Koppelingen

Het doel van de Nederlandse Kankerregistratie is om zorg en preventie te verbeteren. Voor onderzoek is het soms nodig om te koppelen met gegevens uit andere bronnen. Koppeling met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) gebeurt alleen onder strikte privacyvoorwaarden. Hierbij wordt veel aandacht besteed aan de bescherming van persoonsgegevens. Elke aanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor verstrekking van NKR-gegevens.

De NKR bevat gegevens over diagnose, behandeling en overleving van kanker. Voor bepaalde onderzoeksvragen kan het wenselijk zijn om deze gegevensbronnen te combineren met overlijdensoorzaken van het CBS. Onderzoekers kunnen gebruikmaken van gegevens die ontstaan uit een koppeling van gegevens uit de NKR met gegevens uit een andere registratie.

Probabilistische koppeling door IKNL

Deze vorm van koppeling is wanneer een aanvrager een cohort heeft dat gekoppeld moet worden aan de NKR. Er wordt gekoppeld op de combinatie van verschillende persoonsgegevens zoals geboortedatum en geslacht. Bij de koppeling wordt gebruik gemaakt van kansberekening waarbij rekening wordt gehouden met de zeldzaamheid van het voorkomen van die matchende velden in de Nederlandse bevolking.

Pre-pseudonimisatie via ZorgTTP

Wanneer de te koppelen partijen hun persoonsdata niet met elkaar kunnen of mogen delen kan ZorgTTP als een onafhankelijke partij de koppeling uitvoeren.

Dit begint met een  pre-pseudonimisatie stap. Eerst wordt een ruime selectie gemaakt, waarbij in eerste instantie alleen de persoonsgegevens geleverd worden. De persoonsgegevens worden omgezet in een pseudoniem, op basis van dit pseudoniem vindt de koppeling plaats. ZorgTTP laat aan beide partijen weten welke personen gematcht zijn. Alleen van de gematchte personen worden variabelen voor onderzoek geleverd. Door deze wijze van koppeling wordt voldaan aan de beginselen van dataminimalisatie en proportionaliteit.

CBS

Koppeling met CBS is interessant voor b.v. onderzoek naar doodsoorzaken of werk en inkomen.

IKNL stuurt een selectie met onderzoeksvariabelen naar CBS met daaraan toegevoegd persoonsgegevens die nodig zijn voor de koppeling. CBS koppelt het bestand aan hun eigen data op basis van de persoonsgegevens en stelt een bestand zonder persoonsgegevens beschikbaar voor de aanvrager in een beveiligde omgeving.

Bekijk ook informatie over koppelingen op de website van het CBS.

PALGA

De landelijkse pathologiedatabase PALGA bevat gegevens over de pathologische diagnose. Meer informatie over koppeling met PALGA