‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten
Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze studie in ruim 35 ziekenhuizen.
Resultaten focusgroep studie
De onderzoekers hebben zeven focusgroepen en zeven semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Eén van de onderwerpen van aspecten van goede palliatieve zorg is wat patiënten en naasten nou belangrijke elementen van goede zorg vinden in deze fase? Enkele resultaten worden hieronder toegelicht.
“Ja, maar in zo'n situatie waarin wij zitten, dan heb je echt wel een empathische arts nodig die zich in kan leven in jou en die zich betrokken voelt bij jou en ook klaar staat voor je als er wat is.” (quote van een patiënte met darmkanker)
Patiënten en naasten vonden het van groot belang dat zorgverleners zich persoonlijk betrokken voelen en compassie tonen. Daarnaast vonden patiënten en naasten het belangrijk dat de organisatie van zorg transparant is en goed aansluit op hun behoeften. Tot slot gaven ze aan dat er continu aandacht moet zijn voor hun mogelijke behoefte aan psychosociale ondersteuning, aangezien zich dit vaak later in het ziekteproces ontwikkelt.
Om goede zorg te verlenen is het belangrijk dat zorgverleners goede communicatievaardigheden hebben en de tijd nemen om de unieke ervaringen, behoeften, voorkeuren en verwachtingen van patiënten en naasten te exploreren. Deze resultaten worden momenteel in samenwerking met Dr. Niels Claessens, longarts in het Rijnstate, tot een wetenschappelijk artikel geschreven.
Vervolgonderzoek
De eQuiPe-studie is een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De enquêtegegevens zullen worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de databank van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dankzij de inzet van ruim 35 ziekenhuizen vullen al ruim 700 patiënten en 600 naasten de vragenlijsten van eQuiPe in. De inclusie loopt nog tot eind 2019.
Meer informatie
Janneke van Roij is werkzaam als onderzoeker bij IKNL op het eQuiPe project en zet zich in voor betere palliatieve zorg voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
