IKNL & EHDS
Databeschikbaarheid of data geschiktheid? Kennis over de hele dataketen nodigDatastroom goed organiseren
De druk op de zorg neemt toe. We leven langer, met meer chronische ziekten en meer kanker. De dubbele vergrijzing stelt het systeem op de proef, terwijl het personeelstekort oploopt en de werkdruk toeneemt. Het beschikbaar maken van data verbetert de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg. Immers, door data ontdekken we trends en patronen die inzichten geven voor betere uitkomsten voor patiënten, meer efficiëntie, beter beleid en passende zorg. Data zijn pas echt van waarde wanneer ze zorgvuldig en veilig zijn verzameld, betrouwbaar gestructureerd, deskundig geselecteerd voor een concrete onderzoeksvraag of beleidsdoel, juist geïnterpreteerd worden en leiden tot actiegerichte inzichten. Zonder kennis van hoe data zijn ontstaan, gecodeerd, geselecteerd en gekoppeld, kan datagebruik leiden tot verkeerde conclusies en beleid. Zeker in de oncologie – een domein met complexe zorgpaden, snel evoluerende kennis en uitgebreide data – is domeinkennis essentieel. IKNL beschikt over die kennis – van dataverzameling en codering tot analyse en interpretatie en het teruggeven van inzichten aan de praktijk.
De EHDS biedt kansen
Veel gezondheidsdata zijn verspreid en versnipperd over talloze systemen waardoor de benodigde informatie niet altijd op de juiste plek, in de juiste vorm op het juiste moment beschikbaar is. De nieuwe Europese verordening European Health Data Space (EHDS) brengt daar verandering in. De EHDS verplicht elke lidstaat een zogenoemde Health Data Access Body in te richten, een HDAB, die databeschikbaarheid voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid faciliteert. Met de komst van de EHDS ontstaat nu de kans om de datastroom in Nederland goed te organiseren. Binnen het domein oncologie werkt IKNL hieraan samen met Health-RI en vele andere partijen.
Volg onze serie
In een reeks van vijf afleveringen laten we zien hoe IKNL voor de oncologie de kennis over de hele datastroom in huis heeft. We laten zien hoe wij gezondheidsdata beschikbaar en vooral geschikt ('fit for purpose') maken voor de kanker- en palliatieve zorg. Wat betekent de EHDS voor ons werk? Hoe kunnen we met onze kennis bijdragen aan de implementatie hiervan in Nederland?
👉 Lees de serie en ontdek hoe we samen bouwen aan datagedreven kankerzorg
Onze ketenkennis van bron tot impact
IKNL is een datagedreven kennisorganisatie met decennia ervaring in het verzamelen, verwerken, interpreteren en toepassen van oncologische data. Wij zijn verantwoordelijk voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en betrokken bij talloze innovatieve dataprojecten. Onze unieke bijdrage zit in de kennis over de hele dataketen:
• Registreren van klinische data: Wij zorgen samen met zorgverleners voor gestandaardiseerde en gevalideerde registratie, met begrip van klinische context, zorgpraktijk en de hoogste datakwaliteit. Naast deze zorgvuldige handmatige registratie werken we actief aan innovaties voor (semi-)automatische gegevensinvoer, bijvoorbeeld via koppelingen met epd's.
• Structureren en valideren: Onze experts coderen, verbinden en verrijken databronnen, passen kwaliteitscontroles toe, en begrijpen wat ontbrekende of afwijkende data werkelijk betekenen.
• Begeleiden van aanvragen: Wij vertalen onderzoeks- en beleidsvragen naar realiseerbare data-aanvragen, met aandacht voor dataminimalisatie, privacy en herleidbaarheid.
• Analyseren en interpreteren: IKNL-analisten begeleiden onderzoekers, herkennen valkuilen in de data en zorgen dat uitkomsten wetenschappelijk en maatschappelijk betrouwbaar zijn.
• Onderzoek en trendanalyse: IKNL voert ook zelf wetenschappelijk onderzoek uit naar trends en patronen in de kankerzorg. We signaleren ontwikkelingen in onder meer incidentie, overleving, kwaliteit van leven en palliatieve zorg, signaleren gezondheidsverschillen en publiceren deze in samenwerking met onderzoeks- en praktijkpartners.
• Vertaling naar impact: Wij brengen inzichten actief terug naar praktijk, beleid en publieke communicatie – en blijven betrokken tot de inzichten landen. Daarbij is onze diepe inbedding in het oncologische en palliatieve zorglandschap essentieel.
Pas als je de hele dataketen begrijpt, zie je wat data echt zeggen. Een voorbeeld:
Als in een dataset staat 'chemotherapie' ontbreekt, dan kan dat betekenen:
• patiënt heeft geen chemotherapie gehad
• patiënt heeft geen chemotherapie gehad in de betreffende instelling
• er is geen informatie over chemotherapie vastgelegd
Zonder contextkennis is elk van deze interpretaties mogelijk – en potentieel fout waarmee de patiëntveiligheid in gevaar gebracht kan worden.
IKNL borgt die semantische kennis, omdat we betrokken zijn vanaf de bron, via registratie en analyse, tot gebruik in onderzoek en beleid. Zonder deze ketenkennis wordt data-uitgifte een transactie en geen bijdrage aan betere zorg.