Projectoverzicht

Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RARP) en uitwendige radiotherapie (EBRT), vaak gecombineerd met hormonale therapie, zijn veelgebruikte behandelingen voor hoog-risico, niet-gemetastaseerd prostaatkanker. Tot op heden bestaat er geen consensus over de meest optimale behandeling in deze patiëntenpopulatie. Met de RECOVER-studie (high-Risk prostatE Cancer radiatiOn Versus surgERy) willen we hier meer inzicht in geven.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen.

Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) voor het bespreken van korte- en langetermijngevolgen van kanker binnen de (na)zorg wordt in toenemende mate een standaard van zorg.

Kanker is een ingrijpende ziekte met een grote impact op het leven van een patiënt; niet alleen fysiek, maar ook psychisch en sociaal. Er is veel aandacht voor kwalitatief hoogwaardige oncologische zorg, maar psychosociale oncologische zorg maakt hier niet altijd vanzelfsprekend onderdeel van uit. Dit heeft als gevolg dat de psychosociale zorg de patiënt met kanker helaas nog niet altijd voldoende bereikt.

Jaarlijks worden bijna 4000 personen in Nederland gediagnostiseerd met slokdarm- of maagkanker en overlijden er bijna 3000 patiënten aan deze ziektes. Voor patiënten met een ziektestadium waarbij een curatieve behandeling nog mogelijk is, blijkt de kans om een curatieve behandeling te krijgen echter niet voor iedereen gelijk. Het is echter onduidelijk waarom dat het geval is.

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale multidisciplinaire netwerken.

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis krijgen (ex-)kankerpatiënten met psychische klachten (aanpassingsproblemen) de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van deze resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is.