PRO-RCC: Prospective Cohort - Renal Cell Carcinoma

In 2020 werd Stichting PRO-RCC (Prospective cohort - Renal Cell Carcinoma) opgericht, met het doel een infrastructuur te bieden voor het verzamelen van klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten van nierkankerpatiënten in Nederland. Door een prospectief cohort van nierkankerpatiënten te beheren, faciliteert PRO-RCC wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de levenskwaliteit van patiënten met nierkanker te verbeteren. Het project heeft geen vastgestelde einddatum.

Het doel van het PRO-RCC is het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de kwaliteit van leven van (toekomstige) patiënten met nierkanker te verbeteren. PRO-RCC biedt een platform om van zo veel mogelijk patiënten medische gegevens en gegevens uit vragenlijsten te verzamelen. Dit gebeurt na toestemming van de patiënt. PRO-RCC maakt het mogelijk om de resultaten van behandelingen uit de dagelijkse klinische praktijk te analyseren.

In de afgelopen jaren zijn er veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van patiënten met een niercelcarcinoom (RCC) bijgekomen. Het is echter ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) van belang zijn. Ook is het aantal RCC-patiënten relatief klein, maar voor onderbouwde keuzes voor de behandeling op basis observationele dataverzameling zijn grote aantallen nodig. Daarom is landelijke samenwerking belangrijk. Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor reallife data om evidence based beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten.

Initiatiefnemers van het project en dagelijks bestuur zijn dr. Adriaan Bins (Amsterdam UMC, voorzitter), dr. Patricia Zondervan (Amsterdam UMC, penningmeester), dr. Corina van den Hurk (IKNL, secretaris). Overige bestuursleden zijn dr. Paul Hamberg (Franciscus Gasthuis & Vlietland), dr. Maureen Aarts (Maastricht UMC), dr. Martijn van Oyen (Amsterdam UMC) en dr. Katja Aben (IKNL). PRO-RCC is een samenwerking van de wetenschappelijke vereniging WIN-O, de beroepsgroep, de patiëntenvereniging 'Leven met Blaas- of Nierkanker' en IKNL. Het register is opgezet met ondersteuning van het Dutch Oncology Research Platform DORP en wordt onderhouden met sponsoring door de industrie.

Opzet

PRO-RCC is opgezet als prospectief cohort binnen het Nierkankernetwerk Amsterdam, met de bedoeling dit uit te breiden naar de rest van Nederland. Patiënten worden door hun behandelend arts gevraagd deel te nemen. Na toestemming worden uitgebreide klinische gegevens en vragenlijstgegevens verzameld voor onderzoek. De klinische data wordt verzameld binnen het kader van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de vragenlijstinformatie wordt via het PROFILES-systeem verzameld en online inzichtelijk gemaakt. Binnen PRO-RCC bestaat ook de mogelijkheid studies uit te voeren volgens het TWiC-design (trials within cohorts design)

Uitkomstmaten

In dit project worden resultaten van de verschillende behandelingen onderzocht. De uitkomsten zijn zowel klinisch als patiëntgerapporteerd. De klinische parameters gaan meer over recidieven en progressievrije en algehele overleving. Zorgverleners zijn betrokken bij de PROMs, waarvan resultaten online inzichtelijk zijn, waardoor zorgverleners de kennis direct kunt inzetten in de spreekkamer. 

Meer informatie

Contacteer Katja Aben (senior onderzoeker) of Corina van den Hurk (onderzoeker postdoc). Kijk ook op de website van PRO-RCC.

Dagelijks bestuur

Adriaan Bins (Amsterdam UMC)

Patricia Zondervan (Amsterdam UMC)

Corina van den Hurk (IKNL)

Samenwerkingspartners

Patiëntenvereniging 'Leven met Blaas- of Nierkanker'

Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O)

Financiers

Ipsen

BMS

Looptijd

Gestart in 2020

Nieuws

App voor nierkankerpatiënten over bijwerkingen

app Bijwerkingen niercelkanker

Op 20 juni is het Wereldnierkankerdag. Op deze dag staan we extra stil bij de impact van nierkanker op patiënten en hun naasten. Nierkanker en de behandeling ervan kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Sinds kort is een app (in Profiles Registry) beschikbaar waarmee nierkankerpatiënten thuis de bijwerkingen van behandeling kunnen rapporteren. Die informatie is zowel inzichtelijk voor de patiënt, als voor de zorgverlener waarmee de zorg voor de patiënt verder geoptimaliseerd kan worden. De app wordt momenteel geïmplementeerd voor patiënten met niercelkanker in het PRO-RCC project door Amsterdam UMC samen met IKNL en patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker.

lees verder

Variatie in behandelingen bij kleine niertumoren, interview met dr. Patricia Zondervan

Elke patiënt met een kleine niertumor zou in het gesprek met zijn of haar uroloog dezelfde passende behandelmogelijkheden voorgelegd moeten krijgen. Dat is de wens van uroloog dr. Patricia Zondervan, Amsterdam UMC. Bij kleine niertumoren is ook een ablatie heel goed mogelijk, de tumor wordt dan verhit of bevroren. Dat is minder ingrijpend dan een operatie. Vooral bij oudere patiënten en patiënten met comorbiditeit heeft dit veel voordelen omdat een operatie meer risico’s met zich meebrengt. Bij de toepassing van ablatie is er regionale variatie, zo blijkt uit gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Zondervan vertelt dit naar aanleiding van nierkankerdag 17 juni en op basis van haar proefschrift over kansen om nierkankerzorg verder te verbeteren.  

lees verder
Medewerkers

Katja Aben

senior onderzoeker

meer informatie