Koppelingen

De NKR bevat gegevens over diagnose, behandeling en overleving van kanker. Voor bepaalde onderzoeksvragen kan het wenselijk zijn om deze gegevensbronnen te combineren met andere data. Gegevens uit de NKR kunnen voor bepaalde onderzoeksvragen worden verrijkt met gegevens uit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of met gegevens over sterfte/doodsoorzaken van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Voor zorginstellingen kunnen de gegevens worden gekoppeld aan patiëntgegevens van de eigen instelling.

Bij koppeling van gegevens uit de NKR aan bestanden uit een andere registratie stellen we altijd een overeenkomst op die we ter ondertekening naar u sturen (zie procedure gegevensaanvraag). Na ontvangst wordt u verzocht uw bestand volgens een vast format bij IKNL aan te leveren (indien IKNL de koppeling uitvoert). Bij een koppeling dient u rekening te houden met een langere doorlooptijd, afhankelijk van de complexiteit van de koppeling.

Werkwijze gegevenskoppeling

Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld.

1. U levert een bestand aan met gegevens uit uw instelling of studiecohort en wij koppelen dat aan gegevens uit de NKR; hiermee wordt uw bestand dus verrijkt. Deze gegevenskoppeling volgt bovenstaande procedure.
2. U wilt gegevens ontvangen uit de NKR, gekoppeld aan bestanden uit een andere registratie, bijvoorbeeld van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In dit geval moet een aanvullende overeenkomst worden opgesteld 

• In alle gevallen geldt dat de gegevenskoppeling alleen mogelijk is indien er geen juridische beperkingen voor gelden. 
• Bij een gegevenskoppeling dient u rekening te houden met een langere doorlooptijd.
• Afhankelijk van de soort gegevenskoppeling kunnen er kosten gerekend worden.

Probabilistische koppeling door IKNL

Deze vorm van koppeling is wanneer een aanvrager een cohort heeft dat gekoppeld moet worden aan de NKR. Er wordt gekoppeld op de combinatie van verschillende persoonsgegevens zoals geboortedatum en geslacht. Bij de koppeling wordt gebruik gemaakt van kansberekening waarbij rekening wordt gehouden met de zeldzaamheid van het voorkomen van die matchende velden in de Nederlandse bevolking.

Pre-pseudonimisatie via ZorgTTP

Wanneer de te koppelen partijen hun persoonsdata niet met elkaar kunnen of mogen delen kan ZorgTTP als een onafhankelijke partij de koppeling uitvoeren.

Dit begint met een  pre-pseudonimisatie stap. Eerst wordt een ruime selectie gemaakt, waarbij in eerste instantie alleen de persoonsgegevens geleverd worden. De persoonsgegevens worden omgezet in een pseudoniem, op basis van dit pseudoniem vindt de koppeling plaats. ZorgTTP laat aan beide partijen weten welke personen gematcht zijn. Alleen van de gematchte personen worden variabelen voor onderzoek geleverd. Door deze wijze van koppeling wordt voldaan aan de beginselen van dataminimalisatie en proportionaliteit.

CBS

Koppeling met CBS is interessant voor b.v. onderzoek naar doodsoorzaken of werk en inkomen.

IKNL stuurt een selectie met onderzoeksvariabelen naar CBS met daaraan toegevoegd persoonsgegevens die nodig zijn voor de koppeling. CBS koppelt het bestand aan hun eigen data op basis van de persoonsgegevens en stelt een bestand zonder persoonsgegevens beschikbaar voor de aanvrager in een beveiligde omgeving.

Bekijk ook informatie over koppelingen op de website van het CBS.

PALGA

De landelijkse pathologiedatabase PALGA bevat gegevens over de pathologische diagnose. Meer informatie over koppeling met PALGA. 

Overige koppelingen

Ook kunnen voor onderzoek data worden verbonden met PROFIEL & PROFILES (onderzoek naar kwaliteit van leven), PHARMO (medicijngebruik), Dutch Hospital Data (Zorg voor Data), VEKTIS (zorgstandaarden) of de Netherlands Cohort Study (NLCS). Deze data kunnen na een zorgvuldige gegevensaanvraag door onderzoeksinstituten en universiteiten worden gebruikt voor onderzoek om de impact van kanker te verkleinen. IKNL streeft ernaar deze vorm van data-uitwisseling in de toekomst te vervangen door distributed learning-technieken.