Gespreksagenda Hersentumoren gelanceerd

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

Boekje voor patiënten, website voor zorgprofessionals

De Gespreksagenda bevat gespreksonderwerpen in een boekje, die door patiënten en naasten als geheugensteun of praatkaart gebruikt kunnen worden. Voor zorgprofessionals staan de onderwerpen op een toegankelijke website met daarbij links naar mogelijke verdere informatie en interventies. Het bevat thema’s zoals het psychisch welbevinden en praktische zaken, maar bijvoorbeeld ook het omgaan met verlies van gezondheid en leven.

Eerste ervaringen en doorontwikkeling

De Gespreksagenda Hersentumoren is getest door een aantal leden van de LWNO-v. Tijdens de najaarsvergadering van de LWNO-v werden de materialen aan iedereen uitgereikt en de eerste ervaringen gedeeld. De Gespreksagenda Hersentumoren lijkt te voorzien in een behoefte aan meer inbreng van de patiënt tijdens het consult. Pilot-ervaringen met het gebruik van de Gespreksagenda laten zien dat deze uitnodigt om over onderwerpen te praten, die anders mogelijk minder snel naar voren wordt gebracht door patiënt, naaste of zorgverlener.

Je krijgt andere gesprekken met mensen. Als de praatkaarten op tafel liggen, vóelen mensen: ‘Dit zijn allemaal onderwerpen waarover ik mag praten.’ Ik leid het dan wel in en baken het af. Want het kán ook confronterend zijn en soms denken mensen dat we in één gesprek alle onderwerpen behandelen. Terwijl het echt bedoeld is als inspiratie om het als patiënt, naaste of zorgverlener te hebben over onderwerpen die op dat moment voor die persoon spelen. - aldus Monique Baas, casemanager neuro-oncologie, LUMC.

De komende periode wordt de Gespreksagenda steeds breder ingezet en doorontwikkeld voor gebruik in de klinische praktijk. Het proces van ontwikkeling kan als voorbeeld dienen voor andere kankersoorten en is met name van meerwaarde als complexe problemen niet met een beschikbare tool gemonitord kunnen worden.

Samenwerking

De agenda is tot stand gekomen in grote samenwerking tussen zorgprofessionals en patiënten en naasten, met medewerking van LWNO, LWNO-v en IKNL. Het is geïnspireerd op de gespreksagenda van Nationaal AYA 'Jong & Kanker'​ Zorgnetwerk, naar voorbeeld van de Diabetesjaargesprekskaart van de Nederlandse Diabetes Federatie. Het is vormgegeven door Clarify. Op de Oncologiedagen van V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland) in mei jl. is de posterprijs van de vakjury gegaan naar de Gespreksagenda Hersentumoren, met dank aan Monique Baas van LUMC en haar prima presentatie.

Gerelateerd nieuws

Kanker bij jongvolwassenen: Kevin

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Dennis

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

lees verder