Primary Secondary Cancer Care Registry
Door patiënten in de eerste lijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker.
De NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn bevat data over het zorggebruik van bijna 500 huisartspraktijken in Nederland. De Nederlandse Kankerregistratie is de landelijk dekkende registratie van diagnoses en behandeling beheerd door IKNL. Sinds de koppeling van beide databases bevat PSCCR informatie over bijna 13.000 borstkankerpatiënten van 412 huisartsenpraktijken, die in verschillende kalenderjaren met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Daarbij bevat de PSCCR data tot wel 15 jaar na diagnose, wat belangrijk is bij het opsporen van (zeer) late effecten.
Late effecten
Prof. dr. Sabine Siesling: ‘We weten dat de behandeling van borstkanker bijwerkingen geeft, maar ook dat er mogelijk (lang) na het voltooien van de behandeling (late) gezondheidsproblemen kunnen ontstaan. Door het toenemend aantal nieuwe diagnoses, maar ook door een toename van de overleving, zijn er steeds meer patiënten met borstkanker die lange tijd na hun ziekte nog in leven zijn en late effecten van een behandeling kunnen ondervinden.’
Patiënten zijn de eerste vijf jaar na de behandeling onder controle in het ziekenhuis. Jaarlijks krijgen zij een uitnodiging voor een lichamelijk en een beeldvormend onderzoek (mammografie). In de eerste drie jaar zijn er meerdere consultaties, welke onder andere bedoeld zijn voor het bespreken van gezondheidsproblemen. Voor gezondheidsproblemen die niet worden toegeschreven aan de behandeling, of die optreden nadat vrouwen niet meer onder controle zijn in het ziekenhuis, bestaat tot dusver geen inzicht hoe groot het zorggebruik is gekoppeld aan kenmerken van de behandeling of van de tumor.
Siesling: ‘We verwachten dat vrouwen met deze klachten naar hun huisarts gaan of door hun huisarts doorverwezen worden naar een andere vorm van zorg. De PSCCR bevat zowel gegevens over controle en behandelingen in het ziekenhuis als registratie van klachten en verwijzingen in de eerstelijn (huisartsen). Daardoor zal de PSCCR een overzicht geven van alle mogelijke gezondheidsproblemen die kunnen ontstaan, op korte en lange termijn, als gevolg van de behandeling voor borstkanker.’
Meer informatie
Heeft u een onderzoeksvraag die mogelijk beantwoord kan worden met de beschreven data, of een vraagstelling over een andere kankersoort? Neem dan contact op met Sabine Siesling.
Eerder verscheen een wetenschappelijk artikel over de opzet van de PSCCR:
- Primary Secondary Cancer Care Registry (PSCCR): Following breast cancer patients from their first complaints up to 15 years after diagnosis. M. Heins, J. Verloop, K. De Ligt, S. Siesling, J. Korevaar. European Journal of Cancer. 2018. Volume 92, Supplement 3, Pages S39–S40.
