‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten
Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze studie in ruim 35 ziekenhuizen.
Resultaten focusgroep studie
De onderzoekers hebben zeven focusgroepen en zeven semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Eén van de onderwerpen van aspecten van goede palliatieve zorg is wat patiënten en naasten nou belangrijke elementen van goede zorg vinden in deze fase? Enkele resultaten worden hieronder toegelicht.
“Ja, maar in zo'n situatie waarin wij zitten, dan heb je echt wel een empathische arts nodig die zich in kan leven in jou en die zich betrokken voelt bij jou en ook klaar staat voor je als er wat is.” (quote van een patiënte met darmkanker)
Patiënten en naasten vonden het van groot belang dat zorgverleners zich persoonlijk betrokken voelen en compassie tonen. Daarnaast vonden patiënten en naasten het belangrijk dat de organisatie van zorg transparant is en goed aansluit op hun behoeften. Tot slot gaven ze aan dat er continu aandacht moet zijn voor hun mogelijke behoefte aan psychosociale ondersteuning, aangezien zich dit vaak later in het ziekteproces ontwikkelt.
Om goede zorg te verlenen is het belangrijk dat zorgverleners goede communicatievaardigheden hebben en de tijd nemen om de unieke ervaringen, behoeften, voorkeuren en verwachtingen van patiënten en naasten te exploreren. Deze resultaten worden momenteel in samenwerking met Dr. Niels Claessens, longarts in het Rijnstate, tot een wetenschappelijk artikel geschreven.
Vervolgonderzoek
De eQuiPe-studie is een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De enquêtegegevens zullen worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de databank van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dankzij de inzet van ruim 35 ziekenhuizen vullen al ruim 700 patiënten en 600 naasten de vragenlijsten van eQuiPe in. De inclusie loopt nog tot eind 2019.
Meer informatie
Janneke van Roij is werkzaam als onderzoeker bij IKNL op het eQuiPe project en zet zich in voor betere palliatieve zorg voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderHerziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase gepubliceerd
De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verder
