Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

PRIOR: pre-operatieve fysieke training en voedingsadvies bij slokdarmkanker

Een operatie bij patiënten met slokdarmkanker is een ingrijpende procedure. Patiënten hebben tijdens de klinische periode een hoog risico (42% - 73%) op postoperatieve complicaties en na ontslag uit het ziekenhuis ervaren zij vaak een forse achteruitgang in hun fysieke fitheid. Daarom is het project PRIOR (PReoperative intervention to Improve outcomes in Oesophageal cancer patients after Resection) gestart. In dit project nemen patiënten deel aan een preoperatieve interventie, bestaande uit een fysiek trainingsprogramma en voedingsadviezen.

lees verder

Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker: beter inzicht in psychische, sociale en fysieke gevolgen

Voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’ heeft IKNL namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie (LOPPSOZ) aanvullende items geregistreerd in de NKR bij borst- en dikkedarmkanker en rapporteerden aan de betrokken behandelaars. De items betroffen frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument naar problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak, het type signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Ook kregen verpleegkundig(en) (specialisten) een e-learningmodule en masterclasses aangeboden over psychische, sociale en fysieke gevolgen van kanker, basale psychosociale zorg en verwijsmogelijkheden voor  gespecialiseerde zorg.

lees verder

PLCRC-cohort: infrastructuur voor observationeel, gerandomiseerd onderzoek

Een unieke verzameling multidisciplinaire data, een biobank en gegevens over patiëntgerapporteerde uitkomsten. Dat is kort samengevat het Prospectief Landelijk CRC-cohort, een infrastructuur opgezet door de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor patiënten met dunnedarm-, dikkedarm-, endeldarm- en anuskanker (gezamenlijk darmkanker) te verbeteren.

lees verder

Quality of care: palliatieve behandeling slokdarm- en maagkanker

AMC en IKNL zijn in 2017 gezamenlijk gestart met het project ‘Quality of care: palliatieve behandeling slokdarm- en maagkanker'. Voor dit project worden in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) extra items geregistreerd van patiënten die zijn gediagnosticeerd in de jaren 2010 - 2014. Het doel is meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg bij patiënten met gemetastaseerde slokdarm- of maagkanker. Resultaten worden verwacht in de tweede helft van 2020.

lees verder