Psychosociale ondersteuning belangrijk voor mesothelioompatiënten en naasten
Uit onderzoek blijkt dat mesothelioompatiënten (mensen met kanker veroorzaakt door asbest) zich niet bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van psychosociale zorg. Daarbij hebben ook hun naasten behoeften aan ondersteuning. Dat schrijft oud IKNL-stagiair Agata Prusak samen met haar collega’s in het European Journal of Cancer Care. Zorgverleners zouden meer voorlichting moeten geven aan patiënten en hun naasten over de mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning.
lees verderCOVID-19-maatregelen geen significante impact op welzijn van nabestaanden
Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.
lees verderAandacht voor zelfzorg en veerkracht bij mantelzorgers
Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.
lees verderPsychosociale ervaringen en praktische uitdagingen bij jongvolwassenen met kanker
Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.
lees verderBehoefte aan erkenning en support bij problemen met eten
Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart problemen met eten als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Problemen met eten kunnen bij hen emoties oproepen zoals angst, boosheid, schuldgevoelens, teleurstelling of verdriet.
lees verderVorderingen herziening richtlijn Rouw
Op dinsdag 1 december vond er een invitational conference plaats in het kader van de herziening van de richtlijn Rouw. Hier werd het raamwerk van de herziene richtlijn besproken en werd de klankbordgroep om input gevraagd op de onderwerpen in de richtlijn. De herziening van de richtlijn rouw is onderdeel van het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg 2018-2021 van de KNMG en IKNL, waarin 28 richtlijnen evidence-based worden herzien.
lees verderOnderzoek psychosociale impact mesothelioom
Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.
lees verder‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten
Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze studie in ruim 35 ziekenhuizen.
lees verder