Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO-data) ontsluiten
Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) voor het bespreken van korte- en langetermijngevolgen van kanker binnen de (na)zorg wordt in toenemende mate een standaard van zorg.
In de ideale situatie vullen patiënten thuis, voorafgaand aan het consult in het ziekenhuis, vragenlijsten in over hun kwaliteit van leven en ervaringen met zorg. De resultaten ondersteunen het gesprek in de spreekkamer over de gevolgen van kanker en de behandeling. Idealiter zijn de resultaten door de zorgverlener in te zien via het EPD. Deze patiëntgerichte manier van zorg helpt de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor de individuele patiënt te verbeteren.
Ten behoeve van algemene zorgverbetering en wetenschappelijk onderzoek zouden deze PRO-data ook geaggregeerd ontsloten moeten worden. PRO-data vormen naast de klinische uitkomstdata en persoonskenmerken namelijk een belangrijke toevoeging aan de uitkomstinformatie die zorgverleners en patiënten kan ondersteunen bij gedeelde besluitvorming. Dit draagt bij aan het inzichtelijk maken van de impact van de behandeling op basis waarvan de patiënt de juiste afwegingen kan maken.
Tot op heden is centrale verzameling en ontsluiting van PRO-data binnen IKNL niet gerealiseerd. Met PROFIEL kan IKNL PRO-data verrijken met uitgebreide klinische informatie uit de NKR. De NKR als dé basis voor epidemiologisch onderzoek naar kanker, met daaraan gekoppeld PRO-data als dé basis voor onderzoek naar de stem van de patiënt.
Opzet
Het project bestaat uit 5 deelprojecten:
1. Realiseren randvoorwaarden PRO Infrastructuur (projectleider Niels Minderman)
2. Koppelen PROFIEL met EPD (projectleider Nicole Horevoorts)
3. Realisatie eenheid van taal door informatiestandaarden (projectleider Corina van den Hurk)
4. Werken met PROMS in het veld (projectleider Nicole Ezendam)
5. Ontsluiten van PRO-data (projectleider Miranda Velthuis)
Resultaten
Om de impact van de (late) gevolgen van kanker te reduceren, ontsluit IKNL essentiële en betrouwbare data. IKNL brengt patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) vanuit verschillende bronnen samen met gegevens uit de NKR en ontsluit deze gegevens voor patiënt, publiek, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers, waarmee:
- Patiënt, publiek en zorgverleners meer weten over de (late) gevolgen van kanker en de behandeling (Nationaal Actieplan Kanker & Leven, Taskforce Cancer Survivorship Care, 2020).
- Wetenschappelijke kennis over (late) gevolgen vergroot wordt.
Deze kennis maakt vroegtijdig interveniëren en waar mogelijk voorkomen van late gevolgen mogelijk, wat leidt tot:
- Betere kwaliteit van zorg.
- Betere kwaliteit van leven en participatie in de maatschappij van mensen met of na kanker.
Meer informatie
Niels Minderman (IKNL)
Nicole Horevoorts (IKNL)
Corina van den Hurk (IKNL)
Nicole Ezendam (IKNL)
Miranda Velthuis (IKNL)
