NKR Cijfers op maat Koppelen

Koppelen

Laatst gewijzigd op: 17 december 2024

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) bieden inzicht in trends en patronen met betrekking tot de diagnostiek, behandeling en overleving van kanker. Door deze gegevens te koppelen aan andere databronnen, kunnen veel meer onderzoeksvragen worden beantwoord.

De koppeling van gegevens uit de NKR vindt plaats onder strikte privacyvoorwaarden. Er wordt grote zorg besteed aan de bescherming van persoonsgegevens en de kwaliteitsborging van de gegevens uit alle databronnen. Lees meer hierover in onze privacyverklaring.

Werkwijze koppeling van gegevens aan de NKR

U kunt een koppeling aanvragen via een gegevensaanvraag. In het aanvraagformulier kunt u aangeven met welke databron(nen) u de NKR-gegevens wilt koppelen. Na uw aanvraag neemt een adviseur contact met u op om de mogelijkheden verder te bespreken.

Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld:

1. Koppeling met eigen cohort

U levert via een beveiligde omgeving van IKNL een bestand aan met patiëntgegevens uit uw eigen instelling of gegevens van uw studiecohort. IKNL koppelt deze gegevens aan de NKR, waardoor uw bestand wordt verrijkt.

Lees hier meer over koppelingen met eigen cohort

Koppeling eigen instelling

Een cohort met patiënten uit één instelling kan worden gekoppeld aan de NKR om uw onderzoeksvraag te beantwoorden. Voorwaarde is dat u werkzaam bent in dezelfde instelling waar de patiënten zijn behandeld. Het cohort bestaat dus uit uw eigen patiënten. Voor de koppeling zijn persoonsgegevens (zoals patiëntnummer, geslacht en geboortedatum) nodig om de patiënten met voldoende zekerheid te kunnen koppelen aan de NKR.

Koppeling studiecohort

Ook uw studiecohort kan worden gekoppeld aan de NKR om uw onderzoeksvraag te beantwoorden. Hiervoor zijn persoonsgegevens nodig (zoals geboortenaam, geslacht, geboortedatum en postcode) om de koppeling met voldoende zekerheid uit te voeren. Volgens de AVG mogen organisaties alleen persoonsgegevens verwerken wanneer er een juridische grondslag voor is. Bij gegevenskoppelingen is dit doorgaans toestemming van de patiënt (informed consent).

Methode

- Koppeling van gegevens

Voor een succesvolle koppeling zijn er zowel in het cohort als in de NKR variabelen nodig waarop gekoppeld kan worden, de zogenaamde sleutels. Koppeling vindt plaats op basis van een combinatie van verschillende sleutels, zoals geboortedatum en geslacht. Hoe zeldzamer de combinatie van sleutels, des te betrouwbaarder de koppeling. De kwaliteit van de aangeleverde data speelt hierbij een belangrijke rol.

- Probabilistisch koppelen

Bij het koppelen van een studiecohort wordt gebruik gemaakt van probabilistische methoden. Hierbij wordt kansberekening toegepast, waarbij rekening wordt gehouden met de zeldzaamheid van de sleutels binnen de Nederlandse bevolking. Dit vergroot de nauwkeurigheid van de koppeling.

Werkwijze

1. Gegevensaanvraag
U heeft de gegevensaanvraag ingediend en IKNL en u zijn overeengekomen wat de aanvraag precies inhoudt. Deze afspraken zijn vervolgens door beide partijen ondertekend.

2. Aanlevering van patiëntgegevens
U stelt een bestand op met persoonsgegevens van de geselecteerde patiënten uit uw cohort. Dit bestand moet voldoen aan een aantal minimale eisen. Zie de instructies voor het aanleveren van gegevens.

3. Beveiligde bestandsuitwisseling
U verstuurt het bestand via een beveiligde bestandsuitwisseling naar IKNL, na verzoek en volgens de instructies van uw contactpersoon bij IKNL.

4. Koppeling met de NKR
IKNL koppelt uw bestand aan de NKR op basis van de aangeleverde persoonsgegevens.

5. Levering van gegevens
Na de koppeling ontvangt u de gevraagde NKR-gegevens van de gekoppelde patiënten.

Deze stappen zorgen voor een zorgvuldige en veilige koppeling van uw cohort aan de NKR.

2. Koppeling met andere databronnen
U wilt gegevens uit de NKR ontvangen, gekoppeld aan een of meer andere databronnen. In dat geval dient u zowel bij IKNL als bij de andere organisatie(s) een aanvraag in. Lees hier meer over het koppelen met andere databronnen.

Lees hier meer over koppelingen met andere databronnen

Koppeling met andere gegevensbron

IKNL werkt samen met verschillende instituten voor het koppelen van gegevens. Daarnaast is het ook mogelijk om gegevens te koppelen met nieuwe of andere databronnen. Neem in dat geval contact op via gegevensaanvraag@iknl.nl.

Trusted Third Party (TTP)

Wanneer partijen hun gegevens niet rechtstreeks met elkaar kunnen of mogen delen, kan een Trusted Third Party (TTP) als onafhankelijke partij de koppeling verzorgen.

Een TTP biedt technische en organisatorische ondersteuning bij de pseudonimisatie, encryptie en koppeling van gegevens tussen verschillende partijen. IKNL werkt hiervoor regelmatig samen met ZorgTTP.

Om te voldoen aan de principes van dataminimalisatie en proportionaliteit, kan de TTP ook een pre-pseudonimisatie uitvoeren. Hierbij wordt eerst een ruime selectie gemaakt, waarvan in eerste instantie alleen de persoonsgegevens aan de TTP worden geleverd. Deze persoonsgegevens worden omgezet in pseudoniemen. De koppeling vindt plaats op basis van de pseudoniemen. De TTP informeert beide partijen over welke personen zijn gematcht, waarna alleen van deze gematchte personen de gegevens voor het onderzoek worden geleverd.

Privacy en wetgeving

IKNL verwerkt persoonsgegevens in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) zoals voorgeschreven door de Autoriteit Persoonsgegevens en andere relevante wet- en regelgeving over de bescherming van persoonsgegevens. Meer informatie hierover vindt u in onze privacyverklaring.

Bij het koppelen van data hanteert IKNL de principes van dataminimalisatie en proportionaliteit. Lees hier meer over deze begrippen in het woordenboek van de Autoriteit Persoonsgegevens.

Gegevenskoppelingen worden alleen uitgevoerd als er geen juridische beperkingen van toepassing zijn.

Samenwerkingsovereenkomst

Bij de koppeling van gegevens uit de NKR aan een andere databron stelt IKNL altijd een overeenkomst op met alle betrokken partijen. Met sommige organisaties heeft IKNL al een doorlopende samenwerkingsovereenkomst. Tijdens de behandeling van uw aanvraag wordt u geïnformeerd over welke overeenkomst voor uw specifieke koppeling nodig is.

Adviseurs koppelingen

Heeft u interesse in de mogelijkheden van een gegevenskoppeling? Neem dan contact op met onze adviseurs koppelingen via gegevensaanvraag@iknl.nl. Zij helpen u graag verder.

Navigatie