Behoefte aan erkenning en support bij problemen met eten

Mensen met kanker die psychosociale gevolgen ondervinden van de problemen met eten hebben zowel professionele als informele ondersteuning nodig. Erkenning van deze gevolgen door zorgprofessionals is belangrijk evenals begrip voor deze gevolgen door naasten, zo blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoekers Nora Lize, Natasja Raijmakers en Sandra Beijer dat onlangs in het tijdschrift Supportive Care in cancer (april 2021) verscheen.

Minder plezier in het sociale leven

Niet alleen is er begrip en ondersteuning door zorgprofessionals gewenst, maar ook door de directe omgeving van de patiënt. Familieleden maken elke dag mee wat de gevolgen van problemen met eten zijn en weten niet altijd hoe ze hier adequaat mee om kunnen gaan. Zo kunnen ze vanuit hun bezorgdheid en verantwoordelijkheidsgevoel sterk blijven aandringen op het goed en gezond blijven eten. Dit kan leiden tot veranderingen op het relationele vlak.
Ook ervaart men vaak minder plezier in het sociale leven, omdat veel sociale activiteiten draaien om het gezamenlijk eten en drinken. Voorgaand onderzoek laat zien dat patiënten met kanker soms een gebrek aan informatie en ondersteuning ervaren bij deze psychosociale gevolgen. Het doel van dit kwalitatief onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met de ontvangen informatie en ondersteuning bij de psychosociale gevolgen van het niet goed kunnen eten.

Op momenten dat ik me echt heel ziek voelde, kost het zoveel energie om het eten en de goede bedoelingen van iedereen telkens weer af te wijzen. Dan wilde ik maar één ding en dat was met rust gelaten te worden.

Onderzoeksopzet

Er zijn 24 interviews afgenomen bij patiënten met kanker die psychosociale gevolgen van de problemen met eten ervaarden. Deze patiënten werden benaderd met een oproep via de (sociale) media kanalen van de patiëntenverenigingen: Hoofd/Hals, Hematon en Stichting Longkanker Nederland. Ook werden patiënten benaderd door oncologieverpleegkundigen in het Máxima Medisch Centrum Veldhoven. 

Resultaten

Patiënten hadden zowel positieve als negatieve ervaringen met informatie en ondersteuning van zorgprofessionals. Patiënten uitten positieve ervaringen als ze multidisciplinaire erkenning kregen voor deze problematiek, met name erkenning van de behandelend arts was belangrijk voor patiënten. Daarnaast waren patiënten positief gestemd over ervaringen als de zorg voor het (moeilijker) eten gericht was op de persoonlijke doelen van de patiënt. Patiënten uitten negatieve ervaringen wanneer zorgprofessionals het onderwerp moeilijker eten alleen benaderen vanuit hun eigen discipline, of wanneer zorgprofessionals zich alleen concentreren op (voldoende) voedingsinname.

Je wil zo graag als patient begrepen worden. Dat de arts zegt: ‘Ik kan me voorstellen dat het eten niet smaakt. Eet gewoon een dagje niet'.

Naast ondersteuning vanuit zorgprofessionals, ontvingen patiënten ook vaak informele ondersteuning bij het (moeilijker) eten van de naasten zoals de partner, familieleden of andere mantelzorgers. Deze informele ondersteuning werd positief beoordeeld als naasten begrip tonen of zich proberen in te leven in de situatie van de patiënt. 

Conclusies

Patiënten met kanker die psychosociale gevolgen ondervinden van de problemen met eten hebben zowel professionele als informele ondersteuning nodig. Erkenning van deze gevolgen door zorgprofessionals is belangrijk evenals begrip voor deze gevolgen door naasten. Vanuit het onderzoek zijn de volgende aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd:

• Vraag regelmatig na of de patiënt problemen met eten ervaart en of dit psychosociale gevolgen met zich meebrengt.
• Pas de (voedings)ondersteuning aan op de persoonlijke doelen van de patiënt.
• Benadruk eventuele multidisciplinaire samenwerking in de communicatie met patiënten.
• Betrek mantelzorgers bij (voedings)ondersteuning om wederzijds begrip voor de problemen met het eten te creëren.

Een kennis vroeg laatst aan me: ‘Maar wat vind je dan nog wel lekker?  Ik zei: 'Foe yong hai'. ‘Dan kom ik rond 18.00 terug met een portie van de Chinees en dan eten we dat samen op’. Wat een verademing… zo kan het ook 

Project ‘Hij moet toch eten?’

Met het project ‘Hij moet toch eten?’ wil IKNL kennis genereren en implementeren over psychosociale gevolgen van het onvermogen om te eten bij kanker. Dit project is met een subsidie van Zorg Instituut Nederland op 1 december 2017 van start gegaan en is afgerond op 30 november 2019. Op basis van interviews en vragenlijsten afgenomen in 2018 en 2019  zijn ontwikkeld:

• een gesprekshulp voor patiënten en naasten
• een e-learning voor zorgprofessionals

De e-learning is geaccrediteerd in het V&VN kwaliteitsregister. Voor diëtisten is accreditatie toegekend door ADAP het kwaliteitsregister voor paramedici. De e-learning is hier kosteloos beschikbaar.

De volgende partners hebben meegewerkt aan het project: de patiëntenorganisaties Hematon, HOOFD-HALS en Longkanker Nederland, de websites/patiëntenplatforms Kanker.nl en Voedingenkankerinfo.nl en de beroepsgroepen Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO), en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).

Bron

Nora Lize, Vera IJmker-Hemink, Rianne van Lieshout, Yvonne Wijnholds-Roeters, Manon van den Berg, Maggy Youssef-El Soud, Sandra Beijer & Natasja Raijmakers. Experiences of patients with cancer with information and support for psychosocial consequences of reduced ability to eat: a qualitative interview study, Supportive Care in Cancer (2021)