Meer transparantie? Investeer eerst in goede informatie

Wie denkt dat transparantie een kwestie is van data online zetten, onderschat wat er nodig is om informatie daadwerkelijk betekenisvol te maken voor patiënten. Slechte of onduidelijke informatie helpt niemand - en kan zelfs leiden tot verkeerde keuzes en afnemend vertrouwen.

Echte transparantie vraagt om iets anders: informatie die klopt, die zorgvuldig tot stand komt en die te begrijpen is. Dat betekent dat inzichten vanuit data methodologisch robuust moeten zijn. Dat privacy geborgd is. Dat zorgprofessionals betrokken zijn en vertrouwen hebben in de uitkomsten. En vooral: dat de informatie wordt geduid, zodat patiënten er daadwerkelijk iets mee kunnen.

Wij dragen daar al aan bij. DICA levert indicatoren voor de Transparantiekalender van het Zorginstituut. IKNL voedt onder meer de ziekenhuiskeuzehulp van de NFK. Daarmee zorgen we dat data niet alleen beschikbaar komen, maar ook zorgvuldig worden verwerkt en vertaald naar informatie die patiënten kunnen gebruiken en waar zorgprofessionals op kunnen sturen.

De nulmeting laat naast de beperkte beschikbaarheid van informatie ook iets anders zien: waar transparantie wél gerealiseerd is. Het grootste deel daarvan komt voort uit bestaande registraties, zoals die van DICA en IKNL. Juist bij aandoeningen met de hoogste ziektelast¹.

Dat is geen toeval. Het is het resultaat van jarenlange investeringen, door ziekenhuizen, kennisinstituten en professionals, in registraties waarin data zorgvuldig worden verzameld, gecontroleerd en geïnterpreteerd - samen met het veld. Uitkomsten worden teruggegeven via spiegelsessies en regiorapportages. Daarbij worden zowel ziekenhuisuitkomsten als regionale en landelijke patronen zichtbaar, bijvoorbeeld op basis van de Nederlandse Kankerregistratie. Verschillen worden zo in context geplaatst en bespreekbaar gemaakt - een voorwaarde om data te kunnen gebruiken voor leren, verbeteren en transparantie.

Zo leveren deze registraties niet alleen informatie op voor patiënten, maar vormen zij ook een fundament voor leren en verbeteren in de zorg. Dezelfde informatie die patiënten helpt om keuzes te maken, stelt zorgprofessionals in staat om van elkaar te leren en de zorg continu te verbeteren. Juist die combinatie maakt transparantie waardevol.

Tegen deze achtergrond is het van belang dat de huidige discussie over transparantie niet los wordt gezien van de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn. De roep om meer openheid moet hand in hand gaan met structurele aandacht voor de versterking van registraties en de onderliggende data-infrastructuur. De uitdaging waar we voor staan is niet alleen om méér data beschikbaar te maken, maar om echt goede  informatie te ontwikkelen: informatie die betrouwbaar, begrijpelijk en bruikbaar is voor patiënten én professionals.
Maar dat systeem staat onder druk. Nieuwe registraties, ook op aandoeningen met hoge ziektelast, krijgen niet vanzelf ruimte. Bestaande registraties die bijdragen aan transparantie worden kritisch beoordeeld. Het risico is reëel dat wat vandaag zichtbaar is, morgen onder druk komt te staan. Dat wringt. Immers, de basis voor meer transparantie is er al. Vanuit nieuwe registraties komt aanvullende informatie beschikbaar. De infrastructuur ligt er. De kennis is er. De samenwerking met het veld is er. 

Tegelijkertijd is het begrijpelijk dat zorgen bestaan over administratieve lasten. Juist daarom is het van belang om te investeren in registraties die aansluiten op de praktijk, gebruikmaken van bestaande databronnen en dubbele registratie voorkomen. Goed ingerichte kwaliteitsregistraties verminderen versnippering en dragen bij aan efficiëntere gegevensverzameling, in plaats van extra belasting.

De vraag is of we daarop doorbouwen. 

De implementatie van de Wet kwaliteit zorg (Wkz) en de afspraken tussen partijen binnen het Hoofdlijnenakkoord Medisch-Specialistische Zorg bieden de mogelijkheid om bestaande registraties en nieuwe initiatieven beter op elkaar te laten aansluiten, met specifieke aandacht voor aandoeningen met een hoge ziektelast.   Dat vraagt om heldere keuzes vanuit een visie voor de toekomst in het kader van de implementatie van de Wkz. Investeren in databeschikbaarheid en het verantwoord kunnen koppelen van bestaande databronnen is daarbij essentieel. Alleen zo kan informatie vollediger, actueler en minder belastend tot stand komen.
Tegelijkertijd vraagt dit om een aanpak die versnippering tegengaat en voortbouwt op wat al bestaat. Initiatieven die los van bestaande structuren worden ontwikkeld, verzwakken het systeem en vergroten de registratielast.

De opgave is niet om meer lijstjes te publiceren. De opgave is om informatie te maken die ertoe doet. Als DICA en IKNL zien wij dagelijks wat daarvoor nodig is - en wat er mogelijk is als data, duiding en draagvlak samenkomen. Doordat we de krachten van DICA en IKNL bundelen, ontstaat een unieke mogelijkheid om deze volgende stap te zetten. Als onafhankelijke partij met een sterke verbinding met het zorgveld kunnen wij bijdragen aan het versterken van de informatievoorziening en het realiseren van betekenisvolle transparantie. We bieden een platform voor datagedreven zorg en gezondheid dat kennis, data én praktijk verbindt. Voor meer kwaliteit. Voor meer transparantie. Voor betere besliskracht.

De nulmeting biedt daarmee niet alleen een aanleiding tot zorg, maar ook een duidelijke richting: investeren in de basis is de sleutel tot duurzame transparantie. De vraag is niet alleen of we transparanter willen zijn. De vraag is vooral of we bereid zijn te doen wat daarvoor nodig is. 

¹  Van de 25 aandoeningen waarvoor transparante informatie beschikbaar is, komt bij 15 aandoeningen deze informatie uit DICA-registraties en bij één aandoening uit analyses op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van IKNL. Het gaat daarbij om aandoeningen met een hoge ziektelast. Omgerekend betekent dit dat bijna het volledige aandeel van 11,5% transparante informatie voortkomt uit deze registraties.