BlaZIB: Landelijke kwaliteitsregistratie voor blaaskankerzorg

Opzet

Patiënten met een diagnose hoog-risico niet-spierinvasieve tumor (T1, Cis) of niet gemetastaseerde spierinvasieve tumor tussen 1 november 2017 en 31 oktober 2019 worden geïncludeerd in BlaZIB. De dataverzameling omvat medische gegevens, zoals patiënt- en tumorkarakteristieken, gegevens over diagnostiek, behandeling, complicaties en gegevens over recidieven. Deze medische gegevens worden door datamanagers van IKNL geregistreerd in de NKR. De medische gegevens worden vastgelegd op 6 maanden na diagnose en op 2 jaar na diagnose. Informatie over de gezondheid en kwaliteit van leven van blaaskankerpatiënten wordt verzameld via vragenlijsten die patiënten invullen.

Vragenlijsten

Patiënten uit deelnemende ziekenhuizen worden ongeveer zes weken, zes maanden, een jaar en twee jaar na diagnose gevraagd om een vragenlijst in te vullen. In deze vragenlijsten staan onder andere de EORTC-itemlijsten specifiek voor het meten van de kwaliteit van leven bij niet-spierinvasieve- en spierinvasieve blaaskanker. Ook zijn er vragen over de ervaringen met de stoma. Door deze vragenlijst op meerdere momenten in te vullen kunnen veranderingen in de gezondheid en kwaliteit van leven worden gemeten. Patiënten die vragenlijsten invullen worden op de hoogte gehouden van de voortgang van BlaZIB via een nieuwsbrief en de website van BlaZIB.