Kanker en leven
Door de recent uitgevoerde SURVAYA-studie hebben we een eerste inzicht in het functioneren op langere termijn (gemiddeld 12,5 jaar na diagnose) van volwassenen die op jongvolwassen leeftijd kanker hadden.
Op de langere termijn scoren personen die op jongvolwassen leeftijd kanker hebben gehad op een schaal van 0-100 relatief hoog op fysiek functioneren (91.5), terwijl ze op emotioneel vlak lager scoren (79.5). Op beide schalen scoren leeftijdsgenoten die geen kanker hebben gehad beter (93.6 en 83.6 voor respectievelijk fysiek en emotioneel functioneren). Tussen de 59% en 69% van volwassenen die op AYA-leeftijd kanker hadden geeft aan geen problemen te ervaren bij het sociaal en dagelijks functioneren, maar de meerderheid (61%) ervaart wel problemen met cognitief functioneren.
In vergelijking met de scores van leeftijdsgenoten die geen kanker hebben gehad ervaren zij op alle drie de vlakken vaker problemen. De tijd sinds diagnose (5 t/m 20 jaar) lijkt tot weinig verschillen te leiden in de ervaren problemen met dagelijks, sociaal en cognitief functioneren. Over het algemeen zijn volwassenen die op jongvolwassen leeftijd kanker in de hersenen hebben gehad het meest beperkt in hun functioneren, en zij die een melanoom hadden het minst beperkt.
Type ervaren klachten
Een meerderheid van volwassenen die op AYA-leeftijd kanker heeft gehad (75%) kampt met vermoeidheidsklachten en circa 30% ervaart ook pijn en neuropathie (tintelingen in handen en voeten). Leeftijdsgenoten die geen kanker hebben gehad hebben deze klachten niet of in mindere mate. Tot slot is het belangrijk om te vermelden dat een aantal gevolgen, zoals neuropathie en cognitieve klachten, vaker worden gezien na bepaalde behandelingen zoals chemotherapie.
Werk en financiële situatie
Kanker en de behandeling daarvan hebben ook impact op iemands arbeidsvermogen. Bijna de helft van de AYA’s (45%) geeft aan minder carrière- en werkmogelijkheden te ervaren. Afhankelijk van de soort kanker geeft 7 tot 50% van de AYA’s aan hinder te (hebben) ervaren bij hun werk. Vrouwen ervaren vaker hinder dan mannen (43% versus 29%).
De ervaren hinder uit zich in het minder goed kunnen uitvoeren van werk (20%), het moeten verlagen van het werktempo of aanpassen van de manier van werken (16%) en minder uren kunnen werken dan gewild (27%). De ondervraagden konden hier meerdere antwoorden aankruisen. Helaas ontbreken data over de impact van kanker op de studiemogelijkheden van AYA’s.
De helft van de AYA’s heeft sinds de diagnose problemen ervaren met (het verkrijgen van) verzekeringen, leningen en/of een hypotheek. Ongeveer 20% van de volwassenen die op de AYA-leeftijd kanker had, geeft aan financiële problemen te ervaren tot gemiddeld 12 jaar na diagnose.
Intimiteit en seksualiteit
De informatie over intimiteit en seksualiteit gaat over de lange termijneffecten (gemiddeld 12,5 jaar na diagnose) van volwassenen die op AYA-leeftijd kanker hadden. De meeste hebben geruime tijd na diagnose zin in seksuele activiteiten (85%) en een grote meerderheid (92%) ervaart daar ook plezier bij. Zin in seks lijkt wel te verschillen tussen mannen en vrouwen, maar eenzelfde verschil is ook te zien tussen mannen en vrouwen die geen kanker hebben gehad. Het ervaren van plezier in seksuele activiteiten laat eenzelfde verschil tussen mannen en vrouwen zien.
Bijna één op de vier mannen die als jongvolwassene kanker had, geeft aan erectieproblemen te ervaren. Dit komt redelijk overeen met het aantal gezonde mannen van die leeftijd die aangeven erectieproblemen te ervaren. Ongeveer de helft van de vrouwen die als jongvolwassene kanker hadden ervaart vaginale droogte. Dit is aanzienlijk vaker dan vrouwen van dezelfde leeftijd die geen kanker hebben gehad (52% versus 15%). AYA’s tussen de 35 en 39 jaar rapporteren iets vaker erectieproblemen en vaginale droogte dan AYA’s tussen de 18 en 34 jaar. De tijd die verstreken is tussen de diagnose en het afnemen van de vragenlijst lijkt op al deze uitkomsten geen effect te hebben. Het type behandeling is gerelateerd aan ervaren erectie- of lubricatieproblemen. Hierbij kan gedacht worden aan het effect van hormoontherapie en chemotherapie bij vrouwen waardoor zij in een (tijdelijke) vervroegde overgang komen.
Sociaal leven
Ongeveer 23% van de AYA’s heeft het gevoel dat familie en/of vrienden onvoldoende begrip hebben voor de impact van hun kanker. Meer vrouwelijke (50%) dan mannelijke (35%) AYA’s ervaren een gevoel van afzondering van familie en vrienden als gevolg van kanker.
Driekwart van de AYA’s maakt zich zorgen over de impact die de kanker(behandeling) op hun kinderen heeft. Dit is met name het geval voor de AYA’s tussen de 25-39 jaar. In de jongere groep van 18-24 jaar hebben veel AYA’s waarschijnlijk (nog) geen gezin.
Deze cijfers zijn afkomstig uit het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen', waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn. In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk dit rapport uit. Bekij ook onze informatie over incidentie en prevalentie, behandeling en overleving en sterfte bij kanker bij jongvolwassenen.