Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker
Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020.
De eQuiPe-studie is een landelijke, prospectieve cohortstudie. Via de behandelend arts krijgen patiënten informatie over het doel van de studie door middel van een informatiebrief. Als een patiënt aangeeft geïnteresseerd te zijn in deelname, neemt een onderzoeker telefonisch contact op met de patiënt om de deelname verder te bespreken. Vervolgens kan de patiënt zelf bepalen óf en wélke naasten eventueel deelnemen aan het onderzoek.
Vragenlijsten
Deelnemers, zowel patiënten als naasten, krijgen elke drie maanden een verzoek om een vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Ook wordt informatie verzameld over andere uitkomstmaten, waaronderzorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, ziekteperceptie, (samen) omgaan met de ziekte en veerkracht. Bij naasten van de patiënt wordt eveneens gekeken naar kwaliteit van leven, ervaren mantelzorglast, persoonlijke zelfzorg, rouw, openheid van communicatie over ziekte en dood en evaluatie van zorg.
De vragenlijsten worden aangeboden via PROFIEL, het digitale patiëntenvolgsysteem dat door IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld. De antwoorden van de patiënten worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze achtergrondinformatie is nodig om de samenhang en effecten op het latere ziekteverloop van deze patiënten te evalueren.
Zingeving en ethiek
Vanuit de bijzondere leerstoel ‘Zingeving en ethiek’ heeft hoogleraar Carlo Leget zich aangesloten bij de eQuiPe-studie. Eén van de doelen van de leerstoel is het in inventariseren van de behoefte aan en aandacht voor zingeving en spiritualiteit bij patiënten in de palliatieve zorg. Via de digitale vragenlijsten van de eQuiPe-studie wordt ook ingegaan op deze thematiek. Carlo Leget over de betekenis van zingeving: 'Hoe delen we onze tijd in en wat vinden we écht belangrijk? Daar gaat het om. Als je ernstig ziek bent, kun je daar ineens heel anders tegen aan kijken.'
Voortgang inclusie
Tot dusver doen ruim 35 ziekenhuizen mee aan de eQuiPe-studie, waarvan ruim de helft actief bezig is met het benaderen van patiënten voor deelname. De teller van het aantal deelnemende patiënten staat inmiddels op ruim 450 en het aantal naasten op 400. Deze grote belangstelling is mede het gevolg van het grote aantal longartsen dat de eQuiPe-studie ondersteunt.
De onderzoekers streven ernaar om in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Patiënten (en naasten) die belangstelling hebben om deel te nemen, kunnen zich via hun behandeld arts of ook direct aanmelden door contact op te nemen met onderzoeker Janneke van Roij (zie oproep).
Meer informatie
De eQuiPe-studie wordt uitgevoerd door Janneke van Roij (medisch psycholoog, IKNL) en Myrte Zijlstra (medisch oncoloog, Maxima Medisch Centrum). De coördinatie van het project is in handen van Natasja Raijmakers (postdoc onderzoeker, IKNL) en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL, Tilburg University). Meer achtergrondinformatie is verkrijgbaar bij Janneke van Roij of Natasja Raijmakers.De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.
Mogelijkheden van tekstmining voor zorgonderzoek onderzocht met PRADO
PRADO, de landelijke database waarin consulten over palliatieve zorg wordt vastgelegd , bevat een schat aan informatie over de palliatieve zorg in Nederland. Deze database bevat niet alleen gestructureerde data, maar ook ongestructureerde data, in de vorm van vrije tekstvelden. Eerder was het lastig vrije tekstvelden in grote getalen te analyseren, maar met de komst van natural language processing-technieken, zoals tekstmining, wordt dit steeds makkelijker. Maarten Grootendorst, data scientist, en onderzoeker dr. Linda Brom (beiden IKNL) vertellen hun exploratieve onderzoek met PRADO-data en welke mogelijkheden tekstmining te bieden heeft.
lees verderSeksuele gezondheid bij kanker nog vaak onderbelicht
In de Verwijsgids Kanker vindt u als zorgverlener alle vormen van aanvullende zorg, behandeling en begeleiding die patiënten mogelijk nodig hebben als gevolg van de kanker(behandeling). Zo ook de beroepsgroep seksuologen. In een interview vertelt Ilaniek Zantingh, gezondheidszorgpsycholoog en als seksuoloog NVVS werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, wat zij voor patiënten en hun partners kan betekenen.
lees verder
