Data laten leven

PROFIEL: kwaliteit van leven verbeteren bij mensen met en na kanker

PROFIEL meet kwaliteit van leven

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

lees verder

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

Sociaaleconomische klassen en borstkanker. Hoe overbruggen we de verschillen?

Hoe overbruggen we de verschillen in sociaaleconomische klasse

Wie in Nederland borstkanker krijgt wordt in ieder ziekenhuis conform dezelfde richtlijnen geholpen, en de zorg wordt vergoed. Toch zijn er verschillen in behandeling en uitkomst tussen verschillende sociaaleconomische klassen. Hoe komt dit en hoe kunnen we verandering in deze situatie aanbrengen? Dr. Marissa van Maaren en prof. dr. Sabine Siesling spraken over dat onderwerp in een webinar van de London School of Hygiene and Tropical Medicine.

lees verder

Regie op registers: onderweg naar nieuw doelmatigheidsonderzoek van geneesmiddelen

De doelmatigheid van geneesmiddelen sneller onderzoeken

Nieuwe geneesmiddelen vinden hun weg naar de medische praktijk via klinische trials. Op basis van die trials weten we wat het effect is van de behandeling en welke bijwerkingen kunnen ontstaan bij een bepaalde groep patiënten. Echter, effectiviteit en toxiciteit kunnen in de dagelijkse klinische praktijk afwijken ten opzichte van de trials. Hoe kunnen we de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk beter beoordelen? IKNL is samen met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) betrokken bij het project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’ van Zorginstituut Nederland, dat op die vraag antwoord wil geven. 

lees verder

Jaarbeeld 2021: Dit deed IKNL om de impact van kanker te reduceren

In 2021 zijn we wij gericht, innovatief en samen met en voor onze stakeholders aan de slag geweest, om de impact van kanker te reduceren. Lees daarover in ons jaarbeeld 2021. We presenteren daarin een kort overzicht van de belangrijkste en meest in het oog springende resultaten. 

lees verder

Valery Lemmens over risicofactoren voor kanker in de podcast ‘Oorlog in je lichaam’

In de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ van Hans Jaap Melissen vertelt bestuurder Valery Lemmens van IKNL over risicofactoren voor kanker en of kanker in bepaalde regio’s vaker voorkomt. Melissen stelt in de podcast de vraag of luchtvervuiling, andere factoren in de omgeving en leefstijl te maken hebben met kanker. Lemmens vertelt in het kader daarvan dat IKNL medio 2022 een Kanker Atlas ter beschikking zal stellen waarin per regio te zien is hoe vaak kanker voorkomt.

lees verder

Huidkanker is te voorkomen als we dat samen doen - Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland

Uit de kankerregistratie blijkt een verbluffende stijging van het aantal gevallen van huidkanker. Er zijn 70.000 nieuwe patiënten met huidkanker per jaar, dat bracht IKNL eind 2019 in het rapport ‘Huidkankerzorg in Nederland’. Wat is er nodig om de stijging te keren en hoe wordt daaraan gewerkt? Een dubbelinterview met Arno Rutte, voorzitter Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland en Eline Kramer, directeur NVDV. 

lees verder

De Personal Health Train kan data ontsluiten om de geheimen van kanker verder te ontrafelen

Hoe leren we zoveel mogelijk van de patiënten van nu om toekomstige patiënten betere zorg te geven? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen veel verbeterpotentieel die wordt teruggekoppeld aan ziekenhuizen. Het verbinden van deze data met andere bronnen, zoals internationale kankerregistraties en declaratiedata, geeft nog veel meer potentieel. Daarin moeten we het niveau ontstijgen van het koppelen van databronnen en veel groter gaan denken, dat zegt Gijs Geleijnse, sr data scientist bij IKNL. Met de Personal Health Train kunnen we (internationale) data van alle mogelijke bronnen combineren, zonder dat de data van zijn plaats gaat. De trein rijdt langs de databronnen en neemt de kennis mee. Daarom werkt IKNL samen met TNO, Zorginstituut Nederland, LUMC, UMC Utrecht, Maastro en vele andere partijen om op deze nieuwe manier met data te werken.

lees verder