HAPPY: pilot revalidatieprogramma na stamceltherapie bij hematologische maligniteit

Opbouw revalidatieprogramma

HAPPY bestond uit individueel begeleide training (waarin ook de cardiorespiratoire capaciteit van deelnemers werd getest), (online) ontspanningsoefeningen, een website met informatie over HAPPY, en een logboek waarin deelnemers fysieke activiteit konden vastleggen. Individuele gesprekken, groepsbijeenkomsten, uitwisseling van ervaringen met medepatiënten en naasten en voedingsadvies waren ook onderdeel van het programma. Het team dat dit programma begeleidde bestond uit twee stamceltransplantatieverpleegkundigen, een fysiotherapeut en een diëtist, allen onder begeleiding van Lindman zelf. Het programma startte een week na de transplantatie en duurde zes maanden. Lindman en collega’s ontwierpen HAPPY op zo’n manier dat patiënten zowel in het ziekenhuis als thuis mee konden doen en dat patiënten nooit extra naar het ziekenhuis hoefden te komen.

Uitvoering pilot

Vanaf november 2018 tot en met januari 2020 startten 30 patiënten met het pilotprogramma, waarvan 18 het helemaal afrondden. Het programma vroeg om een bepaalde mate van fitheid, daarom werden patiënten met een psychische aandoening, contra-indicaties voor progressieve fysieke oefeningen, die niet konden staan en/of lopen, met ernstige neurologische problemen, ernstige hart- en vaatziekten en/of te weinig longcapaciteit uitgesloten van deelname. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 64 jaar. Patiënten vielen uit vanwege gezondheidsproblemen of overlijden, niet omdat ze niet meer wilden meedoen.

Impact op kwaliteit van leven en fysiek welzijn

Lindman en collega’s keken naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (gemeten met de EORTC QLQ-C30-vragenlijst), de patient activation measure (PAM; een instrument om kennis, vaardigheden en vertrouwen bij patiënten te meten ten aanzien van managen eigen gezondheid en het zorgsysteem), cardiorespiratoire capaciteit, kracht van de beenextensor en vetvrije lichaamsmassa, voorafgaand aan de stamceltransplantatie en op drie, zes en twaalf maanden na de start van HAPPY. De onderzoekers zagen grote verschillen tussen patiënten. De kwaliteit van leven van patiënten varieerde sterk over tijd, maar was gemiddeld ‘goed’ (mediaan 70 op schaal van 0-100).

Geen verbetering in fysiek functioneren

Maar patiënten hadden evenveel of meer last van vermoeidheid, dyspneu, slapeloosheid en verlies van eetlust over de tijd. Als mogelijke verklaring voor de discrepantie tussen kwaliteit van leven en de symptomen wijzen de onderzoekers op een verschuiving in perceptie van patiënten: ze verwachtten mogelijk dat het veel slechter zou gaan, waardoor de huidige situatie mee leek te vallen. De PAM-scores bevonden zich in de bovenste helft (mediaan 56 op schaal van 0-100) en werd hoger richting het einde van de twaalf maanden follow-up. De scores voor fysiek functioneren waren laag en verbeterden niet significant over tijd. Op basis van deze resultaten concluderen Lindman en collega’s dat het van belang is langdurige revalidatie te bieden. Effecten van prehabilitatie dienen in deze patiëntengroep ook onderzocht te worden, aldus de onderzoekers.

Ervaringen van patiënten

De onderzoekers interviewden 24 deelnemers aan HAPPY binnen het kwalitatief onderdeel van dit onderzoek. Doel was inzicht te krijgen in de ervaringen van deelnemers en hun perspectieven op HAPPY en de impact van het programma op het dagelijks leven van deelnemers. Deelnemers gaven aan dat HAPPY bijdroeg aan het behouden van hun fysiek functioneren en hen een groter gevoel van zelfredzaamheid gaf. Daarnaast voelden deelnemers zich dankzij HAPPY gesteund in het moeten omgaan met de veranderingen in hun levensomstandigheden na de stamceltransplantatie. Met name de peer support en langdurige ondersteuning door zorgverleners die het programma bood bleken belangrijk te zijn in de positieve impact die HAPPY had op patiënten en hoe ze omgingen met hun ziekte en veranderende omstandigheden. Lindman en collega’s wijzen ook op de rol van online technologie in langdurige ondersteuning van patiënten (thuis), het minimaliseren van ziekenhuisbezoeken, en de balans tussen ziekte en alledaags leven.

Haalbaarheid van het programma

Bij de onderdelen die plaatsvonden in het ziekenhuis zagen de onderzoekers dat het participatieniveau van patiënten over het algemeen hoog was. De thuisonderdelen waren echter minder succesvol: patiënten voerden weinig tot geen van de oefeningen uit in de thuisomgeving. Daarnaast bleek het plannen van het programma ontzettend tijdrovend te zijn voor het begeleidend team. Patiënten moesten ook vaak herinnerd worden aan afspraken en aansporing was nodig van de zorgverleners om actief mee te blijven doen aan het programma. Desalniettemin bleken de ’meeste onderdelen van het programma wel haalbaar te zijn voor de patiënten, concludeerden Lindman en collega’s. Maar voordat er echt gekeken kan worden naar de effectiviteit van de interventie zal het programma verder ontwikkeld en versimpeld moeten worden, aldus de onderzoekers. Dit geldt in het bijzonder voor de onderdelen van de interventie in de thuisomgeving.

Meer informatie

Neem contact op met Saskia Duijts, senior onderzoeker, of lees de artikelen:

• Lindman, A., Handberg, C., Olesen, G., & Duijts, S.F.A. (2021). Health‐related quality of life and physical functioning in patients participating in a rehabilitation programme, undergoing non‐myeloablative allogeneic haematopoietic stem cell transplantation: Outcomes from a single arm longitudinal study. European Journal of Cancer Care, 30(6), e13478.
• Lindman, A., Duijts, S.F.A., Olesen, G., & Handberg, C. (2022). Patients’ reflections on undergoing non-myeloablative allogeneic haematopoietic stem cell transplantation and participating in a multimodal interdisciplinary rehabilitation programme: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 56, 102091.
• Lindman, A., Handberg, C., Olesen, G., & Duijts, S.F.A. (2023). A multimodal interdisciplinary rehabilitation programme (HAPPY) for patients undergoing allogeneic non-myeloablative haematopoietic stem cell transplantation: A feasibility study. European Journal of Oncology Nursing, 102339.