Gewenste en ongewenste variatie in de zorg voor kankerpatiënten
De zorg voor kankerpatiënten varieert per ziekenhuis. In het ene ziekenhuis pakt men het anders aan dan in het andere ziekenhuis. Hierdoor is de geleverde zorg afhankelijk van het ziekenhuis waar iemand terecht komt en dat willen we niet. Tegelijkertijd weten we steeds meer over kanker en willen we met nieuwe technologieën meer zorg op maat bieden. Dat is juist gewenste variatie. Professor dr. Sabine Siesling van de Universiteit Twente (vakgroep Health Technology & Services Research) en senior onderzoeker bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzoekt of variatie invloed heeft op de kwaliteit en uitkomsten van de zorg. Op 24 september spreekt Siesling haar oratie uit.
In deze nieuwe leerstoel wordt onderzoek gedaan naar variatie in de kankerzorg, variatie in het toepassen van nieuwe (dure) technologieën en de gevolgen hiervan voor bijvoorbeeld het verloop van de ziekte, de kwaliteit van leven en de overlevingskansen. Om uiteindelijk te komen tot kankerzorg op maat.
Gewenste en ongewenste variatie
Siesling: “Variatie in de zorg is ongewenst als de richtlijn een heel duidelijk advies geeft. Een afwijkende behandeling leidt dan hoogstwaarschijnlijk tot een minder gunstig resultaat en een slechtere uitkomst voor de patiënt. Echter, de richtlijnen over de behandeling zijn niet altijd op keiharde bewijzen gebaseerd. Zijn er geen harde bewijzen, dan weten specialisten dus niet altijd welke zorg tot het beste resultaat leidt. Als richtlijnen geen duidelijke aanbeveling geven, is variatie te verwachten en kunnen we deze zelfs gebruiken om nieuwe ‘evidence’ te verkrijgen, waarmee we de richtlijn kunnen aanscherpen."
"Door de uitkomsten van de variatie te onderzoeken kan je wellicht specifieke patiëntengroepen identificeren voor wie een bepaalde behandeling effectiever is dan voor anderen. Daarmee kunnen we ook overbehandeling en onderbehandeling voorkomen. Gewenste variatie betekent hier je zorg op maat levert. Die zorg moet zoveel mogelijk onderbouwd zijn. Maar ook de wens van de patiënt, de toegankelijkheid of het ontbreken van een richtlijn en organisatorische factoren van het ziekenhuis zijn oorzaken van variatie. Daarom is het zo belangrijk in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) alle individuele patiënten te volgen. Het gaat inmiddels al lang niet meer om gemiddelden maar om de uitkomsten voor het individu.”
Nieuwe technologieën
“Als de variatie in kaart is gebracht, de eventuele factoren die deze variatie beïnvloeden zijn bepaald en we met behulp van de NKR weten bij wie de variatie er toe doet, is het de vraag hoe we nu komen tot kankerzorg op maat voor de individuele patiënt”, aldus Siesling. De ontwikkelingen in de technologie gaan zo snel, dat een specialist ondersteund moet worden in de keuzes om nieuwe diagnostiek en behandelmogelijkheden in te zetten.
Betere beeldvorming, genetische profielen en het opsporen van circulerende tumorcellen in het bloed zijn voorbeelden van technologieën die kanker en de gevoeligheid van de kankercellen voor bepaalde medicijnen veel beter in kaart kunnen brengen. Bij wie kunnen we die, vaak dure, technologie zinvol inzetten? Hoe groot is deze specifieke doelgroep? Maakt het de zorg minder belastend of ‘komt het erbij’? Wat is de toegevoegde waarde? Hoe ondersteunen we de zorgprofessionals en patiënten in hun keuze voor de meest optimale zorg?
Gezamenlijke besluitvorming
De definitieve keuze van behandeling bepaalt de zorgprofessional samen met de patiënt: shared decision making. Hierin kiezen zij gezamenlijk de behandeling waarvan verwacht wordt dat de effecten het grootst zijn met het gunstigste resultaat, de minste bijwerkingen of late effecten en passend bij de mogelijkheden (fitheid, thuissituatie en wensen) van de patiënt.
“We hebben steeds meer kennis over de verschillende vormen van kanker. We weten bijvoorbeeld dat borstkanker, de meest voorkomende kankersoort bij vrouwen, allerlei verschillende tumoren omvat die telkens om een andere aanpak vragen. Veel voorkomende tumoren worden door deze onderverdelingen specifieker en unieker. Dit in combinatie met de mens achter de patiënt, maakt dat specialisten en patiënten te maken krijgen met moeilijke beslissingen, die ze steeds meer samen moeten nemen. De Nederlandse Kankerregistratie geeft de informatie die nodig is om deze keuzes te ondersteunen.” aldus Siesling.
Samen met andere wetenschappers heeft Siesling daarmee bijvoorbeeld het INFLUENCE-nomogram gemaakt. Dit nomogram kan een specialist samen met een borstkankerpatiënt invullen om te zien wat het risico is op het terugkomen van de ziekte. Dit geeft input voor het nazorgplan. De zorg voor kankerpatiënten in Nederland is goed, maar zal in de toekomst meer toegespitst worden op het individu. Hoe, dat onderzoeken de Universiteit Twente en IKNL in de leerstoel ’Uitkomstenonderzoek en kankerzorg op maat’.
Meer informatie
Prof. dr. S. Siesling spreekt op 24 september 2015 om 16.00 uur haar oratie uit in de Prof. ir. M. P. Breedveld-zaal en Foyer van gebouw de Waaier op de UT-campus in Enschede. Het oratieboekje staat vanaf 24 september op www.utwente.nl.
