Psychosociale ondersteuning belangrijk voor mesothelioompatiënten en naasten
Uit onderzoek blijkt dat mesothelioompatiënten (mensen met kanker veroorzaakt door asbest) zich niet bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van psychosociale zorg. Daarbij hebben ook hun naasten behoeften aan ondersteuning. Dat schrijft oud IKNL-stagiair Agata Prusak samen met haar collega’s in het European Journal of Cancer Care. Zorgverleners zouden meer voorlichting moeten geven aan patiënten en hun naasten over de mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning.
Prusak ontdekte dat veel mesothelioompatiënten zich niet bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van psychosociale ondersteuning, buiten een verwijzing naar een psycholoog. Daarbij blijkt uit haar onderzoek dat psychosociale steun ook voor naasten van belang is. ‘Naasten van patiënten zetten zichzelf vaak op de achtergrond na de diagnose, waardoor na het overlijden van de patiënt alle ervaringen van de afgelopen tijd als een soort bom inslaan,’ vertelt Prusak. Daarom lijken ook juist naasten behoefte te hebben aan tijdige psychosociale ondersteuning.
Durf te dromen: concrete stappen voor de toekomst
Prusak ziet veel mogelijkheden voor deze patiënten en durft dan ook te brainstormen over concrete stappen voor de toekomst. Zo zou er volgens haar meer aandacht moeten zijn voor de individuele behoeften van een patiënt en de naasten, in plaats van een standaard pakket. Hoe dit er in de praktijk uit gaat zien, vereist vervolg onderzoek maar Prusak geeft wel al een suggestie: ‘Je zou er middels het invullen van een vragenlijst achter kunnen komen welke psychosociale symptomen iemand ervaart. Aan de hand van die vragenlijst kunnen zorgverleners een gericht aanbod doen waar de patiënt of naaste baat bij zou hebben. Zo wordt het voor de patiënt of naaste ook duidelijker wat er allemaal voor opties zijn.’
Er moet meer aandacht zijn voor de individuele behoeften van patiënten en naasten
Daarbij zou het volgens Prusak goed zijn als er meer voorlichting komt over psychosociale ondersteuning. De timing hiervoor is waarschijnlijk cruciaal. ‘Meteen na de diagnose de mogelijkheden bespreken, komt de patiënt vaak niet ten goede. Patiënten en naasten moeten eerst de kans krijgen om het nieuws van de diagnose te verwerken en daarna rustig na te denken over wat ze nodig hebben qua eventuele ondersteuning. Het is belangrijk dat naasten hierin worden meegenomen, zodat zij voelen dat er ook ruimte is voor hun eigen verwerkingsproces,’ aldus Prusak.
Een zeldzame groep met psychosociale problematiek
In totaal interviewde Prusak tien patiënten en vijf verzorgers. Zij verkende in de interviews wat hun behoeften en ervaringen waren met betrekking tot psychosociale ondersteuning. Volgens haar is het belangrijk om meer onderzoek te doen naar deze groep mensen met de zeldzame vorm van kanker. ‘Het is een ziekte die vaak veel psychosociale problemen met zich mee brengt, omdat het ongeneeslijk is. Daarnaast veroorzaakt een externe factor de ziekte, namelijk asbest. Veel mesothelioompatiënten hebben in de asbest industrie gewerkt. Sommigen zijn al jarenlang bang om de ziekte te krijgen nadat ze in de omgeving oude collega’s of kennissen zijn verloren aan de ziekte. Omdat patiënten gemiddeld 1 tot 2 jaar na de diagnose komen te overlijden, heeft het ook een grote impact op de naasten van de patiënt. Hopelijk wordt er in de toekomst meer onderzoek gedaan onder mesothelioom patiënten, zowel op klinisch als psychosociaal vlak. Zodat patiënten en hun naasten de juiste ondersteuning kunnen krijgen en hierdoor beter kunnen omgaan met deze ongeneeslijke ziekte.’
- Prusak, A., van der Zwan, J. M., Aarts, M. J., Arber, A., Cornelissen, R., Burgers, S., & Duijts, S. F. (2021). The psychosocial impact of living with mesothelioma: Experiences and needs of patients and their carers regarding supportive care. European Journal of Cancer Care, e13498.
