Data laten leven

De NKR, Nederlandse Kanker Registratie, is een unieke databron voor onderzoek waarmee IKNL de impact van kanker helpt verminderen. DHD is verwerker van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), een registratie van verleende zorg aan álle patiënten in álle Nederlandse ziekenhuizen. Samen kunnen die goudmijnen nog veel meer opleveren. Zeker als er nog wat praktische plooien worden gladgestreken.

Tussen september 2020 en februari 2023 werden binnen het COVID-19 programma van ZonMW en het landelijke project 'COVID en kanker in Nederland' tientallen studies verricht om het effect van de pandemie op de oncologische zorg in kaart te brengen én hiervan te leren. Op een speciale themapagina delen we de belangrijkste resultaten.

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

Iedereen in Nederland moet een gelijke kans hebben op een zo gezond mogelijk leven. Om dat te bereiken moet de ‘bestaanszekerheid’ worden gegarandeerd: een stabiel en voldoende besteedbaar inkomen en de mogelijkheid tot gezond eten, onderwijs en veilig werken en wonen. Dat staat in een open brief die door ruim 70 zorgbestuurders, hoogleraren en prominenten is getekend. 

Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.

Behandelaars, patiëntenorganisaties en beleidsmakers wisten razendsnel in te spelen op de coronapandemie, waardoor de impact op de oncologische zorg relatief beperkt is gebleven. Dat is een van de conclusies die naar voren kwam op het COVID-19 en kanker symposium.

Jaarlijks hebben zo’n 3.500 mensen te maken met uitgezaaide borstkanker, blijkt uit een factsheet die vorig jaar het licht zag. Tegelijk weten we nog niet heel veel van die uitzaaiingen: waarom is bijvoorbeeld de overleving voor één op de vier patiënten langer dan 5 jaar en voor de andere groep niet?

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.