Incidentie hematologische maligniteiten in 30 jaar meer dan verdubbeld en blijft stijgen
De incidentie van hematologische maligniteiten is over de afgelopen 30 jaar meer dan verdubbeld en zal de komende jaren aanzienlijk blijven toenemen. Dit blijkt uit het rapport ‘Hemato-oncologische zorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. De 5-jaarsoverleving is over het algemeen toegenomen gedurende die tijd, maar dit is minder het geval voor patiënten met myelodysplastische syndromen en voor oudere patiënten. Daarom luidt één van de aanbevelingen van dit rapport ‘Extra aandacht voor de oudere patiënt’. Dit kan onder andere door het opzetten van klinische trials voor patiënten die hiervoor door hun leeftijd, fitheid, comorbiditeit of een combinatie normaliter uitgesloten worden.
Verdere aanbevelingen in het rapport, gebaseerd op data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), gaan onder andere over het beter vastleggen van de WHO-perfomancescore (belangrijk voor prognose en therapiekeuze). Verder behoren het in kaart brengen van behandelingen in tweede en latere lijn, evenals bredere inzet van cytogenetische en moleculaire diagnostiek tot de aanbevelingen. Ook is onderzoek naar doodsoorzaken en prognose van mensen die leven met of na een hematologische maligniteit belangrijk. Daarnaast vraagt het rapport aandacht voor kwaliteit van leven van mensen die leven met of na een hematologische maligniteit. Er moet meer inzicht komen in de effecten van nieuwe behandelingen op kwaliteit van leven en welke patiënten mentale en/of fysieke gevolgen ondervinden, zowel op korte als lange termijn.
Aandacht voor oudere patiënt
Hoewel de overleving bij de meeste hematologische kankersoorten in het algemeen vooruit is gegaan, blijft de overleving onder oudere patiënten achter. Veel patiënten met een hematologische maligniteit zijn ouder. Die groep zal over tijd alleen nog maar groeien met de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Uit het rapport komt een mogelijke verklaring: hoe ouder de patiënt, hoe minder intensief de behandeling, als deze überhaupt al behandeld wordt. Klinische studies gericht op de oudere patiëntengroep leiden mogelijk tot een betere prognose. Gegevens uit de NKR over oudere patiënten die niet in studieverband behandeld worden, vormen daarnaast een basis voor onderzoek naar de beste behandeling voor oudere patiënten.
Informatie voor het eerst bijeengebracht
Het rapport biedt inzicht op basis van data uit de NKR+-registratie voor hematologische maligniteiten, in de diagnostiek en behandelingen van hematologische maligniteiten in Nederland de periode 2014-2018, en geeft een overzicht van de overleving over de afgelopen 30 jaar. Het is voor zeven hematologische maligniteiten de eerste keer dat deze informatie bijeengebracht is: acute myeloïde leukemie, myelodysplastisch syndroom, chronische myeloïde leukemie, mantelcellymfoom, burkittlymfoom, morbus Waldenström en klassiek hodgkinlymfoom. Dit rapport bevat voor een aantal andere maligniteiten updates op eerder verschenen rapportages: diffuus grootcellig B-cellymfoom, folliculair lymfoom en multipel myeloom.
Kwaliteit van leven
Ruim een derde van alle patiënten die een hematologische maligniteit hebben (gehad), ervaren fysieke en mentale symptomen met negatieve gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Patiënten noemen het vaakst vermoeidheid en belemmeringen in de dagelijkse bezigheden. Patiënten met multipel myeloom blijken veel vaker last te hebben van fysieke en mentale gevolgen in vergelijking tot patiënten met andere hematologische maligniteiten. Daarom geven de aanbevelingen aan dat er niet alleen meer aandacht moet zijn voor kwaliteit van leven in het algemeen, maar dat er inzicht moet komen in wie fysieke en mentale gevolgen ontwikkelt en waarom.
Beter en sneller zicht op behandeling, doodsoorzaken en prognose
Op dit moment wordt over het algemeen alleen de primaire behandeling van patiënten geregistreerd in de NKR, terwijl in latere behandelingen juist regelmatig nieuwe en innovatieve geneesmiddelen worden ingezet. Daarom wordt aanbevolen in het rapport om ook latere behandelingen te registeren, om de effectiviteit van deze nieuwe middelen te kunnen onderzoeken. Ook wordt onderzoek aanbevolen om inzicht te krijgen de doodsoorzaken van patiënten. Dit inzicht is belangrijk in de zorg bij late effect en leidt hopelijk tot lagere sterfte onder hematologische patiënten.
Data over latere behandelingen met nieuwe middelen bieden inzicht in de effectiviteit van die middelen.
Hoewel er dus nog altijd patiënten overlijden, zijn de overlevingscijfers bij veel hematologische maligniteiten gestegen. Dat betekent dat er meer mensen langer leven na een hematologische maligniteit te hebben gehad. Overlevingskansen gemeten vanaf diagnose zijn voor deze groep dus minder informatief, naarmate zij langer overleven. Meer onderzoek naar de prognose van mensen die leven met of na een hematologische maligniteit is nodig om een betere prognose te kunnen stellen voor patiënten die langer overleven. Om deze inzichten maar ook inzichten in kosteneffectiviteit en patiëntgerapporteerde uitkomsten zo snel mogelijk beschikbaar te maken, is een snel lerend zorgsysteem nodig. In het rapport wordt aanbevolen om zo’n snel lerend zorgsysteem op te bouwen voor hematologische maligniteiten.
Lees het rapport
Download het rapport door op onderstaande afbeelding te klikken, of bekijk het rapport 'Hemato-oncologische zorg in Nederland' hier.
Het rapport bevat per hematologische maligniteit een samenvattingen van de informatie, de uitgebreide informatie per hematologische maligniteit is op onze website te vinden via de volgende links:
