Standaardisatie zorginformatie in de hoofd-hals oncologie

Wie heeft het vroeger niet gespeeld, het fluisterspel. Je bedenkt een zin en fluistert hem door aan degene die naast je zit. Die vertelt het vervolgens door aan zijn buurman. Enzovoort. De laatste in de kring mag de zin hardop uitspreken, wat vaak hilarisch is. De kans is namelijk heel klein dat de uitgesproken zin nog lijkt op de originele zin. Dat is de lol van dit spel.

Het vastleggen van informatie over de zorg voor een patiënt met hoofd-hals kanker zou je kunnen vergelijken met het fluisterspel. Meerdere zorgdisciplines, die steeds vaker in verschillende ziekenhuizen werken, zijn in verschillende fases van het zorgtraject betrokken bij de zorg. Elk van de zorgverleners legt een grote hoeveelheid gegevens vast in het Elektronische Patiëntendossier (EPD) en in andere ziekenhuissystemen. 

Gegevens waar de andere disciplines gebruik van maken en mede hun keuzes voor behandeling op baseren. Iedereen fluistert als het ware zijn informatie naar de buurman, in dit geval een andere zorgverlener in de keten. Een patholoog of radioloog legt in zijn systeem zijn bevindingen vast over een patiënt en zijn ziekte. De KNO-arts bepaalt mede hierop  ̶ samen met een multidisciplinair team  ̶  de behandeling. Als de primaire behandeling nog wordt gevolgd door een tweede behandeling, bijvoorbeeld chemotherapie, dan zijn de vastgelegde gegevens belangrijk voor de medisch oncoloog. Hiermee geeft hij de verdere behandeling vorm.

Tot zover de overeenkomsten. Is bij het fluisterspel de lol dat de bedachte zin aan het eind van de keten compleet verdraaid is, in het zorgtraject wil je dit juist voorkomen. Daar is het juist van levensbelang dat de informatie die wordt doorgegeven correct, volledig en eenduidig is. Eenheid van taal is dan een eerste vereiste.

Eenheid van taal

Eenheid van taal is de afgelopen jaren een steeds belangrijker thema geworden in de zorg. Het helpt niet alleen de zorgprofessionals elkaar goed te begrijpen, ook kunnen computersystemen de arts beter gaan ondersteunen in zijn werkzaamheden. Nu moet er nog vaak informatie worden overgetypt van bijvoorbeeld een pathologiesysteem naar het EPD. Door de informatie in beide systemen op dezelfde manier vast te leggen, kan de communicatie tussen de twee systemen worden gestandaardiseerd. Iets waar computersystemen (en hun beheerders) erg van houden. Informatie kan dan geautomatiseerd worden uitgewisseld tussen systemen. Dit scheelt de specialist tijd, maar voorkomt ook (interpretatie)fouten. Eenheid van taal en standaardisatie gaan dus in de eerste plaats over het ondersteunen en verbeteren van het zorgproces.

Pilot Radboudumc

Bijvangst van gestandaardiseerde vastlegging van zorginformatie is dat deze informatie hergebruikt kan worden voor andere doeleinden. In het Radboudumc hebben de zorgverleners van de hoofd-halsketen in samenwerking met informatici en ICT-ers hier al succes mee geboekt. In het Nijmeegse hoofd-halszorgpad wordt informatie op zo’n manier vastgelegd dat deze ook bruikbaar is voor de Dutch Head and Neck Audit (DHNA). Omdat de datasets van de DHNA en de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) op elkaar zijn afgestemd, kan de bronverslaglegging van het Radboudumc aan beide registraties worden aangeboden. De eenmalige registratie door de zorgverleners dient daarmee dus drie doelen: het zorgproces, de DHNA en de NKR.

Project Dataversneller

Om deze succesvolle pilot op te schalen naar alle hoofd-halscentra heeft de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) subsidie toegekend aan het project Dataversneller. Zorgprocessen, lokale registratiegewoontes en ICT-roadmaps van meerdere ziekenhuizen worden naast elkaar gelegd. Uitkomst van het project is een definitie van een landelijk zorgpad met een bijbehorende informatiestandaard voor hoofd-hals kanker. De informatici in het project zorgen ervoor dat deze informatiestandaard is uitgelijnd met alle relevante landelijke en internationale zorginformatiestandaarden. 

De gestandaardiseerde informatie kan daardoor ook voor andere toepassingen worden ontsloten. In het project werkt een groot aantal organisaties samen: de Nederlandse Verenigingen voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied; Radiotherapie en Oncologie; en voor Mondziekten, kaak- en Aangezichtschirurgie; en de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren, de Paramedische Werkgroep Hoofd-Halstumoren, DICA, IKNL en het landelijk programma Registratie aan de bron.

De toekomst

Het inbouwen van de informatiestandaard in het EPD opent de deuren naar nieuwe mogelijkheden om zorgdata zinvol in te zetten. Systemen voor beslisondersteuning kunnen dan bijvoorbeeld op basis van patiëntkenmerken aanbevelingen genereren – zolang dit systeem dezelfde ‘taal’ spreekt. Een voorbeeld van zo’n systeem is Oncoguide. In deze applicatie worden richtlijnen en andere medische kennis vastgelegd in interactieve beslisbomen (Hendriks et al., 2019). Door Oncoguide te koppelen aan het EPD worden gepersonaliseerde aanbevelingen gebaseerd op de actuele richtlijnen en wetenschappelijke kennis een reële optie. 

Zo kan tijdens de bespreking van een patiënt in het multidisciplinair overleg (MDO) de beschikbare patiënt- en ziektekenmerken van de patiënt worden gebruikt om één of meerdere aanbevelingen te genereren, passend bij zijn fase in het zorgproces. Er zijn momenteel beslisbomen voor borstkanker, prostaatkanker, darmkanker en enkele gynaecologische en verpleegkundige richtlijnen ontwikkeld. Er wordt gewerkt aan uitbreiding naar andere kankersoorten en aandoeningen, waaronder in de toekomst ook hoofd-halskanker.

Beschikbare trials

Eenzelfde principe past IKNL momenteel toe op de trials-database. De trials-database bevat beschrijvingen van lopende trials en is voor iedereen beschikbaar op kanker.nl (kanker.nl/trials). De komende maanden worden de in- en exclusiecriteria van alle trials beschreven in termen van informatiestandaarden – de gedeelde taal. Daardoor worden de trials koppelbaar met het EPD. Zorgverleners kunnen dan een trial-alert instellen wanneer een patiënt (gebaseerd op zijn specifieke ziektekenmerken) mogelijk in aanmerking komt voor een trial.

Snel-lerend zorgsysteem

Door informatiestandaarden systematisch door te voeren in systemen en databases in de zorg wordt koppeling van kennis en inzichten mogelijk. Er ontstaat een snel-lerend zorgsysteem. Gestandaardiseerde bronverslaglegging maakt zorginformatie sneller beschikbaar voor registers, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek. Richtlijnen in bijvoorbeeld Oncoguide kunnen sneller worden getoetst aan lokale data en zo nodig worden herzien om beter aan te sluiten bij de dagelijkse praktijk. Via beslisondersteuning en koppelingen met het EPD kan deze nieuwe kennis vervolgens weer worden toegepast in het zorgproces. Eenheid van taal en standaardisatie opent dus vele deuren naar mogelijkheden om het zorgproces te ondersteunen en verbeteren.

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Jurrian van der Werf.