Behandeling

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Structurele psychosociale ondersteuning nodig bij penis-, vulva-, vagina- en anuskanker

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

lees verder

Stappen in verbetering zorg voor patiënten met Primaire Tumor Onbekend

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

lees verder

Zorgpad Stervensfase nu nog beter inzetbaar

In Nederland overlijden per jaar ruim 100.000 mensen aan kanker of een andere (chronische) ziekte zoals orgaanfalen of dementie. Iedere zorgverlener krijgt wel een keer te maken met de zorg voor patiënten in de stervensfase. Sinds 20 jaar maken vele zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. En met succes: in de afgelopen 20 jaar is wetenschappelijk bewezen dat de kwaliteit van zorg in de stervensfase toeneemt door gebruik van het zorgpad. De inzetbaarheid van het zorgpad is nu sterk verbeterd door de ontwikkeling van ondersteunende materialen voor implementatie.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

lees verder

Meer aandacht voor buikvliesuitzaaiingen bij longkanker is hard nodig

Twee procent van bijna 65 duizend patiënten had al buikvliesuitzaaiingen toen de longkankerdiagnose werd gesteld. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Robin Lurvink en chirurg prof. Ignace de Hingh (Catharina Ziekenhuis en IKNL) en collega’s dat onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Clinical & Experimental Metastasis verscheen.

lees verder

Psychosociale ervaringen en praktische uitdagingen bij jongvolwassenen met kanker

Jonge vrouw in gesprek

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

lees verder