Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

De impact van de COVID-19 uitbraak op de diagnostiek en behandeling van kankerpatiënten

Welke impact heeft de COVID-19 uitbraak de zorg voor mensen met symptomen van kanker en de zorg voor mensen met kanker. Welke factoren spelen hierbij een rol en welke lessen kunnen we leren voor de toekomst? Sinds de COVID-19 uitbraak daalde het aantal diagnoses kanker enorm. Door verminderde capaciteit en beperkende maatregelen is de toegankelijkheid, logistiek en inhoud van de zorg aangepast. Het project Covid Cancer Care NL betreft een analyse van de effecten op het hele zorgpad voor kanker om te komen tot concrete aanbevelingen bij het (re)organiseren van zorg. 

lees verder

Tijdige integratie palliatieve zorg in de oncologie (TIPZO)

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van ondersteunende (palliatieve) zorg heel belangrijk. Het leidt tot een betere kwaliteit van leven; zij kunnen hun persoonlijke keuzes op tijd maken en houden meer energie over voor dingen die er voor hen toe doen. 

lees verder

ADVOCATE: Inzicht in inzet en uitkomsten systemische therapie bij uitgezaaide slokdarmkanker

Systemische therapie is een van de belangrijkste typen behandeling voor patiënten met uitgezaaide kanker, zo ook bij uitgezaaide slokdarmkanker. De meeste informatie over de uitkomsten van systemische therapie bij uitgezaaide kanker is gebaseerd op resultaten van klinische trials, maar die zijn niet altijd direct te vertalen naar de dagelijkse praktijk. 

lees verder

R(H)ONDA: bouwen aan een snel-lerend zorgsysteem voor onder andere de hemato-oncologie

Sneller inzicht krijgen in de inzet en effectiviteit van behandelingen is van belang voor patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Er is dan ook steeds meer vraag naar een manier waarmee specifieke data realtime (vlak na diagnose en na start behandeling) en ook vaker beschikbaar zijn. Zo'n manier om realtime data te gebruiken om besluitvorming te ondersteunen en de zorg voor patiënten te verbeteren, is het ontwikkelen van een snel-lerend zorgsysteem. Dit is dan ook het doel van R(H)ONDA (Realtime Hemato-ONcology DAta).

lees verder