Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

'Hij moet toch eten?' Psychosociale gevolgen van onvermogen tot eten

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november 2017 subsidie beschikbaar gesteld aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’.

lees verder

Prospective Bladder Cancer Infrastructure

De Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI) is een infrastructuur opgezet in 2019, waarbinnen medische informatie, patiëntgerapporteerde informatie en biomateriaal worden verzameld van patiënten met hoogrisico (niet-)spierinvasieve blaaskanker. Het doel van het cohort is het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de kwaliteit van leven van (toekomstige) patiënten te verbeteren. Het project is officieel van start gegaan in 2020 en heeft geen vastgestelde einddatum.

lees verder

REBACARE-studie: effect pre-operatieve chemotherapiespoeling op recidief in de blaas bij urineleiderkanker

De REBACARE-studie evalueert het risico op het krijgen van een tumorrecidief in de blaas bij patiënten die een eenmalige chemospoeling in de blaas krijgen, voorafgaand aan een operatie waarbij de nier en urineleider worden verwijderd. Deze operatie wordt uitgevoerd in verband met een tumor aan het verzamelsysteem van de nier en/of urineleider. De verwachting is dat deze spoeling voorafgaand aan de operatie, het risico op het krijgen van een tumorrecidief in de blaas net zo veel verlaagt als de huidige standaard: namelijk een eenmalige chemospoeling na de operatie, echter met een veiliger profiel. Deze studie vindt plaats in 18 ziekenhuizen in Nederland. In totaal nemen 190 patiënten deel aan de studie, waarvan de laatste patiënt in augustus 2020 is geïncludeerd.

lees verder

CRAC-studie: radicale cystectomie versus blaassparende behandeling

De CRAC-studie (Comparison of Radical Cystectomy and Bladder sparing treatment in muscle invasive bladder cancer) is een substudie binnen het BlaZIB-project. Patiënten die in Nederland een curatieve behandeling krijgen aangeboden voor een niet-gemetastaseerd spierinvasief blaascarcinoom worden geïncludeerd. De studie vergelijkt de uitkomsten tussen de patiënten behandeld met radicale cystectomie en patiënten die een blaassparende therapie ondergingen, zoals chemoradiatie of brachytherapie.

lees verder