Onderzoek Primaire Tumor Onbekend

Gegevens uit de NKR zijn een belangrijke bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. In nauwe samenwerking met zorgprofessionals voeren de onderzoekers binnen het IKNL diverse onderzoeksprojecten uit met als doel om de zorg te optimaliseren. In mei 2020 bracht IKNL een rapport over Primaire Tumor Onbekend (PTO) uit. Het rapport bevatte tien aanbevelingen voor betere diagnostiek, begeleiding en behandeling van patiënten met PTO.

Moleculaire diagnostiek en doelgerichte behandelingen

Sinds 2021 is de inzet van whole genome sequencing (WGS) beschikbaar voor PTO-patiënten. Deze toegang tot uitgebreide moleculaire diagnostiek draagt bij aan verbetering van het diagnostisch traject en maakt het in veel gevallen mogelijk om toch een gerichte behandeling te starten.

Verbeterde begeleiding en informatievoorziening

De onzekere diagnose heeft veel impact op de patiënt en diens naasten in een evengoed al stressvolle periode. De aandacht voor PTO is gelukkig merkbaar toegenomen. Mede door de inzet van patiëntorganisatie Missie Tumor Onbekend (MTO) is een informatiefolder ontwikkeld en is er mogelijkheid tot contact met lotgenoten en experts via kanker.nl. De oprichting van PTO-poli’s en de ontwikkeling van regionale zorgpaden heeft bijgedragen aan betere begeleiding van de patiënt met PTO.