Van inzicht naar impact
Aflevering 5Hoe inzichten uit data leiden tot actie in zorg en beleid
“Ik ben buitengewoon blij met dit belangrijke en internationaal unieke initiatief van IKNL. Hiermee krijgen zorgorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers een beter inzicht in eventuele geografische verschillen in aantallen kankerdiagnoses en mogelijke oorzaken. Zo kan er verder onderzoek gedaan worden naar de oorzaken voor deze verschillen en kunnen we (preventie)maatregelen nemen om de verschillen te verkleinen en daarmee de impact van kanker te reduceren.”
Ernst Kuipers, voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de Nederlandse Kankeratlas
Voorbeeld fictieve patiënt Evert, 67 jaar
Diagnose: niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC), stadium IIIA
Zorgtraject: diagnostiek in ziekenhuis A, behandeling in ziekenhuis B
Eerder in deze reeks lazen we hoe Everts gegevens, na diagnose longkanker, zijn geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Die data maakten deel uit van een bredere studie naar behandeling bij stadium III-longkanker met gecombineerde behandeling van chemo en radiotherapie. Bij patiënten zoals Evert blijkt niet zozeer de snelheid waarmee de behandeling start doorslaggevend is voor overleving, maar vooral de zorgvuldigheid van de voorbereiding. Patiënten bij wie voldoende tijd werd genomen voor aanvullende diagnostiek, hadden vaak een betere uitkomst door preciezere behandeling. De resultaten zijn gedeeld in een wetenschappelijke publicatie en een beleidsadvies dat leidde tot herziening van de richtlijn. Daarin staat nu explicieter dat zorgvuldige voorbereiding van de gecombineerde behandeling van belang is, en dat niet zo snel mogelijk gestart hoeft te worden. Evert zal nooit weten dat zijn gegevens hiervoor zijn gebruikt. Maar dankzij de registratie van zijn ziekteverloop draagt hij bij aan betere zorg voor toekomstige patiënten.
Inzicht krijgt pas waarde als het wordt gedeeld én benut. Daarom stopt het werk niet bij de analyse. De laatste stap in de dataketen draait om het toepassen van inzichten: van grafiek tot gedragsverandering, van rapport tot richtlijn, van trend tot transformatie.
Van data naar besluitvorming
Bij IKNL vertalen we onderzoeksresultaten naar begrijpelijke en doelgerichte adviezen. Dat doen we via toegankelijke publicaties, beleidsadviezen, rapportages, presentaties en deelname aan richtlijncommissies. We brengen feiten in bij strategische overleggen en helpen om signalen uit data om te zetten in concrete acties. De impact hiervan is zichtbaar in wetsvoorstellen, zorgprogramma’s en preventiebeleid. Niet alleen omdat de data zorgvuldig en betrouwbaar zijn, maar ook omdat we inzichten begrijpelijk maken en actief onder de aandacht brengen.
Voorbeelden van impact uit data
Zo helpt IKNL om datagedreven inzichten te vertalen naar betere en efficiëntere zorg:
Schone-Lei-beleid voor ex-kankerpatiënten
IKNL-data tonen aan dat de overleving van mensen met kanker in Nederland relatief hoog is. Mede dankzij dit inzicht is in 2021 het Schone-Lei-beleid ingevoerd. Deze regeling geeft ex-patiënten betere toegang tot overlijdensrisico- en uitvaartverzekeringen.
“Toen dit onderwerp dankzij NFK en het rapport van IKNL onder de aandacht kwam, wist ik dat ik me hiervoor in wilde zetten.”
Wopke Hoekstra, voormalig minister van financiën
Nationaal Actieplan Huidkanker
IKNL-analyses toonden een sterke stijging van het aantal huidkankerdiagnoses. De cijfers leidden tot de oprichting van de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland en vormden de basis voor het Nationaal Actieplan Huidkanker - twee belangrijke pijlers onder nieuw beleid. De cijfers resulteerden bovendien in Kamervragen en extra subsidie voor publieksvoorlichting.
“Het IKNL-rapport Huidkanker in Nederland heeft geleid tot onze campagne Voorkom Huidkanker.”
Marijne Landman, directeur Nationaal Huidfonds
Efficiëntere inzet dure geneesmiddelen
De SONIA-studie, uitgevoerd met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie, laat zien dat later starten met een CDK4/6-remmer bij uitgezaaide borstkanker geen invloed heeft op de overleving, maar wel leidt tot minder bijwerkingen en aanzienlijke kostenbesparing. Door eerst alleen hormoontherapie toe te passen, kunnen patiënten langer een normaal leven leiden, met minder klachten en ziekenhuisbezoeken. Deze inzichten leveren waardevolle input voor richtlijnen en beleid rond gepast gebruik van geneesmiddelen.
“Ik krijg hormoontherapie zonder de CDK4/6-remmer. Ik ervaar nu nagenoeg geen klachten en werk fulltime. Eem enorme winst voor mijn kwaliteit van leven.”
Patiënt SONIA-studie
Nederlandse Kankeratlas
De Nederlandse Kankeratlas geeft inzicht in de geografische spreiding van verschillende kankersoorten. Beleidsmakers gebruiken deze informatie voor gerichte interventies, zoals stoppen-met-roken-projecten of cultuursensitieve voorlichting over bevolkingsonderzoek.
“Mede dankzij de Nederlandse Kankeratlas weten we dat huidkanker meer voorkomt in de kustgemeenten, waar meer zonuren zijn en een sterkere zonkracht. En dat longkanker vaker voorkomt in gebieden met een achterblijvende sociaaleconomische status, waar doorgaans ook meer wordt gerookt. Precies in die gemeenten kunnen GGD’en nu aan de slag met gerichte interventies. Met als doel dat minder mensen in deze regio’s huid- of longkanker krijgen.”
Carla van Gils, directeur KWF
Sociaaleconomische verschillen in kankerzorg
In het rapport Kanker in Nederland – sociaaleconomische verschillen laat IKNL zien hoe sociaaleconomische positie samenhangt met incidentie, overleving en zorggebruik. Deze inzichten vormen een basis voor beleid dat gezondheidsverschillen doelgericht wil verkleinen.
“Het is echt belangrijk dat er aandacht komt voor deze gezondheidsverschillen. Als huisarts merk je dagelijks een slechtere gezondheid bij mensen met lager inkomen en dat geldt dus ook voor kanker. […] Onze gezondheidszorg sluit vaak niet aan bij wat zij nodig hebben: adviezen zijn nogal eens niet te begrijpen, onbereikbaar of onuitvoerbaar in het dagelijks leven. Deze groepen hebben hierdoor minder goede toegang tot de gezondheidszorg.”
Kristel van Asselt, huisarts in Utrecht
HPV-vaccinatie en preventiebeleid
IKNL-data lieten zien dat 80% van de jonge vrouwen met baarmoederhalskanker niet gevaccineerd was tegen HPV (humaan papillomavirus). Deze bevinding versterkt de oproep tot betere voorlichting en leidde tot hernieuwde publiekscampagnes.
"Ik worstel met het besef dat hun ziekte misschien voorkomen had kunnen worden. We willen met deze studie aandacht vragen voor het belang van vaccineren tegen HPV. Het kan veel ellende voorkomen."
Luc van Lonkhuijzen, gynaecoloog-oncoloog Amsterdam UMC
Wat IKNL toevoegt
Verheldert en vertaalt onderzoeksresultaten naar concrete adviezen en beleidsimpulsen.
Ontwikkelt toegankelijke publicaties, visualisaties en presentaties.
Brengt feiten in bij strategische overleggen en maatschappelijke discussies.
Verbindt data, wetenschap en praktijk.
Stimuleert actie via signalering, agendering en samenwerking.
Van bron tot impact
Van de eerste registratie in het epd tot beleidswijziging op nationaal niveau: alleen door expertise in alle stappen van de dataketen wordt de samenhang zichtbaar. Cijfers krijgen pas betekenis als ze zorgvuldig zijn vastgelegd, geschikt zijn gemaakt voor hergebruik, correct worden geïnterpreteerd en op het juiste moment bij de juiste partijen terechtkomen. Van data naar wijsheid, van inzicht naar impact - dáár staat IKNL voor.
De maatschappelijke waarde van IKNL in cijfers
In 2023 onderzocht PwC Strategy& de maatschappelijke impact van IKNL. De conclusie: IKNL levert samen met zijn partners een impact met een geschatte waarde van ten minste €580 miljoen per jaar. Elke euro subsidie vertaalt zich in gemiddeld meer dan twaalf keer maatschappelijke waarde.
Die impact wordt gerealiseerd door het delen en duiden van data via vier mechanismen:
- Het vergroten van volksgezondheid door gerichte beleidsinterventies en bewustwording.
- Het verbeteren van kwaliteit en organisatie van zorg op basis van inzichten uit data.
- Het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek.
- Het ondersteunen van patiënten en naasten met betrouwbare informatie.