Patiënt met lymfoom wil score eigen functioneren vergelijken met lotgenoten

Patiënten met een lymfoom vinden het waardevol om hun persoonlijke score op het gebied van dagelijks functioneren en omgaan met symptomen zoals vermoeidheid, neuropathie of angst te vergelijken met patiëntgerapporteerde uitkomsten van lotgenoten. Dat blijkt uit onderzoek van Simone Oerlemans (IKNL) en collega’s. Een dergelijke terugkoppeling kan volgens de onderzoekers ook zinvol zijn voor patiënten op specifieke momenten tijdens een klinische behandeling. Toekomstig onderzoek kan uitwijzen of zo’n terugkoppeling bijdraagt aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het terugkoppelen van zelf gerapporteerde uitkomsten kan patiënten helpen bij het monitoren van hun functioneren en hen in staat stellen (beter) om te gaan met eventuele symptomen. Het doel van deze studie was te onderzoeken of patiënten met een lymfoom behoefte hebben aan het ontvangen van een terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten, inclusief de mogelijkheid om hun scores te vergelijken met die van lotgenoten en hoe deze terugkoppeling door hen wordt beoordeeld.  

PROFILES 
De onderzoekers nodigden 64 lymfoompatiënten uit  om een vragenlijst in te vullen met de mogelijkheid om een terugkoppeling te ontvangen. De vragenlijst bestond uit vragen over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en symptomen en werd aangeboden via het patiëntenvolgsysteem PROFILES (Patient Reported Outcomes Following Initial Treatment and Long Term Evaluation of Survivorship). De terugkoppeling van deze patiëntgerapporteerde uitkomsten vond plaats door middel van staafdiagrammen.

Behoefte aan terugkoppeling
Van de 64 uitgenodigde patiënten vulden 45 deelnemers de vragenlijst in (respons 70%) van wie 36 (80%) aangaven graag een terugkoppeling te willen ontvangen. De overgrote meerderheid (94%) vergeleek hun persoonlijke score met andere patiënten met een lymfoom, terwijl 64% van de deelnemers de eigen score vergeleek met die van een normatieve populatie zonder kanker. Alle patiënten wilden graag een terugkoppeling ontvangen over hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Verder wensten 81% - 92% van de patiënten informatie te ontvangen over hun functioneren, vermoeidheid, neuropathie, angst en depressieve symptomen. Van de 36 deelnemers die terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten wensten te ontvangen, vond 97% deze informatie nuttig. Herbevestiging van hun kennis over het eigen functioneren in relatie tot wat “normaal” is, werd het vaakst als reden genoemd.

Conclusie
Simone Oerlemans en collega’s concluderen dat een groot aantal (ex-)patiënten met een lymfoom een terugkoppeling wenst te ontvangen over patiëntgerapporteerde uitkomsten. De deelnemers vinden de mogelijkheid van een vergelijking van hun persoonlijke score ten opzichte van andere patiënten met een lymfoom het meest waardevol. Deze wijze van terugkoppeling kan op bepaalde momenten ook zinvol zijn voor patiënten in de klinische praktijk. Aanvullend onderzoek dient uit te wijzen of terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten bijdraagt aan ‘empowerment’ van patiënten en leidt tot verbetering van hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. 
 

  • Oerlemans S, Arts LP, Horevoorts NJ, van de Poll-Franse LV: "Am I normal?" The Wishes of Patients With Lymphoma to Compare Their Patient-Reported Outcomes With Those of Their Peers. J Med Internet Res. 2017 Aug 15;19(8):e288.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

  • Zie ook: www.profielstudie.nl  

Gerelateerd

Incidentie hematologische maligniteiten in 30 jaar meer dan verdubbeld en blijft stijgen

De incidentie van hematologische maligniteiten is over de afgelopen 30 jaar meer dan verdubbeld en zal de komende jaren aanzienlijk blijven toenemen. Dit blijkt uit het rapport ‘Hemato-oncologische zorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. De 5-jaarsoverleving is over het algemeen toegenomen gedurende die tijd, maar dit is minder het geval voor patiënten met myelodysplastische syndromen en voor oudere patiënten. Daarom luidt één van de aanbevelingen van dit rapport ‘Extra aandacht voor de oudere patiënt’. Dit kan onder andere door het opzetten van klinische trials voor patiënten die hiervoor door hun leeftijd, fitheid, comorbiditeit of een combinatie normaliter uitgesloten worden.

lees verder

Normale levensverwachting vanaf twee jaar na diagnose Burkittlymfoom

jonge vrouw

Twee jaar na de diagnose Burkittlymfoom had driekwart van de volwassenen van 18 tot 59 jaar een normale levensverwachting. Dat blijkt uit onderzoek van promovendus en internist-hematoloog Djamilla Issa (Amsterdam UMC en Jeroen Bosch Ziekenhuis) en senioronderzoeker Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s dat onlangs in het tijdschrift Blood verscheen.

lees verder