LIVE-trial: studie naar zelfmanagement voor patiënten met lymfeklierkanker
Lymfeklierkanker en de behandeling ervan kunnen negatieve gevolgen hebben voor patiënten. Een kwart van de patiënten rapporteert psychische klachten tot lang na de diagnose. Betere hulpmiddelen voor het omgaan met kanker kunnen het risico op deze negatieve gevolgen verminderen. Daarom is oktober 2016 de gerandomiseerde trial ‘Lymphoma InterVEntion’ (LIVE) gestart. Daarin wordt onderzocht of individuele terugkoppeling van uitkomsten (kwaliteit van leven) en toegang tot een online zelfhulp (Leven met lymfeklierkanker) bijdraagt aan het verminderen van psychische klachten en eigen krachten versterkt, zoals zelfmanagement en tevredenheid over informatie.
Patiënten met lymfeklierkanker (Hodgkin lymfoom, non-Hodgkin lymfoom en chronische lymfatische leukemie) uit diverse ziekenhuizen in Nederland worden zes tot vijftien maanden na diagnose geselecteerd uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze patiënten krijgen via hun behandelend arts een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen via PROFILES, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Na het invullen van de eerste vragenlijst worden de patiënten gerandomiseerd naar: 1) gebruikelijke zorg, 2) gebruikelijke zorg plus terugkoppeling, of 3) gebruikelijke zorg plus terugkoppeling en toegang tot de online zelfhulp ‘Leven met lymfeklierkanker’.
Terugkoppeling
Door terugkoppeling krijgen patiënten inzicht in hun functioneren en de mogelijkheid om deze uitkomsten te vergelijken met scores van andere patiënten mét lymfeklierkanker en mensen zonder kanker. Op deze wijze kunnen patiënten zien of zij hoger, gemiddeld of lager dan gemiddeld scoren ten opzichte van de referentiegroepen. Indien patiënten hoger dan gemiddeld scoren op symptomen, zoals vermoeidheid, krijgen zij het advies om contact op te nemen met hun huisarts op de klachten te bespreken.
De online zelfhulp ‘Leven met lymfeklierkanker’ is een aanpassing op een online zelfhulp die aan patiënten met borstkanker (BREATH) wordt aangeboden. Deze zelfhulp is gebaseerd op onderdelen uit de cognitieve gedragstherapie. ‘Leven met lymfeklierkanker’ heeft een werkblad, bestaande uit informatie, opdrachten, testen en video’s, en een bibliotheek met onder andere aanvullende informatie over onderwerpen die relevant zijn voor patiënten met lymfeklierkanker.
Vervolgvragenlijsten
Patiënten die deelnemen aan het onderzoek ontvangen een vervolgvragenlijst na 16 weken, 1 en 2 jaar. Omdat de trial plaatsvindt binnen een longitudinaal cohort is het niet alleen mogelijk om de effectiviteit van de interventies te onderzoeken, maar kunnen de onderzoekers ook nagaan welke subgroepen van patiënten het meeste profiteren van deze interventies. Wanneer de terugkoppeling aan patiënten en/of deelname aan ‘Leven met lymfeklierkanker’ effectief blijken te zijn, kunnen deze worden ingezet als laagdrempelige en breed toegankelijke interventies voor omgaan met lymfeklierkanker.
Informatie LIVE-trial
De inclusie van de LIVE-trial is gestart in oktober 2016 en de verwachte inclusieduur is twee jaar. Tot dusver hebben vijftien ziekenhuizen zich aangemeld. Meer informatie over de LIVE-trial is verkrijgbaar bij Lindy Arts, junior-onderzoeker bij IKNL.
-
Arts LPJ, van de Poll-Franse LV, van den Berg SW, Prins JB, Husson O, Mols F, Brands-Nijenhuis AVM, Tick L en Oerlemans S: ‘Lymphoma InterVEntion (LIVE) - patient-reported outcome feedback and a web-based self-management intervention for patients with lymphoma: study protocol for a randomised controlled trial’.
-
Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl.
