Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

PRO-Lung: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

Het PRO-Lung-project is een implementatieproject waarbij gebruik wordt gemaakt van een simpele applicatie (een app) met als doel de kwaliteit van zorg te verbeteren. De applicatie biedt een manier van het monitoren van bijwerkingen bij longkankerpatiënten, die het voor zorgverleners makkelijker maakt om overzicht te krijgen in het verloop van de bijwerkingen. Daarnaast helpt de app patiënt op tijd aan de bel te trekken wanneer bijwerkingen bepaalde drempelwaarden overschrijden. Zo kan de zorgverlener sneller ingrijpen om erger te voorkomen. Dit draagt bij aan verbetering van kwaliteit van leven en overleving.

lees verder

VOICE-studie

In de VOICE studie wordt het effect van de SARS-CoV-2 vaccinatie bestudeerd bij kankerpatiënten met een solide tumor die een systemische behandeling ondergaan. De studienaam VOICE staat voor Vaccination against cOvid In CancEr. De studie wordt uitgevoerd in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) en het Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI/AvL).

lees verder

PalliaTurn

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

lees verder

THREAT: the risk among early stage melanomas on distant metastasis

Ongeveer 90% van alle melanoompatiënten heeft een melanoom in een vroeg stadium. Toch overlijdt uiteindelijk een groot gedeelte van deze patiënten: gemiddeld 41% van alle jaarlijks overleden melanoompatiënten had bij diagnose een melanoom in een vroeg stadium. Daarom zijn methodes nodig waarmee betere voorspellingen van prognose gedaan kunnen worden bij melanomen in een vroeg stadium; in het bijzonder om te kunnen identificeren welke patiënten een groot risico hebben op ziekteprogressie met uitzaaiingen op afstand.

lees verder