Data laten leven

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

In het nieuwe Impuls magazine van ZonMW staat het thema Passende Zorg centraal. Een belangrijk thema ook voor de kankerzorg. Het ‘Kader Passende Zorg voor mensen met kanker’ van het Zorginstituut biedt een belangrijke bijdrage aan het debat. Maar we moeten de discussie over wat passend is niet vernauwen tot alleen volumenormen. Immers, passende zorg vindt plaats in een prettige en goede werkomgeving voor zorgprofessionals. Lees hde column in Impuls van onze bestuursvoorzitter Thijs Merkx waarin hij pleit voor een breder perspectief. Hieronder de integrale tekst van zijn column. 

Aanknopingspunten voor betere preventie, betere uitkomsten en hogere kwaliteit van leven

Vandaag publiceert IKNL de resultaten van een eerste verkenning waarin vrouw-manverschillen bij kanker zijn geïnventariseerd. Deze studie werpt licht op diverse aspecten, waaronder diagnose, behandeling, overleving en kwaliteit van leven bij vrouwelijke en mannelijke kankerpatiënten.

With the launch of the Dutch Cancer Atlas by the Netherlands Comprehensive Cancer Organisation (IKNL) in January 2023, anyone can gain insight into the regional impact of cancer in the Netherlands. Now, the Dutch Cancer Atlas is also available in English; you can switch to English by clicking on the ‘change language’ button (with the flag) within the atlas itself. The interactive online atlas shows geographical patterns in cancer diagnoses, based on where people lived when they were diagnosed. IKNL analyzed these patterns for the 24 most common cancers in the Netherlands and for all of those cancers combined. Geographical variation can be observed for certain cancers, while for others, there is little to no variation. For all cancers combined, there is minimal geographical variation in the Netherlands.

Impact maken, hoe doe je dat eigenlijk? In onze nieuwe maandelijkse rubriek vertellen medewerkers van IKNL over de maatschappelijke impact van hun werk en wat hen drijft. Deze rubriek is te vinden op de site van IKNL onder de kop ‘Data laten leven’. In deze borstkankermaand een eerste verhaal over de ontwikkelingen rond borstkanker. Professor dr. Sabine Siesling vertelt hierin wat IKNL en haar werk daaraan heeft bijgedragen. Natuurlijk staat die impact niet op zichzelf en gebeurt dit altijd in samenwerking met anderen. 

Tien conclusies na het IKNL-symposium over dure geneesmiddelen

Op 3 oktober organiseerde IKNL een symposium over dure geneesmiddelen. De uitgaven voor geneesmiddelen voor de behandeling van kanker zijn in het afgelopen decennium met 10 miljard gestegen, maar niet iedere patiënt profiteert daarvan, zoals bleek uit cijfers die we op dezelfde dag presenteerden. Iedere patiënt verdient toegang tot een effectief geneesmiddel. Hoe moeten we omgaan met dure geneesmiddelen nu de zorg onder druk staat?

De afgelopen 10 jaar gaven we in Nederland circa € 10 miljard uit aan geneesmiddelen voor de behandeling van kanker. Bij een aantal patiëntengroepen kan het leven met deze middelen succesvol verlengd worden. Dat geldt echter niet voor iedereen. Dat blijkt uit een analyse van Integraal Kankercentrum Nederland.