Naasten

De diagnose kanker leidt, tegen de verwachting in, nauwelijks tot gezonder gedrag bij partners van patiënten met kanker. Sterker nog, na het overlijden van de patiënt verslechtert het gezondheidsgedrag van partners zelfs. Dat blijkt uit onderzoek van Nicole Ezendam (IKNL) en collega’s. Partners van kankerpatiënten verbeteren hun gezondheidsgedrag alleen met betrekking tot minder alcoholgebruik. Daarmee wordt de hypothese dat de diagnose ‘kanker’ zou leiden tot een ruimer bewustzijn over de eigen gezondheid en (on)gezond gedrag en dat dit inzicht vervolgens bijdraagt aan een gezondere leefstijl, slechts gedeeltelijk ondersteund. De uitkomsten van deze studie suggereren dat er mogelijk ruimte is voor (betere) ondersteuning van partners en nabestaanden bij het verbeteren van hun gezondheidsgedrag.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

Schildklierkanker lijkt een grotere impact te hebben op jongere overlevenden van schildklierkanker dan op oudere lotgenoten. Het gaat hierbij onder andere om slechter functioneren op fysiek, rol, cognitief en sociaal gebied. Ook hebben jongere overlevenden meer last van vermoeidheid en financiële problemen, zo blijkt uit een studie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk om overlevenden van schildklierkanker te screenen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen. Hiervoor zijn korte en gerichte screeningsinstrumenten nodig die ingezet kunnen worden in de polikliniek.

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

IKNL is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Primair komen in aanmerking patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren. De eerste resultaten van een kwalitatieve voorstudie worden in dit nieuwsbericht gepresenteerd.

Onderzoeker dr. Nicole Ezendam (IKNL, locatie Eindhoven) heeft een fellowship van KWF Kankerbestrijding ontvangen om onderzoek te doen naar ‘Veranderingen in de nazorg na kanker – het perspectief van de patiënt’. Het gaat om een persoonsgebonden subsidie van circa 400.000 euro met een looptijd van 4 jaar in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale oncologie. Voor dit onderzoek gaat ze onder meer stage lopen in Nederland, Denemarken en de Verenigde Staten.