Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.

Pijn, een van de meest voorkomende symptomen bij kanker, heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Ontwikkelingen in de afgelopen jaren in behandelstrategieën, richtlijnen en medicatie beïnvloedden mogelijk hoeveel mensen met kanker in welke mate pijn ervaren. Daarom onderzochten Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van IKNL en MUMC+ de prevalentie en mate van pijn bij mensen met kanker in de periode 2014-2021. De onderzoekers concluderen dat de prevalentie van pijn iets is afgenomen, maar benadrukken dat pijn en de bestrijding ervan onverminderd aandacht verdienen.

Inmiddels zijn er 46 erkende oncologiezorgnetwerken in Nederland en het aantal gekwalificeerde netwerken blijft stijgen en dat is goed nieuws! Immers we willen allemaal dat mensen die leven met en na kanker en die kampen met de gevolgen van kanker dichtbij huis passende zorg vinden. Niet alleen neemt het aantal oncologiezorgnetwerken, waarin zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en diëtisten met elkaar samenwerken toe. Ook het aantal oncologiezorgnetwerken dat de kwaliteit laat toetsen, neemt toe. 

In de Verwijsgids Kanker vindt u als zorgverlener alle vormen van aanvullende zorg, behandeling en begeleiding die patiënten mogelijk nodig hebben als gevolg van de kanker(behandeling). Zo ook de beroepsgroep seksuologen. In een interview vertelt Ilaniek Zantingh, gezondheidszorgpsycholoog en als seksuoloog NVVS werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, wat zij voor patiënten en hun partners kan betekenen.

Ruim de helft (55%) van de naasten van mensen met kanker past zijn of haar leven helemaal aan, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Daarnaast geven bijna alle naasten aan zelf ook iets nodig te hebben.

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn tien doelen opgesteld om de zorg de komende jaren te verbeteren. Het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan het realiseren van deze doelen ondersteunen. Daarom ontwikkelden Kelly de Ligt (NKI-AVL), Belle de Rooij (IKNL/Tilburg University) en collega’s een internationale standaard om kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker in kaart te brengen.

Iedereen in Nederland moet een gelijke kans hebben op een zo gezond mogelijk leven. Om dat te bereiken moet de ‘bestaanszekerheid’ worden gegarandeerd: een stabiel en voldoende besteedbaar inkomen en de mogelijkheid tot gezond eten, onderwijs en veilig werken en wonen. Dat staat in een open brief die door ruim 70 zorgbestuurders, hoogleraren en prominenten is getekend.