‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

Resultaten focusgroep studie

De onderzoekers hebben zeven focusgroepen en zeven semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Eén van de onderwerpen van aspecten van goede palliatieve zorg is wat patiënten en naasten nou belangrijke elementen van goede zorg vinden in deze fase? Enkele resultaten worden hieronder toegelicht.

“Ja, maar in zo'n situatie waarin wij zitten, dan heb je echt wel een empathische arts nodig die zich in kan leven in jou en die zich betrokken voelt bij jou en ook klaar staat voor je als er wat is.” (quote van een patiënte met darmkanker)

Patiënten en naasten vonden het van groot belang dat zorgverleners zich persoonlijk betrokken voelen en compassie tonen. Daarnaast vonden patiënten en naasten het belangrijk dat de organisatie van zorg transparant is en goed aansluit op hun behoeften. Tot slot gaven ze aan dat er continu aandacht moet zijn voor hun mogelijke behoefte aan psychosociale ondersteuning, aangezien zich dit vaak later in het ziekteproces ontwikkelt.

Om goede zorg te verlenen is het belangrijk dat zorgverleners goede communicatievaardigheden hebben en de tijd nemen om de unieke ervaringen, behoeften, voorkeuren en verwachtingen van patiënten en naasten te exploreren. Deze resultaten worden momenteel in samenwerking met Dr. Niels Claessens, longarts in het Rijnstate, tot een wetenschappelijk artikel geschreven. 

Vervolgonderzoek

De eQuiPe-studie is een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De enquêtegegevens zullen worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de databank van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dankzij de inzet van ruim 35 ziekenhuizen vullen al ruim 700 patiënten en 600 naasten de vragenlijsten van eQuiPe in. De inclusie loopt nog tot eind 2019. 

Meer informatie

Janneke van Roij is werkzaam als onderzoeker bij IKNL op het eQuiPe project en zet zich in voor betere palliatieve zorg voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.

Gerelateerd nieuws

Onderzoek naar ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker met werkhervatting en -behoud

Werken met een gevorderd stadium van kanker: hoe denken patiënten daar over en wat zijn hun ervaringen? Donna Beerda heeft voor haar onderzoeksstage bij IKNL een nieuw onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Supportive Care in Cancer over de ervaringen en opvattingen van patiënten met gevorderde kanker over  werkhervatting en -behoud. Een belangrijk onderwerp dat meer aandacht verdient vanuit werkgevers, bedrijfsartsen en zorgprofessionals.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder