PRO-RCC: Prospective Cohort - Renal Cell Carcinoma
In 2020 werd Stichting PRO-RCC (Prospective cohort - Renal Cell Carcinoma) opgericht, met het doel een infrastructuur te bieden voor het verzamelen van klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten van nierkankerpatiënten in Nederland. Door een prospectief cohort van nierkankerpatiënten te beheren, faciliteert PRO-RCC wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de levenskwaliteit van patiënten met nierkanker te verbeteren. Het project heeft geen vastgestelde einddatum.
Het doel van het PRO-RCC is het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de kwaliteit van leven van (toekomstige) patiënten met nierkanker te verbeteren. PRO-RCC biedt een platform om van zo veel mogelijk patiënten medische gegevens en gegevens uit vragenlijsten te verzamelen. Dit gebeurt na toestemming van de patiënt. PRO-RCC maakt het mogelijk om de resultaten van behandelingen uit de dagelijkse klinische praktijk te analyseren.
In de afgelopen jaren zijn er veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van patiënten met een niercelcarcinoom (RCC) bijgekomen. Het is echter ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) van belang zijn. Ook is het aantal RCC-patiënten relatief klein, maar voor onderbouwde keuzes voor de behandeling op basis observationele dataverzameling zijn grote aantallen nodig. Daarom is landelijke samenwerking belangrijk. Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor reallife data om evidence based beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten.
Initiatiefnemers van het project en dagelijks bestuur zijn dr. Adriaan Bins (Amsterdam UMC, voorzitter), dr. Patricia Zondervan (Amsterdam UMC, penningmeester), dr. Maureen Aarts (Maastricht UMC), dr. Martijn van Oyen (Amsterdam UMC), dr. Arnoud Postema (Leiden UMC) en dr. Katja Aben (IKNL, consulent). PRO-RCC is een samenwerking van de wetenschappelijke vereniging WIN-O, de beroepsgroep, de patiëntenvereniging 'Leven met Blaas- of Nierkanker' en IKNL. Het register is opgezet met ondersteuning van het Dutch Oncology Research Platform DORP en wordt onderhouden met sponsoring door de industrie.
Meer informatie
Contacteer Katja Aben (senior onderzoeker). Kijk ook op de website van PRO-RCC.
