Projectoverzicht

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen.

Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) voor het bespreken van korte- en langetermijngevolgen van kanker binnen de (na)zorg wordt in toenemende mate een standaard van zorg.

Kanker is een ingrijpende ziekte met een grote impact op het leven van een patiënt; niet alleen fysiek, maar ook psychisch en sociaal. Er is veel aandacht voor kwalitatief hoogwaardige oncologische zorg, maar psychosociale oncologische zorg maakt hier niet altijd vanzelfsprekend onderdeel van uit. Dit heeft als gevolg dat de psychosociale zorg de patiënt met kanker helaas nog niet altijd voldoende bereikt.

Jaarlijks worden bijna 4000 personen in Nederland gediagnostiseerd met slokdarm- of maagkanker en overlijden er bijna 3000 patiënten aan deze ziektes. Voor patiënten met een ziektestadium waarbij een curatieve behandeling nog mogelijk is, blijkt de kans om een curatieve behandeling te krijgen echter niet voor iedereen gelijk. Het is echter onduidelijk waarom dat het geval is.

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale multidisciplinaire netwerken.

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis krijgen (ex-)kankerpatiënten met psychische klachten (aanpassingsproblemen) de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van deze resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is.

Begin 2020 is het KWF-project ‘Chasing nodes, saving lives?’ van start gegaan. Per januari 2020 is Ester Olthof aangesteld als junior onderzoeker voor dit project, onder leiding van dr. Maaike van der Aa, senior onderzoeker IKNL. Het project, wat vier jaar zal duren, hoopt vragen te beantwoorden over de diagnostiek en behandeling van lymfekliermetastasen bij het cervixcarcinoom.

Vrouwen die na de overgang borstkanker hebben gehad, verkleinen hun kans op gezondheidsproblemen na de behandeling als zij voldoende bewegen en gezond eten. Door de late effecten van behandelingen hebben zij een verhoogde kans op gezondheidsklachten zoals hartklachten door cardiotoxische gevolgen van bestraling. Een gezonde leefstijl kan deze late gevolgen beperken. Echter, veel mensen voldoen niet aan de aanbevelingen voor een gezonde leefstijl en verandering van leefstijl is vaak moeilijk. Om beter inzicht te krijgen hoe deze vrouwen hierbij te ondersteunen is de OPTIMUM-studie gestart.