Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

Improving the outcome of ovarian cancer patients

In dit gezamelijke project van IKNL, MUMC en AvL met als titel 'Improving the outcome of ovarian cancer patients: when and why to use neoadjuvant chemotherapy or primary surgery in advanced ovarian cancer.' waren de belangrijkste onderzoeksvragen: Zijn er verschillen tussen patienten die worden behandeld met primaire of intervaldebulking qua:  1) patient- en tumorkarakteristieken, 2) gebruik van diagnostisch onderzoek, in chirurgische of chemotherapeutische behandeling, 4) complicaties, recidieven en overleving?

lees verder

Onderzoek naar nazorgplannen bij patiënten met eierstok- of baarmoederkanker

Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). (Na)zorgplannen dienen volgens de Rooij veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten. 

lees verder

BlaZIB: Landelijk cohort voor blaaskankerzorg

Het doel van BlaZIB (BlaaskankerZorg In Beeld) is om inzicht te geven in de kwaliteit van zorg en deze waar mogelijk te verbeteren. Om dit doel te bereiken brengen onderzoekers de blaaskankerzorg in beeld vanaf het optreden van de eerste klachten tot en met een paar jaar na de diagnose en behandeling van blaaskanker.

lees verder

SYMPRO-LUNG: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

In samenwerking met dertien ziekenhuizen is de SYMPRO-LUNG-trial gestart voor het bijhouden van bijwerkingen en therapietrouw door patiënten met longkanker, met behulp van een app op de smartphone. Het gaat hierbij om de registratie van bijwerkingen gerelateerd aan chirurgische behandeling, chemotherapie, doelgerichte therapie, immuuntherapie en/of radiotherapie. De SYMPRO-studie is gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, SKMS en Roche.

lees verder