Projectoverzicht

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

Ongeveer 90% van alle melanoompatiënten heeft een melanoom in een vroeg stadium. Toch overlijdt uiteindelijk een groot gedeelte van deze patiënten: gemiddeld 41% van alle jaarlijks overleden melanoompatiënten had bij diagnose een melanoom in een vroeg stadium. Daarom zijn methodes nodig waarmee betere voorspellingen van prognose gedaan kunnen worden bij melanomen in een vroeg stadium; in het bijzonder om te kunnen identificeren welke patiënten een groot risico hebben op ziekteprogressie met uitzaaiingen op afstand.

Welke impact heeft de COVID-19 uitbraak de zorg voor mensen met symptomen van kanker en de zorg voor mensen met kanker. Welke factoren spelen hierbij een rol en welke lessen kunnen we leren voor de toekomst? Sinds de COVID-19 uitbraak daalde het aantal diagnoses kanker enorm. Door verminderde capaciteit en beperkende maatregelen is de toegankelijkheid, logistiek en inhoud van de zorg aangepast. Het project Covid Cancer Care NL betreft een analyse van de effecten op het hele zorgpad voor kanker om te komen tot concrete aanbevelingen bij het (re)organiseren van zorg. 

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van ondersteunende (palliatieve) zorg heel belangrijk. Het leidt tot een betere kwaliteit van leven; zij kunnen hun persoonlijke keuzes op tijd maken en houden meer energie over voor dingen die er voor hen toe doen. 

Systemische therapie is een van de belangrijkste typen behandeling voor patiënten met uitgezaaide kanker, zo ook bij uitgezaaide slokdarmkanker. De meeste informatie over de uitkomsten van systemische therapie bij uitgezaaide kanker is gebaseerd op resultaten van klinische trials, maar die zijn niet altijd direct te vertalen naar de dagelijkse praktijk. 

Sneller inzicht krijgen in de inzet en effectiviteit van behandelingen is van belang voor patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Er is dan ook steeds meer vraag naar een manier waarmee specifieke data sneller (vlak na diagnose en na start behandeling) en ook vaker beschikbaar zijn. Zo'n manier om realtime data te gebruiken om besluitvorming te ondersteunen en de zorg voor patiënten te verbeteren, is het ontwikkelen van een snel-lerend zorgsysteem. Dit is dan ook het doel van R(H)ONDA (Realtime Hemato-ONcology DAta).

Endometriumcarcinoom (baarmoederkanker) is de meest voorkomende gynaecologische kanker in de westerse landen. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1.900 nieuwe gevallen vastgesteld. Alle vrouwen met endometriumcarcinoom worden besproken in een multidisciplinair overleg en indien nodig doorgestuurd naar één van de acht gynaecologische oncologische centra in de regio. Voor optimale kwaliteit van zorg is het belangrijk om deze vrouwen te behandelen volgens de laatste inzichten. Mede door de keten van (gynaecologische) zorgverleners die betrokken zijn, is een up-to-date en toegankelijke richtlijn cruciaal om ervoor te zorgen dat élke patiënt de juiste zorg op de juiste plek krijgt. Het doel van het (inmiddels afgeronde) ALERTNESS-project was om nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap en praktijk te signaleren zodat de richtlijn op tijd gereviseerd kan worden en altijd actueel is.

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk. Om continuïteit van zorg en ondersteuning ook buiten de muren van het ziekenhuis te organiseren is per 1 mei 2023 het 3-jarige project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis gestart. Een project van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, als onderdeel van het Nationaal Actie Plan Kanker & Leven.