstaafjes) om de vagina toegankelijk te houden', aldus Zantingh.
Casus | Letterlijk en figuurlijk blootgeven
'Een van mijn patiënten is een man van 53 jaar met uitgebreide endeldarmkanker. Hij is geopereerd en heeft nu twee stoma’s (een voor urine en een voor ontlasting) en kan geen erectie meer krijgen. Na de operatie ging zijn relatie uit. Hij vroeg hij zich af of hij ooit nog een nieuwe partner kon krijgen met al z’n lichamelijke ongemakken. Bovendien had zijn zelfvertrouwen een flinke knauw gekregen en was hij bij vlagen best somber. Ik ben de behandeling gestart met het bieden van tijd en ruimte om te accepteren dat zijn lichaam niet meer de oude is, maar ook wat belangrijk voor hem is en hij nog wel kan doen. Zijn zelfbeeld verbeterde hierdoor. Na verloop van tijd begaf hij zich met meer zelfvertrouwen op de relatiemarkt. Hij vond het best lastig om te bepalen op welk moment hij zijn ziekte en de gevolgen moest bespreken met zijn nieuwe dates. En hoe dit te bespreken. Je moet je dan toch letterlijk en figuurlijk blootgeven. Een volgende stap in de behandeling was het bespreken van mogelijkheden om met behulp van hulpmiddelen een erectie te krijgen (denk aan vacuümpomp met ring of injecties in de penis), maar ook om seks te hebben zonder gemeenschap: welke andere lichaamsdelen kunnen bijvoorbeeld ook gestimuleerd worden om goed opgewonden te raken en hoe kunnen seksspeeltjes hierbij gebruikt worden? Voor mijn patiënt brak er een tijd aan waarin hij geëxperimenteerd heeft met dates en hij kwam erachter dat zijn ‘nieuwe lichaam’ geen belemmering was om te daten. Hij merkte dat het voor hem meer een obstakel was geweest dan voor zijn dates. Dat heeft hem als persoon veel goed gedaan en minder somber gemaakt’.
Meer informatie
Een behandeling door een seksuoloog die werkt in een ziekenhuis wordt vergoed vanuit het basispakket. Hiervoor is een verwijzing nodig van de medisch specialist. Daarnaast werken er ook eerstelijns seksuologen buiten het ziekenhuis. Deze zorg wordt niet vergoed vanuit het basispakket, soms wel uit een aanvullende verzekering. De seksuologen die zijn opgenomen in de Verwijsgids kanker zij allemaal aangesloten bij de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS).
Bekijk hier het overzicht van seksuologen in de Verwijsgids Kanker.
E-learning Intimiteit en seksualiteit bij kanker voor verpleegkundigen
Mensen met kanker kunnen door kanker en/of de gevolgen van de behandeling intimiteit en seksualiteit anders gaan ervaren. Verpleegkundigen hebben een belangrijke rol in het informeren en begeleiden van de patiënt bij deze veranderingen. Om verpleegkundigen hier handvatten bij te geven, is de e-learning Intimiteit en seksualiteit bij kanker ontwikkeld. De e-learning gaat in op de volgende onderwerpen:
- invloed van kanker(behandeling) op intimiteit en seksualiteit
- bespreekbaar maken van intimiteit en seksualiteit
- adviezen geven bij verandering van intimiteit en seksualiteit
- verwijzen van patiënten naar gespecialiseerde zorg
