Nieuws

Bij welke groepen patiënten wordt een middel ingezet en bij welke groepen patiënten is dit middel werkzaam? Om sneller te leren over de effecten van nieuwe geneesmiddelen, startte IKNL met Performation een traject om de effecten van (nieuwe) geneesmiddelen vroeg na de start van de behandeling te volgen, in eerste instantie voor één type hematologische kanker als pilot. Het doel is te komen tot een snellerend zorgsysteem, aldus prof. dr. Thijs Merkx (voorzitter van de raad van bestuur IKNL en hoofd-halsoncoloog Radboudumc) en internist-hematoloog dr. Ward Posthuma (Reinier de Graaf en medisch adviseur IKNL) in ‘Oncologie Up-to-date’.

De incidentie van hematologische maligniteiten is over de afgelopen 30 jaar meer dan verdubbeld en zal de komende jaren aanzienlijk blijven toenemen. Dit blijkt uit het rapport ‘Hemato-oncologische zorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. De 5-jaarsoverleving is over het algemeen toegenomen gedurende die tijd, maar dit is minder het geval voor patiënten met myelodysplastische syndromen en voor oudere patiënten. Daarom luidt één van de aanbevelingen van dit rapport ‘Extra aandacht voor de oudere patiënt’. Dit kan onder andere door het opzetten van klinische trials voor patiënten die hiervoor door hun leeftijd, fitheid, comorbiditeit of een combinatie normaliter uitgesloten worden.

Patiënten met een hematologische ziekte zoals sikkelcelziekte of een hematologische kankersoort zoals leukemie of multipel myeloom hebben een grotere kans op een ernstig beloop van een coronavirusinfectie. Amsterdam UMC onderzoekt in samenwerking met Erasmus MC en UMC Groningen de werking van de covid-19-vaccins bij deze groep patiënten. Het IKNL-trialbureau ondersteunt de ziekenhuizen in de uitvoering van deze studie. De studie is gesubsidieerd door ZonMw. 

IKNL-onderzoeker Avinash Dinmohamed nam deel aan het expertpanel in twee webinars van MedTalks over de effecten van de coronacrisis op de kankerzorg. 'Oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk, wat hebben we geleerd?' en ‘Hemato-oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk wat hebben we geleerd?' zijn webinars over het effect van het aangepaste contact tussen patiënten en artsen, beeldbellen, organisatie van zorg, vaccinatie, aanpassingen van behandelingen en het aantal nieuwe diagnoses. In de webinars gaat een expertpanel onder leiding van Inge Diepman met elkaar in gesprek over deze belangrijke onderwerpen. De informatie in deze webinars is gebaseerd op data NKR-data van IKNL evenals data van DOCC, NFK en Hematon, en de ervaringen van het expertpanel.

IKNL publiceert in september 2020 updates van de landelijke rapportages over diffuus grootcellig B-lymfoom (DLCBL), folliculair lymfoom (FL) en multipel myeloom (MM). Deze rapportages zijn updates op nulmetingen en hun vervolgrapportages. In deze rapportages wordt informatie over de diagnostiek en eerstelijnsbehandeling uit de diagnosejaren 2014-2016 aangevuld met informatie uit het diagnosejaar 2017. De meest opvallende bevindingen worden in dit bericht beschreven.

Patiënten met een lymfoom vinden het waardevol om hun persoonlijke score op het gebied van dagelijks functioneren en omgaan met symptomen zoals vermoeidheid, neuropathie of angst te vergelijken met patiëntgerapporteerde uitkomsten van lotgenoten. Dat blijkt uit onderzoek van Simone Oerlemans (IKNL) en collega’s. Een dergelijke terugkoppeling kan volgens de onderzoekers ook zinvol zijn voor patiënten op specifieke momenten tijdens een klinische behandeling. Toekomstig onderzoek kan uitwijzen of zo’n terugkoppeling bijdraagt aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het hemato-oncologieregister van de NKR is een instrument om continu de incidentie, diagnostiek en inzet en uitkomsten van behandelingen van patiënten met een hematologische maligniteit te meten. IKNL stelt de resultaten van dit register beschikbaar aan ziekenhuizen, behandelaars, patiëntenverenigingen en andere belanghebbenden via landelijke en regionale rapportages. Daarmee wordt een bijdrage geleverd aan het bevorderen van samenwerking, richtlijnadherentie, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en kwaliteit van geleverde zorg, schrijven Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s in een achtergrondartikel in het NTvH. Dit is een korte weergave.

Lymfeklierkanker en de behandeling ervan kunnen negatieve gevolgen hebben voor patiënten. Een kwart van de patiënten rapporteert psychische klachten tot lang na de diagnose. Betere hulpmiddelen voor het omgaan met kanker kunnen het risico op deze negatieve gevolgen verminderen. Daarom is oktober 2016 de gerandomiseerde trial ‘Lymphoma InterVEntion’ (LIVE) gestart. Daarin wordt onderzocht of individuele terugkoppeling van uitkomsten (kwaliteit van leven) en toegang tot een online zelfhulp (Leven met lymfeklierkanker) bijdraagt aan het verminderen van psychische klachten en eigen krachten versterkt, zoals zelfmanagement en tevredenheid over informatie.