Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

De eQuiPe-studie is een landelijke, prospectieve cohortstudie. Via de behandelend arts krijgen patiënten informatie over het doel van de studie door middel van een informatiebrief. Als een patiënt aangeeft geïnteresseerd te zijn in deelname, neemt een onderzoeker telefonisch contact op met de patiënt om de deelname verder te bespreken. Vervolgens kan de patiënt zelf bepalen óf en wélke naasten eventueel deelnemen aan het onderzoek.

Vragenlijsten

Deelnemers, zowel patiënten als naasten, krijgen elke drie maanden een verzoek om een vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Ook wordt informatie verzameld over andere uitkomstmaten, waaronderzorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, ziekteperceptie, (samen) omgaan met de ziekte en veerkracht. Bij naasten van de patiënt wordt eveneens gekeken naar kwaliteit van leven, ervaren mantelzorglast, persoonlijke zelfzorg, rouw, openheid van communicatie over ziekte en dood en evaluatie van zorg.


De vragenlijsten worden aangeboden via PROFIEL, het digitale patiëntenvolgsysteem dat door IKNL in samenwerking met Tilburg University is ontwikkeld. De antwoorden van de patiënten worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze achtergrondinformatie is nodig om de samenhang en effecten op het latere ziekteverloop van deze patiënten te evalueren.

Zingeving en ethiek

Vanuit de bijzondere leerstoel ‘Zingeving en ethiek’ heeft hoogleraar Carlo Leget zich aangesloten bij de eQuiPe-studie. Eén van de doelen van de leerstoel is het in inventariseren van de behoefte aan en aandacht voor zingeving en spiritualiteit bij patiënten in de palliatieve zorg. Via de digitale vragenlijsten van de eQuiPe-studie wordt ook ingegaan op deze thematiek. Carlo Leget over de betekenis van zingeving: 'Hoe delen we onze tijd in en wat vinden we écht belangrijk? Daar gaat het om. Als je ernstig ziek bent, kun je daar ineens heel anders tegen aan kijken.' 

Voortgang inclusie

Tot dusver doen ruim 35 ziekenhuizen mee aan de eQuiPe-studie, waarvan ruim de helft actief bezig is met het benaderen van patiënten voor deelname. De teller van het aantal deelnemende patiënten staat inmiddels op ruim 450 en het aantal naasten op 400. Deze grote belangstelling is mede het gevolg van het grote aantal longartsen dat de eQuiPe-studie ondersteunt.

De onderzoekers streven ernaar om in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Patiënten (en naasten) die belangstelling hebben om deel te nemen, kunnen zich via hun behandeld arts of ook direct aanmelden door contact op te nemen met onderzoeker Janneke van Roij (zie oproep).

Meer informatie

De eQuiPe-studie wordt uitgevoerd door Janneke van Roij (medisch psycholoog, IKNL) en Myrte Zijlstra (medisch oncoloog, Maxima Medisch Centrum). De coördinatie van het project is in handen van Natasja Raijmakers (postdoc onderzoeker, IKNL) en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL, Tilburg University). Meer achtergrondinformatie is verkrijgbaar bij Janneke van Roij of Natasja Raijmakers.De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.

Gerelateerd

COVID-19-maatregelen geen significante impact op welzijn van nabestaanden

Mondmasker en handschoenen op begraafplaats

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven-data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

lees verder

Zorgpad Stervensfase nu nog beter inzetbaar

In Nederland overlijden per jaar ruim 100.000 mensen aan kanker of een andere (chronische) ziekte zoals orgaanfalen of dementie. Iedere zorgverlener krijgt wel een keer te maken met de zorg voor patiënten in de stervensfase. Sinds 20 jaar maken vele zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. En met succes: in de afgelopen 20 jaar is wetenschappelijk bewezen dat de kwaliteit van zorg in de stervensfase toeneemt door gebruik van het zorgpad. De inzetbaarheid van het zorgpad is nu sterk verbeterd door de ontwikkeling van ondersteunende materialen voor implementatie.

lees verder